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AFM DELEGATION 14 - Page 3

  • La "Journée des Familles" du 3 février 2018

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    Samedi 3 février, Francis TURPIN, délégué de l'AFM
    TELETHON pour le Calvados, organisait la deuxième
    Assemblée départementale de Délégation depuis sa nomination,
    à laquelle étaient conviées les familles du département.      

    Cette année, les personnes présentes ont eu la chance de pouvoir
    poser leurs questions directement à Madame Annie COLETTA, directrice
    de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées du Calvados,
    qui étudie les dossiers de demande d'aide et propose les plans d'aide).

    Le délégué a aussi rappelé la proximité de la consultation pluridisciplinaire
    au CHU de CAEN, les actions de la délégation en 2017
    et annoncé les projets pour cette année 2018.

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    Les galettes, les dernières de l'année, ont ensuite été
    partagées pendant des discussions amicales.

    A chaque fois, ces réunions sont l'occasion de faire
    connaissance avec de nouvelles familles et de créer
    ou approfondir les liens pour d'autres rencontres,
    voire d'autres engagements.

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    La délégation peut se vanter d'avoir le plus jeune équipier,
    Lubin, qui met déjà la main à la pâte pour aider Isabelle à ranger la salle!

     
  • Agenda : Maladies rares

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    L’Alliance Maladies Rares Normandie a  le plaisir de vous
    convier à la Journée Internationale Maladies Rares 2018.

    Cette rencontre est organisée, en partenariat avec
    le service génétique du CHU de Caen, à : 

    L’Université de Caen-Normandie 
    Campus 1, Amphi Pierre Daure – Esplanade de la Paix
    Mercredi 28 février 2018, à partir de 14 h.

    Il s’agit d’une réunion interactive qui permettra aux professionnels de santé,
    du médico-social et aux patients et associations de la Région Normandie,
    de communiquer librement sur le thème des maladies rares.

    PROGRAMME

    14h00 :         Accueil

    14h30 - 17h30 : Conférence débat :

                    Restitution des résultats des 3 groupes de travail
                    Associations, Médico-social, et Médical-Recherche)

    18h00 :         Concert du Chœur et Orchestre Universitaire Régional

                    de Caen Normandie, suivi d’un Cocktail

    19h30 :         Fin de la réunion 

     Merci de bloquer vos agendas !
    Les inscriptions peuvent être prises dès à présent.

    250 places – gratuit, participation libre

    INSCRIPTION OBLIGATOIRE : alliance.normandie@maladiesrares.org

    Nicole DELPERIE
    Déléguée Régionale Normandie
    ALLIANCE MALADIES RARES
    Tél. 06.73.74.09.29
    Mail : nicole.delperie@orange.fr
    Site : www.alliance-maladies-rares.org
  • Agenda : Concert

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    L'Association AFS Ondine,
    regroupant des familles atteintes par cette maladie rare
    qu'est le "Syndrome d'Ondine", qui affecte le système
    respiratoire réflexe, organise un Concert à Caen,
    en l'église Notre-Dame de la Gloriette,
    le dimanche 25 février 2018, à 17h00.

    Tous les renseignements complémentaires se trouvent ici.

  • Bon à savoir... Aidants

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    Concernant les aidants, le Parlement a adopté

    la proposition de loi visant à étendre ce qui avait déjà
    été instauré en 2014, permettant aux salariés,
    dont des collègues ont des proches en situation de dépendance,
    de faire don de leurs jours de repos.

    Les travaux d'élaboration de cette loi peuvent
    être suivis à l'Assemblée Nationale et au Sénat.
  • Bon à savoir... Transports

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    En ce début d'année, les choses bougent concernant
    le Transport des Personnes à Mobilité Réduite
    au sein de l'agglomération caennaise, avec d'une part,
    un service d'accompagnement dans le parcours santé,
    et d'autre part, un changement concernant Mobisto.

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    Le Réseau de Services pour une Vie Autonome (RSVA) propose,

    à titre expérimental, un nouveau service :
    L’accompagnement vers un accès aux soins autonome


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    Depuis le 1er janvier 2018, Mobisto est devenu Twisto Access,
    le service de transport à la demande adapté
    aux personnes en situation de fragilité.
  • Assemblée des Familles du 3 février 2018

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    Francis TURPIN, délégué départemental,

    et les équipiers de Délégation 14
    vous invitent le samedi 3 février 2018 à
    l'Assemblée Départementale des Familles du Calvados.      
    Nous vous accueillerons à partir de 14h00 au
     Centre socio-culturel et sportif de Mondeville (3, rue Ambroise Croizat)

    Nous échangerons sur les actions menées par la Délégation 14
    en 2017 dans le cadre de ses missions et sur les projets 2018.
    Vous pourrez vous exprimer sur vos besoins
    et vos souhaits, tout en partageant la traditionnelle galette.
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    En espérant que vous serez des nôtres, 
    et pour faciliter l’organisation,
    nous vous remercions de bien vouloir
    nous confirmer
    votre présence dès que possible, soit :

    Par téléphone : 02.31.74.40.39 ou 06.82.71.42.07

    Par courrier électronique : delegation14@afm-telethon.fr

    Par courrier postal, en imprimant, remplissant,
    et retournant ce Bulletin de participation à :

    AFM-TELETHON 14

    51 rue des Rosiers
    Impasse Matignon
    14000 CAEN

     

    L’équipe de la délégation

  • Bon à savoir... Parkings

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    1.225 places de parking pour les patients.

    Pour faciliter l’accès des patients, l’établissement réorganise

    ses parkings et augmente sa capacité de stationnements.


    Cliquer sur ce lien pour plus d'informations sur l'accès :

    CHU - Nouveaux parkings

  • La "Journée Formation"

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    En ce samedi 20 janvier 2018, la délégation
    du Calvados accueillait à Mondeville (14),
    des bénévoles venus de l'Orne, de la Seine-Maritime
    et du Calvados, pour la formation
    "Nouvel équipier de délégation",
    dispensée par Laurent DAUGIERAS,
    de l'AFM-TELETHON d'Evry.


    Après la présentation de tous les protagonistes
    et l'exposé des attentes des participants, Laurent présenta
    les enjeux et les objectifs de la formation.

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    La matinée se poursuivit avec le jeu de la délégation
    et toute l’histoire de l’AFM, avant la pause-déjeuner,
    le repas servi ayant été concocté par Isabelle.

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    L’après-midi, la formation continua sur un rythme soutenu,
    où des thèmes comme les maladies neuromusculaires,
    les missions de l’AFM et des bénévoles, ainsi que les moyens
    pour y parvenir, furent abordés, sous le regard bienveillant
    et paternaliste de Francis TURPIN, délégué AFM-Téléthon
    du Calvados, qui clôtura cette belle journée.

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  • Annonce : "Nouvel équipier de Délégation" Formation en Normandie

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    Les délégations du Calvados, de l’Orne et de
    Seine-Maritime
    accueillent de nouveaux bénévoles
    qui vont bénéficier
    de la formation
    « Nouvel équipier de délégation »,
    dispensée par Laurent DAUGIERAS.
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    La délégation du Calvados est à pied d’œuvre pour recevoir
    ses collègues bas et haut-normands comme il se doit,
    le 20 janvier prochain à Mondeville.

    Encore un peu de patience avant de vous faire partager
    ce moment privilégié et susciter des vocations !
  • Humeur du Jour de l'An...

    Savez-vous quel est le comble pour un myopathe ?
    C'est de s'entendre dire :
    "Que la Force soit avec toi !!!..."

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    En cette période de vœux, espérons de tout cœur que 2018 verra
    de significatives avancées en matière de recherches et de thérapies,
    afin que cette phrase, teintée pour l'heure d'ironie,
    prenne un jour tout son sens...
  • Téléthon 2017 : Deauville et Trouville discrètes

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    Téléthon 2017_Deauville_1.jpg

    Le rendez-vous des associations deauvillaises et trouvillaises,
    chaque année, au Centre international de Deauville. | Ouest-France

    Corinne PRINTEMPS.

    Trouville avait annoncé deux week-ends de mobilisation, il n’y en eut qu’un (2 et 3 décembre 2017). Randonnée, chant et dîner des associations ont permis aux deux villes de participer à la mobilisation nationale pour la recherche contre les myopathies.

    Un contexte délicat

    Un hommage à Johnny plus suivi que la mobilisation pour le Téléthon diluée sur deux week-ends, et qui a désemparé quelques personnes à la recherche d’animations annoncées par erreur, samedi 9 décembre 2017, à Trouville. De petits couacs qui n’ont pas entaché la joie de Francis Turpin, délégué départemental de l’AFM (Association française contre les myopathies) Téléthon.

    « Les promesses de don se poursuivent » , se montrait optimiste, samedi 9 décembre 2017, Francis Turpin, le délégué départemental de l’AFM Téléthon, reconnaissant tout de même, à demi-mot que la mort de Johnny avait été un sale coup pour le rendez-vous annuel « de la recherche, des malades et des familles ».

    Météo capricieuse

    Autre difficulté, la météo qui n’a pas permis au défi du Deauville Marina club (24 heures de pédalo) d’être tenté. « Les matchs de foot ont été annulés pour cause d’intempéries, et ce sont autant de possibles recettes qui n’ont pas eu lieu ».

    Francis Turpin était tout de même heureux d’annoncer une constance de la mobilisation départementale. « 174 manifestations ont été proposées dans le Calvados contre 170 l’an passé, preuve qu’il y a un renouvellement et une dynamique constante ».

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    Toucher le grand public

    Le délégué départemental y voit également l’occasion de parler de la maladie au grand public.« C’est un rendez-vous que l’on doit à tous ces gens qui sont engagés dans le combat contre la maladie  », explique Francis Turpin, lui-même en fauteuil roulant. « C’est leur dire que nous sommes auprès d’eux. Communiquer, informer, faire connaître est important pour chacun des malades. La maladie génétique a ceci de particulier, que l’on naît avec, que l’on vit avec, et que l’on meurt avec. Actuellement, il n’y a pas de guérison envisageable ».

    Le tissu associatif tellement important

    Alors, invité d’honneur, pour la première année, du dîner des associations rassemblant 970 convives au Centre international de Deauville, Francis Turpin s’est réjoui des deux euros versés par chacun pour la cause de ces maladies orphelines. « La recherche sert toutes les maladies… Notre aide vis-à-vis des familles se transpose à toutes les formes de handicap. Ce que l’État ne peut pas faire, nous le faisons », prenait le temps d’expliquer le délégué départemental reconnaissant de l’investissement de la télévision publique. « Le Téléthon est davantage connu que l’AFM ! Mais sans les associations, le Téléthon n’existerait pas ». Des associations telle Musique-sur-Mer qui a profité de la manifestation pour se produire en public à la mairie de Trouville.

    Un travail au quotidien

    L’AFM sur le devant de la scène nationale chaque début décembre, vit un engagement au quotidien. Francis Turpin rapporte le cas d’un handicapé qui demandait à la mairie d’abaisser un trottoir pour sortir de son domicile en fauteuil. « La personne harcelait la mairie depuis des mois et des mois. » Avec l’appui de l’association, les délais d’intervention de la mairie ont été raccourcis.

    « Accompagner les malades dans leur quotidien est une de nos missions, car il ne faut pas oublier… La guérison c’est pour demain, mais l’aide c’est pour aujourd’hui ». C’est ainsi que l’association s’est faite entendre « pour le droit au répit », et qu’elle a obtenu, de l’Agence régionale de santé, que soit pris en compte le droit à l’accompagnement. « Ce sont autant d’avancées dont tous les malades profitent ».

    Les comptes seront faits ultérieurement, et même s’ils sont plus faibles que l’an passé, la motivation de Francis Turpin ne faiblira pas. « C’est un engagement moral vis-à-vis de tous ceux qui souffrent et de leur famille ».

  • "Kit Urgences", Balleroy (14)

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    L'AFM aide les malades vers l'autonomie

    (Balleroy) L'Association française contre les myopathies, avec les équipes de professionnels du service régional, informe les malades sur les gestes d'urgence à observer.

    Notion de bien-être

    « Nous accompagnons les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour les aider dans la vie quotidienne et pour qu'elles vieillissent en autonomie à leur domicile sans avoir besoin de structures médicales », explique Aude Bellier, directrice régionale Normandie de l'AFM-Téléthon

    (Association française contre les myopathies) et Francis Turpin, délégué de l'association du Calvados.

    Avec le CHU de Caen, les représentants et référents santé de l'AFM multiplient les actions auprès des malades afin qu'ils conservent leur autonomie. « Nous visons le bien-être complet, c'est-à-dire sanitaire et social », précise la directrice. « On est disponible, mais on ne veut pas imposer », ajoute le délégué.

    Un kit pour des conseils

    Dans le cadre d'un travail expérimental national pour l'autonomie en santé, les représentants de l'AFM ont présenté aux malades et à leur entourage, un kit documentaire. « Dans des situations d'urgence, avec des personnes conscientes ou non, les documents présentent ce que l'on doit faire et les gestes contre-indiqués », informent les représentants AFM.

    Ce kit a été élaboré en collaboration avec le CHU, les pompiers et les équipes du Samu.

    La mission de guérir

    Cette mission de communication d'aide auprès des malades, qui représente près d'un tiers du budget de l'AFM, ne doit pas occulter l'objectif de celle-ci visant à la guérison des maladies neuromusculaires.

    Les dons aux opérations Téléthon sur le terrain permettent de financer la recherche. « En trente ans, on a doublé la vie des personnes atteintes de ces maladies », précise Francis Turpin.

    Des campagnes de sensibilisation et de communication auprès des jeunes sont également en cours.

    « Des chercheurs interviennent dans trois établissements scolaires du Calvados à la demande des professeurs », souligne le délégué départemental.

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