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AFM DELEGATION 14 - Page 2

  • Cela se passe à Condé sur Vire...

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    La mission de la délégation AFM-TELETHON
    du Calvados consistant aussi à vous présenter
    des loisirs praticables et accessibles à tous,

    voici une idée de balade pour le moins originale
    et sortant
    des sentiers battus...

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    Les vacances de février arrivent à grand pas.

    Le vélorail sera ouvert du 9 au 24 février,
    sur réservation tous les après midi.
    Un départ à partir de 14h00 ou de 15h45.

    Nos vélorails sont équipés pour recevoir des fauteuils.

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  • Cela se passera à Mondeville...

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    Francis TURPIN, délégué départemental,

    et les équipiers de Délégation 14
    vous invitent le samedi 26 janvier 2019 à
    l'Assemblée Départementale des Familles du Calvados.      
    Nous vous accueillerons, à partir de 14h00 à la salle Diane Tell, au
    Centre socio-culturel et sportif de Mondeville (3, rue Ambroise Croizat
    ).

    Nous échangerons sur les actions menées par la Délégation 14
    en 2018 dans le cadre de ses missions et sur les projets 2019.
    Vous pourrez vous exprimer sur vos besoins et vos souhaits,
    tout en partageant la traditionnelle galette.

    Par mesure économique, pensons covoiturage !!!

    Pour faciliter l’organisation, nous vous remercions de bien vouloir
    nous confirmer votre présence, et ce dès que possible :


    * Par téléphone au :

    02.31.74.40.39, 06.82.71.42.07 ou 06.99.38.82.67

    * Par courrier électronique à :

    delegation14@afm-telethon.fr

    * Par courrier postal à :

    AFM-TELETHON 14
    51 rue des Rosiers - Impasse Matignon
    14000 CAEN

    (bulletin d'inscription ici)

  • Bon Téléthon à tous...

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  • Téléthon 2018...

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    A l'occasion du Téléthon,
    qui se déroulera
    les vendredi 7 et samedi 8 décembre 2018,
    voici le tableau exhaustif des manifestations
    ayant lieu dans notre région, consultable ici.

    Par ailleurs, La Poste, partenaire historique
    de l’AFM Téléthon, se mobilise au profit du Téléthon
    avec "Mon Timbre en ligne" et l’application Youpix.



    Des timbres aux couleurs du Téléthon 2018

    Du 3 au 16 décembre, La Poste propose un timbre à imprimer
    aux couleurs du Téléthon. Grâce à cette action, 0,10 €
    seront reversés au Téléthon par timbre acheté.

    Rendez-vous sur laposte.fr pour passer votre commande.


    Timbre Téléthon


    Des cartes postales personnalisées pour le Téléthon 2018

    Du 3 au 16 décembre, Youpix, l’application mobile de La poste,
    vous propose de créer vos propres cartes postales.
    Vous pouvez ajouter vos photos et personnaliser votre message.


    Présentation Youpix
     
    N’hésitez-pas à partager ces informations avec votre entourage !

  • Témoignage...

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    Si la Délégation 14 de l'AFM se posait la question
    de savoir
    quel est l'impact de ses missions auprès
    des familles rencontrées, le témoignage d'Alexia,
    qui fait vraiment
    chaud au cœur à toute l'équipe,
    ne peut
    que la conforter dans l'idée de perdurer.
    "Nous nous sommes rencontrées (avec Isabelle, NDLR)
    pour la première fois
    à Deauville en début d'année,
    lors de la journée sur la thématique
    "réaliser un kit d'urgence".
    Je n'oublierai jamais ce moment
    d'échange avec d'autres malades,
    avec vous, avec monsieur Turpin...
    qui fut pour moi très intense.
    Je vous ai fait part de mes problèmes
    de santé mais ce fut
    surtout l'occasion de vous parler de mon Papa,
    atteint d'une
    myopathie myofibrillaire avec déficit en ZASP,

    maladie dont j'ai malheureusement hérité.

    J'ai pu me confier librement devant vous tous sur la
    situation
    de mes parents, catastrophique à cette époque!
    En effet, mon père
    se déplaçait dans sa maison en fauteuil
    de bureau à roulettes,
    avec énormément de difficulté.
    Il refusait totalement d'entreprendre
    les démarches pour
    obtenir un fauteuil roulant, refusait de parler

    de sa maladie, et se laissait complètement aller.
    Vous imaginez bien la position de ma Maman en tant qu'aidante...
    Ni elle, ni mes frère et sœur et moi-même n'avons réussi à
    trouver
    les mots ou la motivation pour lui faire entendre raison.

    Nous étions découragés, désespérés même!!


    Mais suite à cette matinée, l'AFM de Seine-Maritime est entrée
    en contact avec mes parents, et petit à petit mon père s'est ouvert.
    Il a reçu à son domicile des gens de l'AFM, un ergotherapeute aussi.
    Et depuis peu de temps, il se déplace en fauteuil roulant électrique!!!
    Il a également un lit médicalisé, ce qui lui permet de retrouver de
    l'indépendance pour le lever et le coucher. Il est en contact
    avec le centre des Herbiers à Rouen. Même s'il a encore
    beaucoup de choses à faire, comme accepter de sortir de chez lui,
    d'être transporté pour reprendre son suivi médical au CHU...,
    les progrès sont énormes, on partait de loin!


     C'est pour tout ce que votre implication et votre dévouement ont

    permis de réaliser, que je tiens à vous remercier du fond du cœur.
    Tous ces changements, que nous avions tant espérés pour lui et
    finis par abandonner, ont finalement pris forme grâce à votre action.


    Je tiens à préciser également que lorsque je suis rentrée
    chez moi après cette réunion, je me sentais plus légère,
    plus forte et plus confiante en l'avenir. J'étais bien loin
    d'imaginer tout ce qui se passerait par la suite, mais merci
    pour tout ce que ce moment d'échange m'a apporté,
    c'était bien plus que ce à quoi je m'attendais."
  • Parution : Flash Infos N°2

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    Le bulletin d'informations N°2,
    de la Délégation AFM du Calvados,
    dans son édition de Novembre 2018,

    réalisé par Isabelle,
    vient de paraître.

  • Cela s'est passé à... Evry

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    Fruit de l'étroite collaboration entre ses membres
    actifs,
    le premier projet de la Délégation 14,
    la visite GENETHON, est une réussite !
    Pas de retardataire pour partager ce moment, en ce samedi 13 octobre.
    Les 29 participants, dont deux jeunes filles enthousiastes du lycée
    Paul Cornu de Lisieux, étaient prêts à voyager dans un bus aménagé.

    Après un repas pris en toute convivialité,
    deux groupes ont été formés afin de visiter GENETHON.

    Pendant la semaine de la science, les laboratoires ont
    donc ouvert leurs portes. Crée en 1990 par l’Association
    Française contre les Myopathies, GENETHON est dédié
    à la conception et au développement préclinique et clinique
    de médicaments de thérapie génique pour les maladies rares
    neuromusculaires, mais aussi celles du système immunitaire,
    du sang, du foie et de la vision,
    avec pour objectif de mettre
    à la disposition des malades,
    des traitements innovants.

    Tout le monde a passé une belle journée, sous un soleil magnifique !

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    Pour visionner le diaporama de cette visite, il suffit de cliquer ICI.

  • Bon à savoir... les avancées sur le traitement de la maladie de Charcot-Marie-Tooth

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    La recherche pour lutter contre la maladie
    de Charcot-Marie-Tooth a fait des progrès plus que
    significatifs. Un dossier de demande d'Autorisation
    de Mise sur le Marché étant même sur le point
    d'être déposé, cela augure de la disponibilité
    d'un traitement d'ici à quelques temps.


    Retrouvez sur ce
    lien, toutes les explications.
  • Cela se passera à Falaise...

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    Francis TURPIN, délégué départemental,

    et les équipiers de Délégation 14
    vous invitent le samedi 27 octobre 2018 à
    l'Assemblée Départementale des Familles du Calvados.      
    Nous accueillerons les familles qui auront répondu
    à notre invitation, de 14h30 à 17h00 à la Salle Polyvalente
    de la Fontaine couverte
    (Place E. Holman, à Falaise).
    Nous échangerons sur les actions menées par la Délégation 14
    en 2018 dans le cadre de ses missions et sur les projets 2019.
    Vous pourrez vous exprimer sur vos besoins et vos souhaits.

    Par mesure économique, pensons covoiturage !!!

  • Infos locales

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    Voici quelques informations,
    à même d'aider les personnes intéressées,
    à retrouver sur notre blog dans la
    rubrique permanente "Liens utiles".
    logo_twisto_access__031354900_1029_26092018.png
    En matière de transport, Mobisto devient Twisto Access,

    le service de transport à la demande adapté
    aux personnes en situation de fragilité.
    Grâce à ses véhicules adaptés, Twisto Access
    permet aux personnes à mobilité réduite
    de se déplacer toute l'année sur le territoire
    de la Communauté urbaine de Caen la mer.

     hh_postulez400pix_copie__077037000_0756_27092018.jpg 

    Concernant l'emploi, Hello Handicap,
    c’est LA solution pensée pour faciliter le recrutement
    des travailleurs handicapés, qui permet d'accéder
    à des milliers d’offres d’emploi, partout en France.
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    Quant à la formation, l'Instance Régionale d'Education
    et de Promotion de la Santé de Basse-Normandie organise
    ses "Journées Focus", ayant pour thème, d'une part,
    "Prendre en compte les déterminants de la santé dans les actions",
    et d'autre par, "Développer des démarches participatives".
  • Cela s'est passé à Caen...

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    L’AFM TELETHON était présente,
    le 1er septembre 2018, rue Saint Pierre à Caen,
    parmi 200 autres associations caennaises
    pour la journée "Place aux Assos".
    L’objectif de cette participation est d’abord d’assurer la visibilité
    de notre association auprès de la municipalité et des associations
    partenaires mais aussi, bien entendu, du public.
    Les personnes qui passent tout au long de la journée connaissent
    en effet le TELETHON mais pas vraiment l’AFM !


    Les équipiers présents ce jour-là expliquent donc les missions
    des délégations départementales de l’AFM TELETHON et le rôle
    essentiel de notre association auprès des familles, toute l’année.


    Cette année, trois rencontres ont marqué notre journée :
    Une personne non voyante veut tricoter des objets
    et les vendre au profit du TELETHON,
    un chanteur musicien offre sa prestation à un organisateur,
    et un chargé de mission auprès des "Vitrines de Caen",
    suggère de signaler sur leur site les évènements
    que nous souhaitons faire connaître.

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  • Cela s'est passé à Paris...

    Logo AFM.png
    Sous un soleil magnifique,
    quelle belle journée fut cette
    Grande Fête des Familles,

    ce 15 septembre 2018 !

    Cela a été l’occasion d’assister à la plénière
    des 60 ans d’existence de l’AFM-Téléthon et de faire le
    lancement du Téléthon 2018,
    qui aura pour parrain
    Pascal OBISPO,
    les 7 et 8 décembre prochains.

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    Que de chemin parcouru depuis les débuts de l’association,
    lancée par Yolande de KEPPLER.
    Nous avons pu constater l’avancée de la recherche,
    découvrir des innovations qui changent le quotidien
    et annoncent les perspectives du futur.
    Nous avons pu voir le formidable travail des handi-chiens.
    Un moment riche, qui permet de redynamiser les bénévoles,
    de retrouver beaucoup de personnes et de discuter :
    La journée est passée trop vite !!!...

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    VAINCRE LA MALADIE G2F 2.jpg

  • Bon à savoir... concernant la MDPH 14

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    En raison d'un changement important, au
    niveau de son système informatique, la MDPH
    du Calvados et l'ensemble de ses antennes
    seront fermées les 29, 30 et 31 octobre 2018.


    La MDPH vous remercie de votre compréhension
    et reste à votre entière disposition pour tout
    renseignement complémentaire, auprès de :

    Madame Jamila GOMIS

    MDPH 14 - Assistante de Direction
    Tél : 02.31.78.91.91
    Email :
    jamila.gomis@calvados.fr
  • Infos médicales

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    En cette période de rentrée, voici deux informations
    médicales qui pourront intéresser fortement les
    personnes concernées. Il s'agit d'une part, d'une
    émission de télévision traitant des maladies rares,
    et d'autre part, d'avancées significatives dans la
    lutte contre la Dystrophie myotonique de Steinert.


    En suivant ce lien, retrouvez la vidéo de l'émission "Etat de Santé",
    qui fait le point sur les maladies rares, représentant un enjeu
    majeur, en matière de santé publique.

    Concernant la Dystrophie myotonique de Steinert, les résultats
    de la Metformine sur la motricité sont plus qu'encourageants.
    Toutes les explications se trouvent ici.
  • Cela se passera à Caen...

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    A l'occasion de la journée "Place aux Assos",
    évènement qui se déroulera dans les rues de Caen
    le samedi 1er septembre 2018, de 10h00 à 19h00,
    nous avons le plaisir de vous annoncer que

    notre délégation occupera le Stand 100.
    Pour en savoir plus sur cette journée, cela se passe ici.

    NOUS VOUS Y ATTENDONS NOMBREUX !!!

    Par ailleurs, il n'aura échappé à personne qu'il flotte comme
    un air de rentrée, et ce n'est pas notre météo locale
    qui nous fera croire le contraire.

    Voici donc, pour rappel, les manifestations à venir :

    15 septembre : La Grande Fête des Familles (plus d'infos ici)

    13 octobre : La visite du Généthon (plus d'infos )
  • Bon à savoir... sur le traitement de la myopathie de Duchenne

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    Au centre I-Motion, la plateforme d’essais
    cliniques pédiatriques dédiée aux maladies
    neuromusculaires, créée par l’AFM-Téléthon
    au sein de l’Hôpital Trousseau, à Paris,
    des enfants atteints de myopathie de Duchenne
    participent à des essais cliniques.


    Retrouvez sur ce lien, l'extrait vidéo de l'émission
    "Les docs du Mag de la santé", diffusée sur France 5
    le 16 août 2018, consacrée à ces essais,
    avec l'interview du Docteur Laurent Servais,
    ainsi que l'immersion dans la vie de Paul.
  • Rendez-vous de la Délégation...

    News.jpg

    En respect de certains agendas professionnels,
    la date du samedi 25 août 2018 à 11 heures,
    a été retenue, afin de
    nous retrouver
    pour notre réunion d'équipe
    de rentrée. 
    L'ordre du jour de cette réunion est consultable ici.

    Selon les bonnes habitudes, il est plus que souhaitable, en
    utilisant les moyens mis à votre disposition sur cette page,
    de confirmer votre présence, que vous soyez accompagnés
    ou non, et de préciser votre participation,
    au pique-nique solidaire, afin d'organiser
    au mieux cette journée.

    En vous remerciant de votre compréhension. 
  • Bon à savoir... concernant le Spinraza

    Médoc danger.jpg

    La recherche de traitements avance, certes.
    Mais les thérapies proposées, comme tout médicament,
    peuvent générer des effets plus qu'indésirables.
    C'est ce qui ressort d'une note interne consultable ici,
    concernant des hydrocéphalies observées chez 5 patients
    traités par Spinraza, dans le monde.


    Pour toute information complémentaire, vous pouvez adresser
    un mail à la Cellule info sur l’accès aux médicaments :

    medicaments-essaiscliniques@afm-telethon.fr

    ou appeler le N° accueil familles : 0 800 35 36 37 
  • Info : Emploi et Handicap

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    C'est un fait : Si trouver et garder un emploi,
    pour tout un chacun, n'est déjà pas chose aisée,
    en cette période de fort chômage que nous
    connaissons,
    l'exercice relève presque de la gageure,
    pour les personnes en situation de handicap.
    Car outre globalement des problèmes de productivité et d'adaptabilité
    des postes de travail, force est de reconnaître qu'il existe une frilosité
    de la part de certains employeurs, d'aucuns préférant s'acquitter
    de l'amende,
    plutôt que d'embaucher des personnes handicapées.

    Pourtant, afin d'assister les plus courageux d'entre nous
    dans cette aventure,
    car c'en est une, des dispositifs d'aides existent
    bel et bien, comme l'explique
    cette plaquette éditée par "LADAPT",
    avec une mise en pratique à lire
    dans cet article du "Nouvel Obs".

    Avec juste un peu de bonne volonté, il est possible de conjuguer
    Travail et Handicap,
    et de passer outre le respect des quotas
    d'embauches, imposés au sein de l'entreprise, c
    e mot "quota",
    pourtant banni pour certaines catégories de personnes,
    ayant
    bizarrement la vie dure, dans le microcosme du handicap !


    A bon entendeur...
  • Info locale... au retentissement national !

    microscope-311859_960_720.png

    La Sénatrice du Calvados, Sonia de La Prévôté,
    par ailleurs médecin de formation, s'inquiète
    au sujet du financement des centres de recherches,
    dans la lutte contre les maladies rares.

    En effet, comme on peut le lire ici, dans cet article du journal
    "Liberté - Le Bonhomme Libre", si les budgets ont bien été votés,
    leurs versements tardent à venir...
  • C'est fait !!!...

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  • C'est arrivé près de chez vous...

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    Alors qu'en France l'atermoiement est de rigueur (note ici),
    au sujet du remboursement ou non du traitement
    de la SMA, en fonction du Type de maladie concerné,
    nos Amis Belges ont tranché...

    Toutes les explications se trouvent .

  • Parution : Journal "Caen Handi Info" de Juin 2018

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    Le Journal du C.C.A.S. de Caen
    "Caen Handi Info",
    dans son édition de Juin 2018,
    vient de paraître.

    Par ailleurs, il est à noter que les Etats Généraux du Handicap 2018
    auront lieu le Mercredi 9 novembre 2018, de 9h à 17h,
    au Pôle des Formations et de la Recherche (PFRS),
    2 rue des Rochambelles, à Caen.
    Le thème retenu cette année est celui de la santé.

    (Les archives de "Caen Handi Info" se trouvent ici).
  • Cela s'est passé à Mondeville...

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    Ce 28 juin 2018 fut placé sous le signe du "Savoir".
    Afin d'en connaître un peu plus
    sur les mécanismes
    régissant l'Acide DésoxyriboNucléique,

    cette journée d'étude lui a été consacrée, avec
    en prime, l'occasion de passer un bon moment,
    enrichi par de belles rencontres. 
    En ce jeudi, l’équipe de Délégation 14 a rencontré Marion ERAUD,
    responsable du Laboratoire et Médiatrice Scientifique
    de l’Ecole de l’ADN des Pays de la Loire basée à Angers,
    ce centre de recherche étant rattaché à Terre des Sciences.


    Marion nous a présenté les bases de la Génétique,
    avec l'observation au microscope, d'une cellule buccale.
    Nous avons ensuite découvert, à l’aide d’une expérience, la molécule
    d’ADN, notre ADN, molécule présente dans le noyau de toutes
    les cellules et support de l'information génétique héréditaire.

    adn1.jpg 

    adn2.jpg

    Son objectif aura été de nous transmettre ses connaissances,
    tout au long de cette journée, en matière de génétique
    et de biologie moléculaire. De nous faire comprendre
    ce qu’est
    une cellule, le patrimoine génétique, la transmission des gènes,
    et de nous éclairer sur les maladies neuro-musculaires.

    Cette journée fut riche d’informations claires et précises,
    dans la découverte de ce qui nous constitue.
    Savoir que chaque individu est le fruit du "grand" hasard
    de la rencontre entre un ovule et un spermatozoïde,
    et que chaque individu engendré est donc unique.


    Le repas fut un moment convivial et privilégié pour les échanges.

    adn3.jpg
    Tout le monde a passé une bonne journée.
    L’expérience sera à reconduire, auprès des familles intéressées. 

  • Cela se passera à Bénouville...

    Fête.jpg

    Quatrième Edition du "Château des Enfants"

    Le dimanche 1er juillet 2018 de 10 h à 18 h,
    le Département
    du Calvados organise
    à nouveau au château de Bénouville,

    une journée ludique dédiée aux familles.
    Cet événement
    « So14 ! » vous proposera

    plus de 50 animations gratuites
    dédiées aux enfants de 0 à 10 ans.
    Envie de monter à la grande échelle des pompiers ?
    De découvrir ce que mangeaient les Romains ?
    De s’initier au BMX et au breakdance ? De monter à poney ?
    D’assister à un concert de jazz ou à d’impressionnants numéros de cirque ?
    Venez découvrir plus de 50 activités ludiques, pédagogiques,
    culturelles et sportives au château de Bénouville !


    Le thème de 2018 : la « toute petite enfance »

    Cette année, les actions départementales menées en faveur
    de la « toute petite enfance » seront mises à l’honneur.
    Alors n’hésitez pas à venir avec vos tout petits pour assister
    à des spectacles musicaux d’éveil adaptés, participer à des ateliers
    de lecture et profiter du « Coin maman/bébé »
    (allaitement, repos) où seront dispensés les conseils de
    professionnels de la santé et de l’enfance qui vous attendent
    pour vous faire vivre une journée magique !


    En pratique

    Vous pourrez vous restaurer sur place (sandwiches, frites, boissons,
    confiseries, gaufres, crêpes, ...). Pour les tout-petits, la possibilité
    vous est offerte de réchauffer leurs repas et
    des chauffe-biberons sont à votre disposition.


    Retrouvez le programme de la journée sur
    https://www.calvados.fr


    Un accueil dédié est prévu pour
    les enfants en situation de handicap !
  • Bon à savoir... concernant le traitement de la SMA

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    La recherche avance, c'est indéniable et des traitements
    existent à présent, en particulier concernant la SMA.


    Si trouver un remède est une chose,
    le mettre à la disposition des malades en est une autre,
    car se pose alors le très gros problème de son financement.

    Afin de mieux appréhender les rouages du mécanisme administratif
    entrant en jeu dans l'obtention d'une autorisation de mise sur le marché
    d'un médicament, un schéma explicatif est disponible ici.

    Concernant une SMA de Type 3, il est à noter que le Ministère de la Santé
    vient de l'exclure de la "Liste en sus", ce que dénonce l'AFM .

    Pour tout connaître de la SMA, cela se passe ici.
  • Cela se passera à Évry...

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    Après avoir évoqué l'éventualité d'une visite du laboratoire
    GENETHON de l'AFM basé dans l'Essonne, à Évry,
    certaines personnes avaient manifesté leur intérêt.
    Ainsi, la date du 13 octobre 2018 a été retenue.
    Nous invitons les personnes intéressées, à remplir et à nous
    retourner le bulletin d'inscription, que vous trouverez ici.

    Le voyage se fera dans un bus spécialement adapté
    pour le transport des personnes à mobilité réduite.
    Il est à noter que le financement de ce déplacement
    est pris en charge par la Délégation, grâce au don
    réalisé en 2016, par l'association "Handi'cap Citoyen",
    que nous remercions de nouveau.

    Le préprogramme de la journée, (à confirmer), se déroulera comme suit :

    08h30 : Rendez-vous au car, sur le parking commercial (à préciser)

    12h30 : Accueil à l'AFM - Déjeuner pris en commun dans une salle
    du Génocentre, avant la visite du laboratoire.

    (Une participation de 5 € par personne est demandée
    pour couvrir une partie des frais de restauration).

     14h30 et 15h00 : Visite du laboratoire en deux groupes.

    17h30 : Retour

    Au cours de cette visite, vous pourrez constater par vous-mêmes
    l'utilisation qui en est faite, des dons reçus par
    l'AFM-TELETHON, et ce de manière très concrète.

    Enfin, il est important de préciser que le bus a une capacité d'accueil
    somme toute assez limitée, concernant les fauteuils roulants,
    et que de ce fait, la promptitude à s'inscrire est de mise
    pour tous ceux intéressés par cette sortie.
  • Parution : Flash Infos N°1

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    Le bulletin d'informations N°1,
    de la Délégation AFM du Calvados,
    dans son édition de Juin 2018,

    réalisé par Isabelle,
    vient de paraître.