Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

AFM DELEGATION 14 - Page 2

  • Parution : Journal "Vers la vie" N°42

    Lecture.jpgLe Journal de la Délégation "Vers la vie" N°42,
    dans son édition de décembre 2019,

    vient de paraître en version PDF.

  • Rappel des consignes contre le Coronavirus...

    202802-SPOB- coronavirus.jpg

    Bien qu'il faille tout faire pour limiter la propagation du Coronavirus,
    voici dix informations rassurantes le concernant, dans cet
    article publié par Le Point Santé, à lire ICI.
  • Au sujet de la P.C.H...

    Législation.jpg

    Pour faire suite à la note du 25 octobre 2019
    (à retrouver
    ICI), nous vous informons que
    le Parlement a adopté, de façon définitive,
    le 26 février 2020, la proposition de loi visant
    à améliorer la P.C.H, quant à ses conditions d'accès.

    Cette amélioration de la P.C.H vise notamment une des limites
    d'âge, qui est supprimée et tend vers une attribution à vie de
    cette prestation, dès lors que la pathologie qui atteint le
    bénéficiaire n'est pas susceptible d'évoluer de façon favorable.

    Détails à lire , en attendant la promulgation de cette loi.
  • Témoignage...

    News.jpg"Bonjour,

    Je m’appelle Antoine Durand, j’ai 28 ans
    et je suis atteint d’une myopathie de Duchenne.

    Il y a plusieurs années j’ai écrit un livre
    autobiographique publié aux éditions
    Carnets Nord (en 2016).

    Je pense vraiment que ce récit peut aider
    d’autres familles confrontées à la même maladie.

    Étant donné que le livre n’est plus sous
    droits d’auteur car l’éditeur a fait faillite,
    je vous transmets la version numérique
    du livre en PDF (à télécharger
    ICI).

    Vous pouvez la diffuser autant
    que vous le souhaitez.

    Bonne journée".

    Antoine Durand

    Blog Dépasser son Handicap

    antoine@depasser-son-handicap.fr

  • Cela s'est passé au Havre...

    News.jpg"15 ans après, promesses tenues ?",
    tel est le nom de l'exposition, qui s'est tenue
    au Havre du 17 au 21 février 2020,
    au forum de l'Hôtel de Ville,
    dont vous pouvez retrouver
    ICI,
    le reportage de France 3 Normandie,
    qui y est consacré.

  • Un soutien pour Sébastien...

    News.jpgPour saluer cette initiative,
    et apporter notre soutien à Sébastien,
    nous participons bien volontiers à la publicité

    de cette innovation qui, à terme, arrangera plus
    d'une personne en situation de handicap.
    Elève ingénieur, atteint de DMD, Sébastien Lauqué
    travaille actuellement sur un projet de parapluie automatique
    pour personne en situation de handicap.

    Pour mener à bien ce celui-ci, il doit faire une étude de marché
    par l’intermédiaire du sondage suivant :

    https://fr.surveymonkey.com/r/SKKFQNZ

    Répondre à ce questionnaire ne vous prendra pas plus
    de 2 minutes et sera d’une grande aide pour Sébastien.

    En cas de besoin, vous pouvez également relayer
    l’article qui y est consacré, à retrouver ICI.

  • Cela se passera au Havre...

    News.jpg"15 ans après, promesses tenues ?",
    tel est le nom de l'exposition, qui se tiendra
    au Havre du 17 au 21 février 2020,
    Au forum de l'Hôtel de Ville.

    A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi
    du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances,
    la participation et la citoyenneté des personnes handicapées,
    une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon,
    met en lumière le parcours et la vie des personnes concernées,
    à travers 14 portraits et témoignages forts.

    Le vernissage de l'exposition, auquel vous êtes conviés
    (Invitation à récupérer ICI), aura lieu en présence du
    Maire de la ville, Monsieur Jean-Baptiste GASTINNE,
    accompagné de Madame Laurence TIENNOT-HERMENT,
    Présidente de l'AFM-Téléthon.

    Venez nombreux !

  • Sportez-vous bien... 2020

    Infos.jpg
    Les associations
    Cap'Sport et Advocacy Normandie
    organisent le premier évènement de
    "Sportez-bien 2020",
    qui aura lieu le vendredi 14 février prochain, au
    Gymase Humbert, à Hérouville-Saint-Clair (14).
    Deux autres dates sont d'ores-et-déjà programmées :
    Le 13 mai "En pleine nature" et le 9 juillet "A la plage".

    hiker_40.gif
    Vous trouverez ici le flyer de la manifestation,
    et le bulletin d'inscription.
     

  • Et si on pensait déjà aux vacances !...

    Infos.jpg

    Située à Trégueux, dans les Côtes d’Armor, la maison
    familiale la Hamonais propose des séjours et un
    programme de sorties et de loisirs adaptés à
    toutes les personnes en situation de handicap,
    pour leur permettre de partager de beaux moments
    de détente en famille, mais aussi de favoriser
    les rencontres et de renforcer les liens
    entre les malades.

    Le nouveau programme de l'année 2020 est à découvrir
    ICI

    hamonais 2020.png

  • Myopathie de Duchenne : La Science avance...

    microscope-311859_960_720.png

    La recherche contre la myopathie de
    Duchenne va renforcer considérablement
    son arsenal, afin de vaincre cette maladie.

    En effet, le Généthon annonce le renforcement de son
    partenariat avec la société américaine
    Sarepta Therapeutics,
    spécialisée dans la
    biotechnologie, la finalité étant de
    développer
    son produit de thérapie génique,
    dans le projet micro-dystrophine.

    Après qu'un premier accord a été trouvé en 2017,
    au sujet du développement
    pré-clinique, il s'agira
    aujourd'hui de faire
    entrer le fruit de cette collaboration
    dans
    la phase d'essais clinique, en 2020.

    Une excellente nouvelle pour bien
    commencer l'année, donc !


    De plus amples informations, pour ceux habilités à
    se rendre sur Synergie, sont à retrouver en suivant ce
    lien.
  • Communiqué de la Délégation 14

     

    News.jpgPour bien commencer l'année 2020,
    afin de ne plus passer à côté d'événements
    marquants de l'activité et des actions de l'AFM
    dans notre région, et d'accroître ainsi la diffusion
    des informations les concernant au plus grand
    nombre, la Délégation 14, qui a en charge
    le Calvados et la Manche, a fait le nécessaire
    pour que tous ses membres reçoivent,
    dorénavant, un avis de publication
    de nouvelles notes sur notre Blog.

    Il est bien évidemment possible de refuser de
    recevoir ces informations
    . Pour ce faire, il suffit
    de rentrer l'adresse mail dans la partie gauche du site,
    rubrique "Recevoir un avis..." et de cliquer sur
    "se désinscrire", avant de valider son choix.
    Mais cela serait dommage de s'en priver !

    Bonne lecture à toutes et tous.
  • 2020 : 22 nouvelles mesures...

    Législation.jpg

    Lors du 3ème Comité interministériel du handicap,
    qui se tenait le 3 décembre dernier, Édouard
    Philippe a annoncé 22 « nouvelles » mesures,
    ayant principalement pour objectif de
    « faciliter le quotidien des personnes handicapées ».
    Les voici en détail, avec la date envisagée pour
    leur application…comme le révèle le site
    https://informations.handicap.fr
    Les 22 mesures détaillées :

    1. Ouverture, au second semestre 2020, d'un droit à vie pour les bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH), dont le handicap n'est pas susceptible d'évoluer favorablement.

    2. Pour les personnes ayant droit à la PCH avant leurs 60 ans, possibilité de continuer à en bénéficier après 75 ans, alors que ce n'est pas le cas aujourd'hui. Mesure qui sera effective au premier semestre 2020. Environ 8 000 bénéficiaires.

    3. À compter du 1er janvier 2020, délivrance à vie de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) en cas de handicap irréversible.

    4. Création d'une indemnisation de 3 mois pour le congé proche aidant, dont la mobilisation est par ailleurs simplifiée (suppression de la condition d'ancienneté, plus de souplesse pour le fractionnement). Mesure effective à compter d'octobre 2020.

    5. Défiscalisation, et exonération totale de contributions sociales pour le dédommagement « aidant » attaché à la prestation de compensation du handicap perçu à compter du 1er janvier 2020, et possibilité de cumul avec le revenu de solidarité active (RSA) à compter du 1er avril 2020.

    6. Mise en place d'un numéro unique d'appel pour rompre l'isolement des aidants et déploiement de solutions nouvelles de répit pour les familles.

    7. Développement de solutions nouvelles et de proximité pour éviter la séparation des familles et les départs contraints en Belgique (engagement d'un plan à 3 ans de 90 millions d'euros sur les principaux territoires concernés : Hauts-de-France, Ile-de-France et Grand Est).

    8. Pour la rentrée 2020, une meilleure scolarisation des enfants en situation de polyhandicap grâce à des unités d'enseignement adaptées.

    9. Amélioration des modalités d'accompagnement des élèves en situation de handicap dans l'enseignement agricole.

    10. Mise en œuvre dès 2020 des premiers logements « évolutifs », avec obligation de salles de bain adaptables (zéro ressaut de douche), de façon à pouvoir aménager maisons et appartements en cas de survenance ou d'évolution du handicap.

    11. Mise en place d'un centre de ressources « Vie intime, sexuelle et accompagnement à la parentalité » dans chaque région pour les femmes en situation de handicap, leurs proches et les professionnels.

    12. Déploiement numérique dès le début de l'année 2020 du nouveau « Handiguide » pour identifier l'offre de sport accessible à proximité de chez soi.

    13. Mise en œuvre obligatoire, au plus tard à compter de septembre 2020, de tarifs préférentiels, pouvant aller jusqu'à la gratuité, dans tous les services de transports collectifs terrestres, pour les accompagnateurs des personnes handicapées.

    14. Élargissement, au plus tard à compter de septembre 2020, de l'accès au service de transport adapté : cet accès ne peut plus être restreint, ni par une obligation de résidence sur le territoire concerné, ni par l'obligation d'un passage devant une commission médicale locale, au minimum pour les personnes handicapées avec un taux de 80 % et à mobilité réduite disposant d'une carte mobilité et inclusion.

    15. Amélioration de l'accès aux soins avec notamment : le déploiement en 2020 d'une offre de consultations dédiées au sein des établissements de santé afin de proposer une réponse plus adaptée et un parcours de soins mieux coordonné aux personnes en situation d'échec de soins, ainsi que la mise en place d'une tarification graduée des consultations hospitalières, tenant mieux compte de la situation spécifique des patients handicapés.

    16. Lancement d'un plan massif de formation au bénévolat, intégrant la formation aux premiers secours, dans la perspective d'un engagement de 3 000 bénévoles en situation de handicap pour les événements sportifs internationaux, et les Jeux Olympiques et Paralympiques de 2024.

    17. Mise en place, sur un site pilote par région, d'un accueil unique Pôle emploi / Cap emploi pour une offre d'accompagnement personnalisée, et plus efficace, des personnes handicapées en recherche d'emploi.

    18. Lancement d'une plateforme numérique « emploi / formation » dédiée aux personnes en situation de handicap, avec la mise en ligne de premiers services « d'information accompagnée » en 2020 pour en finir avec la complexité des démarches.

    19. Augmentation forte du nombre de jeunes apprentis en situation de handicap, dans la sphère privée comme dans la sphère publique.

    20. Déploiement d'un service national universel ouvert à tous les jeunes en situation de handicap.

    21. Déploiement des premières équipes mobiles départementales croisant l'expertise de la protection de l'enfance et du médico-social pour mieux accompagner et prendre en compte les besoins particuliers des enfants en situation de handicap confiés à l'aide sociale à l'enfance.

    22. Accessibilité renforcée des biens et services culturels par l'amélioration de l'accès aux livres adaptés et aux catalogues d'éditeurs en format numérique, l'extension des obligations légales d'accessibilité aux services audiovisuels non linéaires et l'augmentation du volume horaire des programmes accessibles. S'assurer de l'amélioration effective de la représentation des personnes handicapées et du handicap dans les médias audiovisuels, conformément aux engagements pris par les signataires de la charte.

  • Salut ! C'est pour un sondage...

    News.jpgEn 2020, la "Loi du 11 février" fête ses 15 ans :
    L’occasion pour notre association de dresser
    un bilan en s’appuyant sur la parole
    et la mobilisation des familles.

    L'AFM-Téléthon lance à cet effet, et en partenariat avec
    l'institut de sondage Opinion Way, une grande enquête
    du 3 au 29 décembre, auprès de toutes les
    familles connues de l'association.

    Les résultats, comparés avec les réponses collectées
    lors de la précédente enquête de 2015, permettront
    de faire un point d’étape détaillé sur la perception
    des avancées, avec un focus particulier
    sur la participation à la vie sociale.

    Vous trouverez ci-dessous une image (cliquable),
    un texte et un lien destinés à être relayés
    sur vos plateformes numériques.

    Vous pouvez également y répondre vous-même
    bien entendu. Merci, une fois de plus,
    pour votre aide précieuse.

    Les équipes de la DAP et du SADGI

    Sondage.jpg

  • Concernant l'assurance des F.R.E...

    Législation.jpg

    Ci-après, le point sur la réglementation
    en vigueur, concernant l’assurance
    d’un Fauteuil Roulant Electrique (F.R.E) :
    Le flou règne au sujet du statut de ce dernier !
    Pour l’article R.412-34 du Code de la route,
    « les infirmes qui se déplacent dans une chaise roulante
    mue par eux-mêmes ou circulant à l’allure du pas »,
    sont assimilés à des piétons.

    Si l’allure du pas tourne conventionnellement
    autour de 6 km/h, certains fauteuils roulants électriques
    peuvent atteindre des vitesses cinq fois supérieures !

    Et l’article suivant de préciser que les personnes
    en situation de handicap conduisant un fauteuil roulant,
    électrique ou non, « peuvent, dans tous les cas, circuler
    sur la chaussée », et ne sont pas tenus d’emprunter
    les emplacements réservés aux piétons,
    tels que les trottoirs ou les accotements.

    Concernant, à proprement parlé, l’obligation d’assurance,
    comme le stipule l'article L.211-1 du Code des assurances,
    elle s'applique à « tout véhicule automoteur destiné à
    circuler sur le sol et qui peut être actionné par une
    force mécanique sans être lié à une voie ferrée,
    ainsi que toute remorque, même non attelée ».

    Le champ d'application de cette disposition est donc
    plus large que les seuls véhicules définis à l'article
    R.311-1 du Code de la route. Étant donné l’existence
    d’un flou juridique autour du véhicule terrestre,
    le 9 juin 2015, la réponse ministérielle du Ministère
    de l’Intérieur a apporté des précisions quant à
    la nature de l’assurance à souscrire :

    « L'article L.211-1 du Code des assurances ne précisant
    pas le type d'assurance devant être souscrite, le Ministère
    des Finances, chargé de la réglementation des assurances,
    précise que l'obligation d'assurance des véhicules n'entrant
    pas dans le champ du code de la route, comme par exemple
    les fauteuils électriques utilisés par les handicapés,
    peut être remplie par la souscription d'une assurance
    multirisques habitation ou de toute assurance responsabilité
    civile dès lors qu'elle couvre la responsabilité civile de
    toutes les personnes ayant la garde du véhicule ».

    Si l’on peut se contenter à minima de cette affirmation,
    il est vivement conseillé cependant de souscrire une
    assurance « tous risques », ne serait-ce que pour
    se prémunir contre les dommages infligés au fauteuil
    roulant électrique, compte tenu de la valeur de ce dernier.

    Si le montant de la prime d’assurance est de nature
    à en freiner plus d’un, il est à noter que certaines
    M.D.P.H peuvent prendre en charge,
    dans le cadres des dépenses
    spécifiques, cette assurance.
  • Cela s'est passé à Lisieux...

     

    News.jpgA Lisieux, la pluie n'arrête pas le pèlerin,
    en ce samedi 30 novembre 2019.
    Encore moins les élèves et professeurs
    du lycée Paul Cornu, mobilisés
    une semaine avant le Téléthon !

    Paul Cornu 1.jpg

    Paul Cornu 2.jpg

  • Cela s'est passé à Vire...

     

    News.jpgCe cinquième atelier “Kit Urgence” organisé par
    la Délégation 14 s’est tenu le samedi 9 novembre
    à Vire, dans la salle Chênedollé mise gracieusement
    à disposition par la mairie de Vire.

    L’équipe de Délégation était composée de Angèle,
    Emilie et Lubin qui a bien joué avec Loan,
    Régine et Francis (accompagné par Nicolas).
    Les élus (mairie, département) avaient été informés et invités
    à passer. Monsieur Marc ANDREU SABATER, maire de Vire,
    est venu saluer les personnes présentes, ainsi que le travail
    de l’AFMTELETHON. Il soutient depuis des années les
    organisateurs des animations Téléthon dans sa ville.
    Il était accompagné par François AMORIM MACHADO,
    son directeur de cabinet.


    Monsieur Alain COLOMBIER, journaliste à la Manche Libre
    et au Bocage Libre est resté le matin, interrogeant le délégué
    et participant à la présentation de l’atelier sur le "Kit Urgence".
    Un article relatant l’atelier est paru dans la Manche Libre.
    795493.jpg
    Loan (25 mois) à qui on a diagnostiqué la myopathie de Duchêne, Régine Châtaigne,
    secrétaire AFM, Francis Turpin, responsable du Calvados, Serge Cordon
    (coordinateur virois) avec Lubin et sa maman, Émilie Michel. - Alain COLOMBIER

  • Concernant les Aidants Familiaux...

    Législation.jpg

    La délégation AFM-TELETHON du Calvados
    vous informe que les députés ont adopté,
    le 24 octobre 2019, un amendement au
    Projet de loi de financement de la Sécurité
    Sociale 2020, relatif au dédommagement
    perçu par l'aidant familial
    .
    Jusqu'à présent, dans le cadre de la P.C.H, la somme annuelle
    perçue par
    l'aidant familial était à déclarer dans la rubrique des
    "Revenus non commerciaux non professionnels".

    Cet amendement vise justement à exclure la P.C.H
    de l'assiette fiscale relative à la C.S.G, au R.D.S,
    ainsi que celle de l'Impôt sur le Revenu, le vote
    solennel du texte ayant lieu le 29 octobre prochain.

    Cela représenterait une excellente nouvelle pour
    les aidants familiaux, si le texte est adopté en l'état.

    Pour rappel, le montant de ce dédommagement
    est de 3,90 € de l'heure, ou de 5,84 € si l'aidant
    réduit ou abandonne son activité professionnelle.
  • Cela se passera à Carentan Les Marais...

    orateur.jpgNous avons le plaisir de vous annoncer,
    que la Présidente de l'AFM-Téléthon,
    Madame Laurence TIENNOT-HERMENT,
    tiendra une conférence à Carentan Les Marais,
    le mardi 12 novembre 2019 à 20h00
    (
    accueil du public à 19h30).

    Vous trouverez ICI l'invitation à cette conférence,
    ainsi que tous les détails s'y rapportant.

  • Cela se passera à Vire...

     

    News.jpgLa délégation AFM TELETHON du Calvados
    vous informe qu'un nouvel atelier sur le
    "Kit Urgence" sera organisé à Vire,
    salle Chenedollé, (rue Colbert)

    Pour rappel, depuis 2015, l’AFM-Téléthon
    a engagé son plan d’Action concernant
    les situations d’urgence médicale.

    Afin de vous le présenter et surtout de vous
    permettre de repartir avec le votre,
    la Délégation AFM-Téléthon du Calvados
    vous invite à une rencontre :

    L
    e samedi 9 novembre 2019 à partir de 10h30.
    Vous trouverez ci-joint le programme détaillé de la journée.
    Celle-ci comprendra, le matin, un temps de construction
    de votre « Kit Urgence » et de mise en situation, puis,
    selon votre souhait, d’un moment de convivialité/repas
    prolongé par un temps libre d'échange
    et de partage d'expériences.
    L’inscription préalable à la réunion est nécessaire
    et s’effectue
    en renvoyant le coupon-réponse joint
    à la Délégation
    du Calvados de l'AFM-Téléthon,
    avant le 5 novembre 2019.


    Le repas aura lieu sur place. Une participation de 5 €
    par personne est demandée, par chèque à l’ordre
    de l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.
    (si vous avez besoin : 06.82.71.42.07)


    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches,
    de vos aidants, de vos intervenants médicaux ou
    paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur le thème
    des urgences dans les maladies neuromusculaires.


    Le coupon réponse vous permet enfin de poser des
    questions auxquelles nous répondrons lors de la réunion.
    Merci de nous indiquer si vous avez des contraintes
    particulières (repas, besoins spécifiques).
  • Concernant les Aidants Familiaux...

    News.jpgSelon le site d'informations "20 minutes",
    au sujet des aidants familiaux, le futur congé
    sera rémunéré autour de 40 euros par jour.


    Entre le vieillissement de la population, l'explosion des
    maladies chroniques et le virage de l'ambulatoire,
    la société va de plus en plus se reposer sur les aidants.

    Quarante euros par jour : c’est le montant de l’indemnisation
    du nouveau congé pour les « aidants » soutenant un proche âgé,
    malade ou handicapé, qui sera créé en 2020, a annoncé
    le cabinet d’Agnès Buzyn, la ministre de la Santé.

    Ce congé, qui figurera dans le budget 2020 de la « Sécu »
    présenté fin septembre, sera « rémunéré à hauteur des congés
    existants comparables, par exemple le congé pour un enfant
    malade », a déclaré une porte-parole de la ministre,
    confirmant une information de franceinfo:.

    « Faciliter la conciliation de la vie professionnelle
    et de la vie personnelle »

    L’allocation journalière de présence parentale (AJPP),
    versée lorsqu’on s’occupe de son enfant gravement malade,
    accidenté ou handicapé, est d’environ 43 euros pour
    un couple, 52 euros pour une personne seule,
    selon le site officiel de l’administration service-public.fr

    La ministre des Solidarités et de la Santé avait annoncé
    cette mesure avant l’été pour « faciliter la conciliation de
    la vie professionnelle et de la vie personnelle » des
    proches aidants et « soutenir » ceux qui subissent
    d’importantes pertes de salaires.

    Quelque 11 millions d’aidants,
    dont une grande majorité de femmes

    Selon l’association « Je t’aide », on compte en France
    quelque 11 millions d’aidants, dont une grande majorité
    de femmes. Dans l’état actuel de la loi, les aidants ont
    le droit de prendre un congé pour s’occuper de leur proche,
    pendant trois mois maximum, fractionnables (sauf éventuelle
    disposition plus favorable dans la convention collective).
    Mais ce congé n’étant pas rémunéré, seul un très petit
    nombre de personnes a demandé à en bénéficier.

    Intégralité de la Source à retrouver ICI.

  • Cela s'est passé à Ouistreham...

    News.jpgAfin de lancer la campagne du Téléthon 2019
    dans notre département, un événement
    a eu lieu au Phare de Ouistreham !

    Retrouvez ICI l'article paru dans Ouest-France®
    consacré à ce lancement, qui fut un franc succès.

  • Message de la Présidente...

    News.jpgMessage de Laurence TIENNOT-HERMENT,
    à l'attention des équipes bénévoles et salariées
    de l'AFM-Téléthon, de l'Institut des
    Biothérapies de GensoSafe et YposKesi
    .
    "Chers amis,

    Vous l’aurez peut-être vu dans vos kiosques ce matin
    ou sur les réseaux sociaux : l’hebdomadaire L’Express
    consacre,
    cette semaine, sa une et son dossier à
    la thérapie génique avec
    un message fort :
    « Thérapie génique : la révolution est là !
    »


    Ce message, vous le connaissez, c’est le nôtre depuis
    tant d’années ! Cette révolution médicale qui multiplie
    aujourd’hui les victoires et change le destin des malades,
    elle est née de la détermination des familles, de la stratégie
    volontariste de notre association, de l’excellence de nos
    chercheurs et experts… et de la mobilisation et fidélité
    des bénévoles, partenaires et donateurs du Téléthon
    sans lesquels rien n’aurait été possible !

    Vous pouvez être fiers ! Fiers d’y avoir cru avec nous,
    fiers d’avoir combattu contre vents et marées face à
    tous ceux qui disaient que çà ne marcherait jamais,
    fiers d’avoir persévéré, fiers d’avoir fait émerger cette
    nouvelle médecine, « les premiers médicaments capables
    de réparer notre ADN et de changer le destin des malades »
    comme l’indique l’Express !


    Vous retrouverez dans ce dossier de nombreux acteurs
    de la galaxie AFM-Téléthon : Serge Braun, notre directeur
    scientifique, Odile Boespflug-Tanguy, la présidente du
    conseil scientifique et directrice d’Imotion, Olivier Danos,
    l’ancien directeur scientifique de Généthon, Ana Buj Bello
    et Federico Mingozzi ainsi que de nombreux autres
    chercheurs dont nous avons soutenu les projets sur
    les déficits immunitaires, la bêta-thalassémie, des maladies
    neurodégénératives , la neuropathie optique de Leber,…
    ainsi que les visages et témoignages des malades traités
    qui incarnent ces victoires dont certains vous sont familiers.


    Et ce n’est qu’un début ! Comme le souligne ce dossier,
    ces médicaments innovants « éradiquent des cancers
    et des pathologies rares ; demain, ce sera peut-être
    le sida, Parkinson, Alzheimer, l’arthrose, la cécité … »,
    autant de maladies fréquentes qui profiteront des
    avancées réalisées pour les maladies rares.

    Oui, nous pouvons tous collectivement être très fiers
    et puiser dans ces victoires l’énergie de poursuivre le
    combat et de mobiliser encore plus largement autour
    de nous. Un grand bravo à tous nos bénévoles qui,
    ce week-end, partout en France, relèveront le défi d’aller
    #plushaut pour lancer la campagne du Téléthon 2019.
    N’hésitez pas à partager le dossier de l’Express autour
    de vous et rappeler ainsi aux Français l’importance de
    leur soutien pour multiplier les victoires !

    Laurence Tiennot-Herment"

  • Cela se passera à Caen...

    News.jpgToujours dans le cadre du lancement de la
    campagne
    du Téléthon 2019 dans notre
    département, Bruno Desbuleux,
    Directeur National des Opérations
    du Téléthon, sera sur Caen
    le 1er octobre 2019, de 18h30 à 20h.


    A cette occasion, il présentera un état des
    recherches financées par l'AFM-TELETHON
    et répondra aux questions qui lui seront posées
    par les personnes présentes.

    Cette rencontre aura lieu au "1901",
    "Hôtel des Associations"
    8, rue Germaine Tillion
    14000 CAEN.

    Nous vous attendons nombreux,
    et merci d'en parler autour de vous
    afin de diffuser cette information.

  • Cela se passera à Ouistreham...

    News.jpgPour lancer la campagne du Téléthon 2019 dans
    notre département, un événement d'importance
    aura lieu au Phare de Ouistreham !

    En effet, le 14 septembre à 14h, en compagnie
    de nos amis les pompiers et journalistes,
    ainsi que des élus locaux présents,
    une
    ascension du phare est organisée.
    Après avoir gravi les 171 marches de l'édifice mesurant 38 mètres
    de hauteur, des banderoles seront déployées en son sommet.

    Pendant ce temps-là, au pied du phare, une chaîne humaine
    sera constituée. Chaque participant ayant reçu, au préalable, une
    feuille A4 portant la mention "Téléthon 2019",
    la retournera et la brandira, au signal donné.

    Le moment sera immortalisé à l'aide d'un drone et d'une caméra.

    Il faut de ce fait, mobiliser le plus grand nombre possible
    de participants
    , aussi nous comptons sur le bouche
    à oreille pour qu'il en soit ainsi, afin de réussir le lancement du
    Téléthon 2019, qui se déroula les 6 et 7 décembre prochains,
    ayant pour thème cette année "La Hauteur".

    Merci d'en parler autour de vous
    afin de diffuser cette information.

    PHARE-OUISTREHAM-GM-854x569.jpg

  • 116.117 - Allô Docteur...

    506ac9e01ab3a8a3b33747d91b777af0.jpg

    Le 116-117, numéro pour joindre un
    médecin généraliste de garde en Normandie.

    116117.jpg

    Vous avez besoin d’un avis médical et le cabinet de
    votre médecin est fermé ? Composez le 116.117
    où que vous soyez en Normandie !

    Le 116.117, pourquoi faire ?
    Gratuit, le 116.117 est le numéro unique pour la médecine
    de garde,
    que vous pouvez composer partout dans la région.
    Votre interlocuteur vous apporte une réponse médicale
    adaptée
    aux besoins du patient :
    * un conseil médical,

    * l’orientation vers un médecin généraliste
    ou une maison médicale de garde,

    * la prise en charge sans délai par les services
    de l’aide médicale urgente (SAMU) si nécessaire.

    En cas d’urgence vitale ou de doute sur la gravité
    de la situation, le 15 reste le numéro à composer !

    Quand puis-je appeler ce numéro ?

    Le médecin du 116.117 vous conseille et vous oriente
    aux heures de fermetures des cabinets médicaux :

    * tous les soirs après 20h jusqu’au lendemain 8h,

    * les week-ends,

    * et les jours fériés.

    En journée durant la semaine, le 116.117 n’est pas accessible
    puisqu’il n’a pas vocation à se substituer aux consultations
    assurées par votre médecin traitant.

    Et SOS Médecins ?

    Pour les habitants des agglomérations de Caen, Cherbourg
    et Rouen, il est aussi possible de joindre SOS Médecins pour
    être mis en relation avec un médecin de garde 24h/24.
    En composant le 36 24 (12 ct/min), votre appel aboutit
    au standard correspondant à votre ville. Un standardiste
    prend alors en charge votre appel et recueille
    les informations essentielles afin de vous obtenir
    une visite ou une consultation dans les meilleurs délais.

    En savoir plus sur les numéros utiles d’accès aux soins :
    Le site de l’ARS Normandie

    Célia VERLAND
    Coordinatrice régionale
    Tél. : 02 35 36 29 81 / 06 25 47 07 60
    Mail : cverland@france-assos-sante.org
    France Assos Santé Normandie
    15 rue de l’Ancienne Prison – 76000 Rouen

    !cid_image002_png@01D53BAE copie.jpg

    Découvrez vite notre nouveau site ! 
    https://normandie.france-assos-sante.org/

    Et rejoignez-nous sur Facebook et Twitter

    Santé Info Droits : 01 53 62 40 30
    (lundi, mercredi, vendredi 14h-18h / mardi et jeudi 14h-20h)
  • Enquête...

    News.jpgDe nombreuses études ont exploré les effets délétères
    de la station assise prolongée sur l’inconfort, les
    douleurs, la posture ou encore le risque d’escarre.
    Ces phénomènes sont également rapportés par les
    utilisateurs de fauteuil roulant comme ayant un
    impact sur la vie quotidienne, sur la santé et
    ainsi sur la qualité de vie générale.
    Afin de prévenir et de limiter ces troubles,
    l’adaptation d’une nappe de capteurs de pression
    en housse de coussin connectée a été réalisé afin
    d’aider à la gestion quotidienne du risque d’escarre.
    En amont de l’étude clinique qui permettra d’évaluer l’efficacité
    de ce dispositif, les équipes ingénieures et cliniques souhaitent
    affiner l’analyse des besoins directs et indirects des usagers.

    Une enquête en ligne à destination des utilisateurs de fauteuil
    roulant et de leurs accompagnants a été conçue pour préciser
    les réponses techniques du dispositif. Le recueil de ces données,
    totalement anonymes et protégées, permettront d’ajuster
    plus finement les réponses technologiques.

    La date limite de réception des réponses au questionnaire
    est fixée au 03 septembre 2019.

    Le temps de complétion est de 15 minutes.
    Le questionnaire est composé de 3 parties (gestion du risque
    d’escarre, recueil de besoins, données sociodémographiques).

    Nous vous prions de trouver ICI, un mémo (qui peut aussi
    servir d’affiche) pour faciliter la diffusion du questionnaire
    auprès des équipes qui pourront le transmettre aux utilisateurs
    de fauteuil roulant. Nous vous remercions de diffuser ce
    questionnaire via votre plateforme blog si cela vous est possible.

    Voici également le lien vers le questionnaire :
    sondage.texisense.com
    Nous vous remercions pour cette collaboration visant à faciliter
    la gestion des risques de santé liés à la station prolongée.

    L’équipe clinique du laboratoire End-iCap de Garches
    et l’équipe R&D Texis.

  • Message de la Présidente...

    News.jpgCommuniqué de Laurence TIENNOT-HERMENT,
    Présidente de l’AFM-Téléthon.
    "Bonjour à toutes et à tous,

    En raison des fortes chaleurs annoncées dans les jours à venir
    et par mesure de sécurité, les Journées régionales des Familles
    organisées le 29 juin à Sées (Normandie), Caussade (Occitanie
    Pyrénées), Fagnières (Champagne-Ardenne), Châteauroux (Centre),
    Epinal (Alsace-Lorraine), Poitiers (Limousin-Poitou-Charentes)
    et Saint-Savin (Rhône-Alpes) sont annulées.
    Près de 1300 personnes étaient attendues sur ces 7 journées.


    C’est avec tristesse que nous sommes contraints de prendre
    cette décision ; tristesse pour nos familles qui attendaient ces
    temps de partage et de convivialité avec beaucoup d’impatience
    et tristesse pour tous ceux d’entre nous qui, depuis des mois,
    préparaient avec enthousiasme ces journées.
    Malheureusement, au vu des conditions climatiques annoncées,
    nous ne pouvons garantir une température ambiante correcte
    sur l’ensemble du dispositif et au-delà, nous ne pouvons prendre
    le risque de voir nos familles, dont la plupart sont considérées
    comme « personnes à risque » dans le plan canicule, se déplacer
    sans avoir l’assurance qu’elles le fassent dans de bonnes conditions.


    Nous étudions la faisabilité de proposer aux familles qui le
    souhaiteraient de rejoindre l’une des 5 autres JRF organisées
    en métropole le samedi 6 juillet.


    Je sais combien nombre d’entre vous sont déçus aujourd’hui
    et je vous renouvelle mes remerciements pour l’énergie
    que vous avez déjà déployée. Les deux premiers samedis de
    « cette campagne 2019 » des JRF furent vraiment réussis
    avec une très belle organisation qui a permis aux familles
    et aux bénévoles de repartir ravis, détendus et pleins d’énergie.
    Gageons que ce soit le cas pour les 7 suivantes qui se dérouleront
    les 6 et 7 juillet en métropole et en Outre-Mer.


    Laurence Tiennot-Herment"

  • Cela devait se passer à Sées...

    News.jpg

    DERNIÈRE MINUTE :

    EN RAISON DES FORTES CHALEURS

    ANNONCÉES, LA JOURNÉE DES FAMILLES,
    QUI DEVAIT SE TENIR À SÉES,
    LE SAMEDI 29 JUIN EST ANNULÉE
    ET REPORTÉE À UNE DATE ULTÉRIEURE.

    MERCI DE VOTRE COMPRÉHENSION.