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  • Aide aux Loisirs et aux Vacances

    News.jpgBouleversée par les évènements dramatiques
    que nous subissons actuellement, le campagne

    d'aide aux Loisirs et aux Vacances ne débutera
    que le 11 mai prochain. Pour tout savoir sur la

    nature de ces aides et les conditions d'attribution,
    il suffit de suivre ce LIEN.

  • Salut ! C'est pour un sondage...

    News.jpgParce qu'il est important pour les malades
    de s'exprimer, voici une invitation à participer
    à l’enquête d'EURORDIS,
    Rare Barometer Voices,
    sur l'expérience des patients atteints de maladies
    rares (dont les maladies neuromusculaires)
    en cette période de coronavirus.

    Françoise Salama, administratrice et équipière
    du groupe Duchenne/Becker, a répondu :
    "C’est simple et rapide".

  • L'auto-rééduc, quésaco ?...

    News.jpgConfinement oblige, bon de nombres de
    prestations ont dû être, hélas, suspendues,
    et parmi celles-ci, les séances de kiné.

    Afin de ne pas avoir trop de problèmes au moment du
    déconfinement, les médecins
    du Centre de Référence
    des Maladies
    neuromusculaires de Caen proposent,
    à
    travers ce lien, de découvrir les techniques
    permettant l’auto rééducation à domicile,
    une méthode efficace pour patienter,
    avant le retour du kiné à la maison.

  • COVID-19 : Infos du jour...

    News.jpgLe Groupe FSHD de l'AFM-Téléthon
    a reçu de la World Muscle Society un
    document fort intéressant relatif aux
    recommandations s'appliquant à des
    personnes atteintes d'une maladie
    neuromusculaire. Traduit de l'anglais par
    le Pr. ATTARIAN et le Dr. GRAPPERON,
    cliquez sur ce lien pour le découvrir !

  • Infos sur les essais cliniques...

    microscope-311859_960_720.png

    Afin de mieux comprendre le processus
    entourant les essais cliniques, voici une
    note pédagogique, à destination des patients
    et des usagers, sur ce thème, visant à
    évaluer de possibles traitements.
    Au regard de la masse d’informations sur ce sujet,
    France Assos Santé souhaite rappeler les outils
    nécessaires pour comprendre ce qu’est un essai clinique,
    à quoi il sert et ce que l’on peut attendre des essais
    en cours contre la COVID-19, à travers quelques
    exemples représentatifs des principaux essais
    conduits en France actuellement.

    N’hésitez pas à partager largement ces infos.
  • COVID-19 : Attestation et Evolution...

    News.jpgLes règles du confinement ayant évolué,
    vous trouverez ICI leurs dernières moutures,
    ainsi que les attestions papier obligatoires.

    Pour les plus curieux d'entre nous, ce LIEN
    fait un état quotidien de l'évolution de la
    pandémie en France, de manière beaucoup
    plus précise, en descendant à l'échelle
    des départements, et en incluant
    dorénavant les tests de dépistage.

    On ne le répètera jamais assez :

    RESTONS CHEZ NOUS, ET EN CAS
    DE
    NÉCESSITE ABSOLUE DE SORTIE,

    ADOPTONS LES MESURES "BARRIÈRE".

    BON COURAGE A NOUS TOUS !

  • COVID-19 : Le point sur les recommandations...

    News.jpgRecommandations pour les malades
    neuromusculaires : Le point à ce jour.

    L’épidémie de coronavirus, actuellement en cours en France, impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.

  • COVID-19 : Courrier d'un Député...

    News.jpgVous trouverez ICI le courrier du Député
    du Calvados, Fabrice Le Vigoureux,
    concernant les mesures prises pour
    les personnes en situation de handicap
    et leurs proches.