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  • La recherche avance...

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    Le géant pharmaceutique suisse
    Novartis a annoncé vendredi que le
    Comité des Médicaments à usage Humain
    (CHMP), instance européenne, avait rendu
    un avis favorable à sa nouvelle thérapie
    génique appelée Zolgensma pour
    une forme d'amyotrophie spinale.
    A savoir : Le Zolgensma® développé par
    la société Avexis (Novartis), désormais disponible
    aux Etats-Unis, est le fruit de recherches menées
    à Généthon qui ont contribué de manière
    déterminante à la mise au point de ce produit
    et de la voie d'administration utilisés
    par cette thérapie génique.

    Retrouvez plus de détails ICI.
  • COVID-19 : Infos du jour...

    News.jpgRecommandations pour les malades neuromusculaires
    L’épidémie de coronavirus, actuellement en cours en France, impose aux personnes fragiles d’être particulièrement vigilantes et de prendre de fortes précautions pour éviter tout risque de contamination. Soins, aides à domicile, rendez-vous médicaux, on fait le point sur l’ensemble des recommandations à suivre si vous êtes une personne concernée par une maladie neuromusculaire ou un proche.

    Une adresse incontournable : https://www.afm-telethon.fr

    EN SAVOIR + : COVID-19 - RECOMMANDATIONS POUR LES MALADES NEUROMUSCULAIRES AU 24/03/20

     

    RAPPEL : Myasthénie / Alerte sur la Chloroquine
    Suite aux débats concernant l’usage de la l’hydroxychloroquine pour combattre le coronavirus, l’AFM-Téléthon alerte sur les contre-indications dans les myasthénies. A noter qu'une note plus précise sur les contre-indications de ce traitement est en cours de finalisation. Celle-ci sera mise en ligne sur le site de l'AFM-Téléthon dans les prochains jours.

    EN SAVOIR + : CHLOROQUINE ET MYASTHÉNIE / CONTRE-INDICATION

     

    Masques disponibles
    Aux côtés d’autres associations, l’AFM-Téléthon a interpellé les autorités compétentes sur la nécessité absolue pour les aidants professionnels ou familiaux des malades neuromusculaires, d’être prioritaires dans l’attribution de masques de protection. Pour suivre l'évolution de la situation concernant le sujet de l'approvisionnement des masques, ne vous invitons à consulter le site de l'AFM-Téléthon.

    EN SAVOIR + : MISE AU POINT CONCERNANT LES MASQUES

    EN SAVOIR + : CREER SON PROPRE MASQUE DE PROTECTION EN TISSU

     

    Aides à domiciles : Vos questions - Nos réponses
    À travers cette foire aux questions, l’AFM-Téléthon répond à toutes vos questions concernant la gestion de l’aide à domicile, alors que des mesures strictes de confinement ont été annoncées par le gouvernement le 16 mars dernier.

    EN SAVOIR + : CONCERNANT LES AIDES A DOMICILE

     

    Conseils pour mieux vivre le confinement
    Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil de l’AFM-Téléthon vous livre ses conseils pour alléger les effets psychologiques d’un confinement strict à la maison, en ces temps d’épidémie de coronavirus.

    EN SAVOIR + : LES CONSEILS DE CLAIRE-CECILE MICHON

     

    Soutiens de "Psy"

    Si les équipes des Services Régionaux, de l’Accueil Famille, des Délégations et Groupes d'intérêts, pensent qu’un malade ou un proche aurait besoin d’un soutien psychologique, lié au contexte actuel, qu’ils n’hésitent pas à nous en faire part.

    De manière plus générale : tout professionnel et bénévole qui serait confronté à une situation d’accompagnement pour laquelle il se sent plus en difficulté, peut également solliciter les psychologues conseils de l'AFM-Téléthon.

    Une procédure simplifiée est mise en place. Elle consiste à l'envoi d'un mail à l'adresse actionsmedicales@afm-telethon.fr avec pour objet « Demande psy / Covid-19 ».

    Il faudra indiquer dans le corps du mail :
    - Quelques mots de la situation si possible ;
    - Le nom et les coordonnées de la personne qui nous sollicite (délégué, équipier de groupe d'intérêt, malade, RPS, ...) ;
    - Le nom et coordonnées (mail et téléphone) de la personne dans le besoin (dans les cas où la demande concerne le soutien ponctuel d’un patient ou proche) --> Dans ce cas, assurez-vous au préalable que le patient n’est pas déjà en lien avec un psychologue de consultation (le contact en sera facilité).

    L’un des membres de l'équipe répondra à votre demande dans les plus brefs délais.

     

    Conseils juridiques sur les Annulations et Reports

    Dans ce contexte sanitaire particulier inédit et pour les rassemblements de moins de 100 personnes, vous êtes amené à annuler ou reporter des actions que vous aviez planifiées depuis plusieurs mois et pour lesquels un engagement financier était parfois nécessaire.

    Tout d'abord, il convient de distinguer de manière générale deux situations : anté/post confinement.

    En d’autres termes, sous réserve des dispositions contractuelles prévues et des prestations visées :

    1/ Pour les contrats signés avant la date de début du confinement, le COVID-19 peut être considéré comme un cas de force majeure, ce qui en principe est un levier suffisant pour négocier les cas suivants, à titre d'exemple :

    Une annulation sans frais (i.e. remboursement des acomptes le cas échéant….) ;
    Un report sans coûts supplémentaires (I.e. via un avoir valable pendant un an à compter de sa date d’émission…).

    2/ Pour les contrats signés après la date de début du confinement, cela se complique puisque le cas de force majeure lié au COVID-19 ne peut plus être invoqué, donc tout dépend de ce qui est prévu au contrat et dans la loi d’urgence, le cas échéant.

    3/ Pour les contrats en cours de négociation (donc non signés) compte-tenu de l’incertitude dans laquelle nous sommes quant à la durée du confinement, il conviendra de prévoir la possibilité par exemple de reporter l’évènement concerné jusqu’à XXX mois à compter de la date de fin du confinement par exemple ou si la durée du confinement devait durer plus de XXX mois, il faudra envisager la possibilité de pouvoir annuler sans frais….

    Il s’agit là que de quelques pistes de négociations au cas par cas (qui ne sont pas seulement juridiques), pour lesquelles le service d'appui aux délégations et groupes d'intérêt et la direction juridique pourront vous accompagner.

  • MDPH : Prorogation des Droits...

    News.jpgEn cette période chaotique pour tous, les
    services administratifs étant, pour bon nombre,
    affectés par cette mise entre parenthèses forcée,
    il est rassurant de noter que par l'Ordonnance
    N°2020-312, la M.D.P.H prolonge de 6 mois,
    les droits ouverts qui arriveraient à échéance
    entre le 12 mars et le 31 juillet 2020, où
    lorsque les droits n'ont pas été statués
    avant la date du 12 mars.

    Concernant la P.C.H, son statut devrait être
    réglé rapidement et cela fera l'objet d'une
    annonce à cette occasion.

    Plus d'informations ICI.

  • COVID-19 : Contre-indication à la Chloroquine...

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    La recherche contre le Covid-19 va tous
    azimuts et de nouvelles pistes thérapeutiques
    sont à l'étude.
    Et parmi celles-ci, les
    chercheurs s'intéressent de
    près à la
    Chloroquine, qui aurait un principe

    actif avéré contre cet invisible ennemi.
    L'avantage de la Chloroquine est qu'il s'agit d'un
    "ancien" médicament, dont on connait aujourd'hui,
    tous
    les effets indésirables.

    Il faut dont attirer l'attention sur le fait que même si

    la Chloroquine est associée à un antibiotique pour lutter
    contre le Covid-19, ce "cocktail" ne pourra, hélas pas,
    être
    administré à tout le monde, puisqu'il existe
    une Contre-Indication en cas de Myasthénie.
    En effet, la Chloroquine, tout comme l’Erythromycine
    et
    la Télithromycine d'ailleurs, peuvent aggraver
    la maladie,
    ces trois médicaments étant
    susceptibles
    de déclencher une poussée.
  • COVID-19 : Solidarité...

    News.jpgEn cette période de confinement,
    certains d'entre nous restent dans le besoin.
    La solidarité engendrée en ces temps chaotiques
    n'étant pas un vain mot, nous pouvons en être fiers,
    pour tous ceux qui veulent participer activement,
    une nouvelle plateforme, au nom explicite vient
    de voir le jour : JEVEUXAIDER.GOUV.FR

  • COVID-19 : Annonce des Kinés Normands...

     

    News.jpgLe Conseil Régional de la Normandie :
    Kinésithérapeutes et prise en charge des
    urgences
    durant l’épidémie de Covid-19.

    "Cher Confrère, Chère Consœur,

    Conformément aux recommandations du Conseil National de l’ordre, vous avez fermé vos cabinets pour contenir la propagation trop rapide de l’épidémie de Covid-19. Nous savons ce que cela représente pour vous et nous vous en remercions.

    A ce jour, les Conseils Départementaux de l’ordre reçoivent beaucoup d’appels de patients qui ne peuvent joindre leur kinésithérapeute.

    Afin d’aider au mieux les patients et les familles nécessitant des soins urgents, le conseil de l’ordre, en collaboration avec le réseau bronchiolite normand, met en place la plateforme téléphonique SOS KINES NORMANDS au 02.35.71.70.82 que les patients et les professionnels de santé pourront appeler de 9H à 18H, 7 jours sur 7 pour avoir les coordonnées du kinésithérapeute disponible le plus proche de chez eux.

    Il s’agit en premier lieu d’un accueil téléphonique organisé par les kinés, qui permettra aux patients d’avoir une réponse kinésithérapique.

    Nous demandons à tous les kinésithérapeutes pouvant assurer cette prise en charge des soins d’urgence (n’oublions pas que certains de nos consœurs / confrères sont confinés pour des raisons médicales ou personnelles), de nous communiquer leurs coordonnées afin d’établir un maillage le plus précis possible des kinésithérapeutes qui assurent les urgences et la continuité des soins.

    La notion d’urgence doit être évaluée au cas par cas (mucoviscidose, BPCO, certaines suites de chirurgie…).

    Une urgence kinésithérapique, dans le cadre de la crise Covid-19 est une situation qui, si les soins de kinésithérapie sont interrompus, présente un risque très élevé de dégradation majeure du patient pouvant entrainer à court terme une hospitalisation, alors même que la politique de santé publique de crise vise à libérer le plus grand nombre de lits pour les réserver aux patients Covid-19. Le soin de kinésithérapie urgent doit toujours être réalisé dans le respect de la sécurité, en évaluant les risques encourus par le patient lors de la réalisation du soin, et ne doit pas faire courir un risque supérieur à ce qu’il serait en l’absence de ce soin".

    Martine BILLARD
    Présidente Conseil Régional de l’Ordre de Normandie

  • Confinement : Les astuces "psy" pour y faire face...

    News.jpgPeu habitués à ce qu'on nous prive de quelque
    chose, et a fortiori de notre liberté de
    mouvements, c'est aujourd'hui une nécessité.
    Si la grande majorité accepte cette situation,
    psychologiquement, cela ne se fera pas sans
    difficultés. Aussi, pour nous aider à traverser
    cette épreuve, voici quelques conseils d'expert.


    Rester cloitré à domicile en contexte d’épidémie de coronavirus entraine une souffrance psychologique plus ou moins intense chez près de 35% de la population, selon une étude menée dans six provinces chinoises auprès de plus de 52 000 participants. Les plus impactés sont les 18-30 ans, les plus de 60 ans et les femmes.

    Mieux comprendre la mécanique psychologique

    "Le confinement impose une perte des repères habituels, explique Claire-Cécile Michon. Il peut provoquer de l’ennui lié à la monotonie des journées, un sentiment d’isolement, du stress, de l’anxiété pour soi et pour ses proches. Ses effets négatifs sont parfois majorés, dans le contexte d’une maladie neuromusculaire, par la peur de développer une forme grave d’infection au Covid-19, ou de ne pas avoir accès à un médecin, si besoin". Ce climat très particulier ne manque de faire naitre, chez certains, une foule de questions... elles-mêmes anxiogènes. Ai-je été exposé au virus avant l’entrée en vigueur du confinement ? Quelqu’un pourrait-il me contaminer ou contaminer mes proches ? Ce symptôme physique banal d’habitude, l’est-il vraiment aujourd’hui ?...
    "Un enfant perçoit l’inquiétude de ses parents. Il peut se sentir en danger ou stressé, et le manifester par des cauchemars, un retour du pipi au lit, un mal de ventre, de l’énervement ou une irritabilité". À tout âge, la surexposition aux médias amplifie les effets psychologiques du confinement. "Regarder ou écouter les infos tout au long de la journée peut donner l’impression de garder un lien avec l’extérieur. En fait, on se nourrit ainsi des angoisses des autres !"

    Reprendre la main sur son quotidien

    Pour alléger le climat ambiant, Claire-Cécile Michon propose une stratégie active :

    • Se créer de nouveaux repères et rythmer ses journées. Se lever à heure régulière le matin, se laver, s’habiller, instaurer des horaires pour différentes activités. C’est particulièrement important quand la maison compte des enfants, avec qui élaborer un véritable planning.

    • Consacrer un temps raisonnable aux médias, par exemple une fois par jour, pendant 15 mn à une demi-heure.

    • Prendre le temps de parler avec ses enfants de l’épidémie, les laisser exprimer leurs inquiétudes éventuelles, répondre à leurs questions de manière simple. Les rassurer sur le fait qu’ils sont désormais en sécurité. Leur dire aussi qu’il est normal d’avoir peur ou d’être un peu énervé. Et trouver des solutions ensemble. Qu’est-ce qui pourrait les apaiser ? De quoi ont-ils besoin et envie ? Les parents peuvent aussi partager avec l’enfant leurs propres stratégies d’apaisement.

    • Si le venue au domicile des aidants professionnels représente un facteur de stress, par crainte d’une contamination, ne pas hésiter à aborder le sujet avec eux et à leur poser des questions. Comment vivent-ils la situation actuelle ? Sont-ils conscients des risques ? Sont-ils au clair avec les gestes barrière ? Dialoguer apaise.

    • Maintenir le lien avec le monde en général, et avec ses proches en particulier. Le téléphone, les e-mails, les groupes de partage (sur WhatsApp, Facebook, Instagram, Twitter...) sont autant de moyens d’échanger des nouvelles, mais aussi des vidéos, des photos, des pensées, au mieux positives et créatives.

    • Ne pas hésiter à poser ses questions, à faire part de ses inquiétudes et à demander du soutien aux équipes de l’AFM-Téléthon : ligne Accueil familles (0 800 35 36 37), délégation en région, référent parcours santé (RPS), groupe d’intérêt.

    • Bien se souvenir que le confinement permet de se protéger soi-même, mais aussi de protéger les autres. C’est un acte altruiste !

    "Trouver un nouveau rythme, mettre un peu de couleurs et beaucoup de rires dans la maison !"

  • Cela se passe à Caen...

    News.jpgConcernant les personnes isolées ayant des
    difficultés à se déplacer, la Mairie de Caen
    propose, via son C.C.A.S, une aide pour faire
    les courses alimentaires et pharmaceutiques.

    Si vous résidez sur Caen et que vous êtes dans la
    situation décrite ci-dessus, appelez le 02.31.15.38.57
    pour pouvoir en bénéficier. Voici comment cela se déroule :


    - Des Agents de la Ville se déplacent au domicile du demandeur.
    - Ils prennent la liste des courses et un moyen de paiement.
    - Une fois les commissions effectuées, les Agents les ramènent
    au domicile du demandeur, en fournissant le montant
    des achats et la preuve de paiement.

    Cependant, la Nature Humaine étant ce qu'elle est,
    des salopards (il n'y a pas d'autre mot)
    essayent
    de tirer profit de la situation.

    En effet, de énergumènes se faisant passer pour des
    Agents Municipaux, démarchent les habitants afin de
    proposer leurs "services", moyennant finances !!!...

    Afin de déjouer ces tentatives d'escroquerie,
    il faut savoir que :

    - Les Agents de la Ville se déplacent par deux,
    - Dans un véhicule estampillé "Ville de Caen" ou "Caen la Mer",
    - Et qu'ils sont porteurs d'un ordre de mission du Maire,
    ainsi que d'un badge.

    Par ailleurs, ces Agents n'interviennent que sur demande,
    en appelant le numéro de téléphone cité plus haut.

    PRUDENCE DONC ET BON COURAGE A NOUS TOUS !!!

  • COVID-19 : Des masques, enfin !!!...

    News.jpgA la demande de nombreuses associations,
    dont l'AFM-Téléthon, un arrêté du 16 mars
    prévoit que des masques devraient être
    disponibles sous peu, si ce n'est déjà le cas,
    pour les établissements médico-sociaux, ainsi
    que pour les aides à domicile.
    Retrouvez cette information en détail, grâce à ce LIEN !

    Par ailleurs, concernant les aides à domiciles, les
    Questions-Réponses se trouvent
    ICI.

    Et n'oublions pas que le comportement de chacun a
    une
    influence certaine dans la bataille que nous menons.

    BON COURAGE A NOUS TOUS !!!

  • Préconisations de la FILNEMUS...

    News.jpgLes préconisations de la FILNEMUS 
    (filière des maladies neuromusculaires)
    sont à retrouver ICI
    .
    Nous vous invitons à lire très attentivement ce document
    et à suivre très scrupuleusement les préconisations
    qui y sont mentionnées.


    Par ailleurs, il est important de savoir que le Service Régional
    Normandie reste ouvert durant cet épisode épidémique,
    les contacts se faisant par mail et par téléphone,
    au 0 800 35 36 37 (appel gratuit).

  • CONFINEMENT : LES INFOS...

    News.jpgCOVID-19 ET CONFINEMENT :
    Les dernières Informations
    .
    La Guerre contre un ennemi invisible est déclarée !

    Mais à la différence d'un "combat traditionnel", nous sommes tous
    partie prenante dans cette lutte : La victoire passera nécessairement
    par une application stricte des règles édictées ICI, certes liberticides
    et de
    façon temporaire, mais hélas, indispensables.

    Le comportement de chacun aura
    une influence
    certaine sur l'issue finale de cette bataille.

    On dit Le Français resquilleur, par essence
    ! Et si ce petit côté
    "gaulois bravache" prête d'ordinaire à sourire,
    là, on ne rit plus !

    Il est temps, et c'est sans doute l'occasion,
    de tordre le cou à
    cette réputation, en montrant que nous pouvons être solidaires
    et tous aller
    dans le même sens, face à l'adversité.

    Ne soyons pas la risée du monde !

    En vous invitant à consulter régulièrement le lien ci-dessus,
    pour y obtenir les dernières mises à jour,

    BON COURAGE A NOUS TOUS !!!

  • COVID-19 : RECOMMANDATIONS...

    News.jpgCOVID-19 : Recommandations pour les
    Malades Neuromusculaires au 13 mars.

    L’épidémie actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles ou qui les accompagnent, en l’occurrence les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs proches, de prendre des fortes précautions et suivre les recommandations suivantes :

    • Essayer au maximum de restreindre les contacts avec des personnes extérieures et privilégier les échanges par téléphone, Skype, réseaux sociaux…
    • Eviter les contacts avec les personnes ayant des symptômes tels que toux, fièvre, nausées, vomissements, diarrhées y compris si ces symptômes semblent bénins,
    • Eviter de vous rendre dans des lieux confinés,
    • Appliquer les gestes « barrières » :
      • Maintenir une distance de plus d’1 mètre,
      • Tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement,
      • Se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydro-alcoolique,
      • Saluer sans se serrer la main ni se faire la bise.

    Par mesure de prudence, nous recommandons aux personnes malades neuromusculaires de rester chez elles et d’éviter au maximum les contacts avec l’extérieur.

    Concernant les aides à domicile :

    Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs (cf plus haut) et utiliser un masque de protection si disponible.  

    Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID-19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.  

    Concernant le matériel à domicile et/ou les actes de soins :

    Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant.

    Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

    • Ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique,
    • Ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit),
    • Utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI...)

    Concernant vos rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital :

    Il faut maintenir les rendez-vous indispensables et décaler les autres mais le suivi de votre maladie neuromusculaire respiratoire et cardiaque est indispensable. Evoquez avec vos médecins la possibilité d’utiliser la consultation en télémédecine. Il faut éviter les salles d’attente et se mettre d’accord avec l’hôpital ou les médecins pour passer en priorité. Pour la kinésithérapie ou toute autre intervention, il faut privilégier le domicile. Ces intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.

    Traitement par cortisone ou immunosuppresseurs :

    Ces traitements ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.

    En cas d’urgence :

    Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…),  appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

    Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.

    En cas d’hospitalisation, il faut emmener :

    • Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation,
    • La dernière ordonnance à jour,
    • La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une,
    • Votre éventuel matériel de ventilation,
    • Des affaires pour quelques jours.

    Pour consulter les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne : CLIQUEZ SUR LE LIEN

    Pour toutes questions, vous pouvez joindre
    la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon
    24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37
    ou votre Service Régional.
  • Initiative pour l'emploi...

    News.jpgParce que le monde du travail reste encore
    trop inaccessible aux personnes en situation
    de handicap, saluons l'ouverture d'un forum,
    offrant des stages et ou des alternances.

    Ces offres sont à découvrir sur Talents-Handicap.

  • Parution : Journal "Vers la vie" N°42

    Lecture.jpgLe Journal de la Délégation "Vers la vie" N°42,
    dans son édition de décembre 2019,

    vient de paraître en version PDF.

  • Rappel des consignes contre le Coronavirus...

    202802-SPOB- coronavirus.jpg

    Bien qu'il faille tout faire pour limiter la propagation du Coronavirus,
    voici dix informations rassurantes le concernant, dans cet
    article publié par Le Point Santé, à lire ICI.