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  • Message de la Présidente...

    News.jpgLaurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de
    l’AFM-Téléthon, a le plaisir de nous faire part

    d'une nouvelle à portée internationale.

    "Chers toutes et tous,

    C’est avec beaucoup d’émotion, de joie et de fierté que je partage
    avec vous une nouvelle historique pour notre association :
    Les autorités américaines (FDA) ont donné vendredi soir
    leur autorisation de mise sur le marché américain d’une
    thérapie génique pour l’amyotrophie spinale, la première
    thérapie génique autorisée pour une maladie neuromusculaire !
    Le Zolgensma® développé par la société Avexis (Novartis)
    est désormais disponible aux États-Unis pour les enfants âgés
    de moins de deux ans, quel que soit le type de la maladie
    et y compris en traitement pré-symptomatique.
    L’AFM-Téléthon appelle maintenant l'agence européenne
    à accélérer le processus d'autorisation pour l'Europe et,
    sans attendre, permettre aux malades français de bénéficier
    des dispositifs d'accès précoce. Nous pouvons être fiers de
    cette incroyable avancée qui ouvre une nouvelle ère
    de notre histoire et qui confirme une fois encore le rôle
    majeur joué par Généthon dont les recherches ont contribué
    de manière déterminante à la mise au point de ce produit
    et de la voie d’administration utilisés par cette thérapie génique :
    Tout ceci n’a été possible que grâce aux travaux pionniers réalisés
    par Martine Barkats et son équipe qui ont démontré entre
    2007 et 2011 l’efficacité du transfert de gène dans le système
    nerveux central chez les souris. Au nom de tous les malades
    et du fond du cœur, je tiens tout particulièrement
    à leur adresser un immense merci !

    Depuis toujours, nous avons la conviction que la thérapie
    génique peut renverser le cours de nos maladies incurables
    et si souvent mortelles : nous nous sommes battus, contre vents
    et marées, sans relâche, et l’histoire montre aujourd’hui que
    nous avons eu raison d’y croire ! Des premières victoires remportées
    dans les années 2000 pour des déficits immunitaires au traitement
    aujourd’hui des premières maladies neuromusculaires en passant
    par les maladies du sang, de la vision, des cancers du sang
    (cellules CAR-T)… la thérapie génique arrive à maturité et fait
    une entrée fracassante dans l’arsenal thérapeutique,
    bouleversant tout un pan de la médecine.

    Aujourd’hui, les médicaments de thérapie génique se multiplient
    pour les maladies rares, et nombre d’entre eux ont été développés
    grâce au soutien de notre Association ou au savoir-faire de nos
    laboratoires ; cette révolution médicale, équivalente à celle
    des vaccins ou des antibiotiques, pose, de façon cruciale,
    un double défi à notre pays : L’urgence de construire une filière
    française des biothérapies innovantes pour que soient développées
    en France, et non aux États-Unis, les innovations nées dans
    nos laboratoires et la nécessité de réformer le mode de fixation
    des prix pour que ces traitements innovants soient accessibles
    pour les malades et assumables par le système de santé
    de notre pays. Deux conditions sine qua non et plus que
    jamais d’actualité pour garantir notre indépendance sanitaire
    nationale et permettre la mise sur le marché de ces médicaments
    de nouvelle génération à un prix maitrisé.
    Un combat que nous portons auprès des pouvoir
    publics et des industriels avec détermination.

    Laurence"
  • Cela se passera à Caen...

    News.jpgInnovation et proximité guident
    l’AFM-Téléthon dans son action auprès
    des malades neuromusculaires et de leurs famille.

    Patients, médecins ou ergothérapeutes, la Délégation
    du Calvados vous propose, en cohésion avec le Centre
    de compétence des maladies neuromusculaires du CHU
    Caen Normandie, un après-midi découverte d’aides techniques
    de compensation du membre supérieur.

    A cette occasion, vous pourrez vous mettre en situation
    et essayer les équipements mis à disposition
    par la Société Ergodiffusion (détails ICI).

    Cette rencontre se déroulera le :

    19 juin 2019 de 14h à 17h

    Salle 1 de la Maison de Quartier Centre
    (ancienne Maison des associations)
    7bis, rue Neuve Bourg l’Abbé, à CAEN
  • Téléthon 2018 - Les temps forts dans notre région...

    News.jpg

    La Délégation 14 a été très active
    durant le Téléthon 2018 et pour en témoigner,
    si besoin en était, Jean-Claude a réalisé
    un très beau document retraçant les moments
    forts de ce rendez-vous annuel,
    que vous pouvez retrouver
    ICI.
  • JRF 2019...

    News.jpgNous avons le plaisir de vous transmettre
    l'invitation pour la Journée Régionale des Familles,
    qui se déroulera le Samedi 29 juin 2019,
    de 9h30 à 17h30, à Sées (Orne)
    .
    Vous trouverez ICI, le courrier de Mme Laurence TIENNOT-HERMENT,
    Présidente d’ l’AFM-Téléthon, LA, le programme de cette journée
    et enfin ICI, les modalités d’inscription.

    N’hésitez pas à nous contacter
    pour toutes questions au 02 35 73 25 25.

    Au plaisir de vous retrouver prochainement.