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  • Cela se passera à Sées...

    News.jpgLa Délégation 14 est heureuse de vous annoncer
    la tenue de la Journée Régionale des Familles,
    qui aura lieu le Samedi 29 juin 2019,
    de 9h30 à 17h30, à Sées (Orne)
    .
    Pour vous permettre de vous y rendre, votre délégation
    AFM TELETHON du Calvados vous propose d'assurer un transport
    en car (comme nous l'avions fait pour aller visiter le laboratoire
    GENETHON, certain(e)s d'entre vous y étaient fin 2018).
    Ce car est adapté pour accueillir des personnes à mobilité réduite,
    notamment en fauteuil électrique et manuel.

    Votre délégué tient en effet à ce que des difficultés de transport
    ne privent personne de cette rencontre !


    Si vous n'avez jamais eu l'occasion de vous retrouver
    à EVRY pour la journée nationale (une année sur deux),
    n'hésitez pas à vivre l'expérience de participer à la journée
    régionale (l'autre année).
    C'est une journée de rencontre et
    d'échanges, avec un ou plusieurs participant(e)s d'EVRY
    (le siège national de l'AFM) au cours de laquelle vous pourrez
    partager avec des familles du Calvados mais aussi
    des autres départements normands.


    C'est toujours une journée conviviale, sympathique,
    qui laisse un superbe souvenir...


    Vous trouverez ici la lettre de Francis TURPIN,
    délégué AFM TELETHON du Calvados,
    sur l'offre de transport.


    Dans l'attente de vous retrouver très vite.

  • Infos médicales

    506ac9e01ab3a8a3b33747d91b777af0.jpg

    "C’est avec un immense plaisir que je tiens
    à partager avec vous une excellente nouvelle
    rendue publique ce jour : Un accord vient d’être
    signé entre l’Etat français et le laboratoire Biogen,
    concernant la prise en charge du Spinraza ®,
    le 1er médicament de thérapie innovante mis
    à la disposition pour les malades atteints
    d’amyotrophie spinale.

    Cet accord permet l’accès au médicament de tous les malades
    concernés par une amyotrophie spinale de types 1,2 et 3,
    sans que cet accès pèse sur les finances de chaque hôpital.
    Les hôpitaux seront en effet intégralement remboursés
    de leurs dépenses. Ce médicament, qui a obtenu une
    Autorisation de Mise sur le Marché le 30 mai 2017,
    était disponible en France dans le cadre d’une autorisation
    temporaire d’utilisation (ATU) puis du dispositif post ATU.
    Dès la première annonce de son prix par Biogen, nous avions
    regretté cette revendication de prix particulièrement élevée,
    décorrélée des coûts réels de développement de ce produit
    et menaçant l’accès de tous les patients à ce premier
    médicament, particulièrement ceux concernés par
    une amyotrophie spinale de type 3. De fait, ces derniers
    mois, cette menace a retardé fortement l’accès de ces
    patients au traitement. Et il a fallu toute l’énergie de notre
    association, professionnels et familles, pour que tous
    les malades qui le souhaitaient soient traités dans le cadre
    du dispositif post ATU et qu’un accord raisonnable soit
    trouvé au niveau national pour la prise en charge
    de ce traitement pour tous.

    Je suis extrêmement fier que nous ayons remporté
    cette première bataille et que cet accord réponde
    à nos demandes, même si nous regrettons que
    l’ensemble des conditions de l’accord reste secret.
    Le prix publié est un prix facial qui ne correspond pas
    au prix réel pour la collectivité. Ce manque de transparence
    est regrettable car il ne permet pas de donner un signal
    fort pour stopper l’escalade actuelle des prix revendiqués
    pour les médicaments de thérapie innovante qui
    arrivent aujourd’hui sur le marché. Nous devons
    plus que jamais rester mobilisés pour que ces futurs
    traitements soient accessibles pour tous
    les malades qui le souhaitent."

    Christian COTTET
    Directeur Général
  • Cela aurait dû se passer en Suisse Normande...

    Infos.jpg

    NOUS SOMMES AU REGRET DE VOUS INFORMER
    QUE SUITE A UN DÉCÈS TOUCHANT DE PRES UN MEMBRE
    ORGANISATEUR, CETTE MANIFESTATION N'AURA PAS LIEU.

    TOUTE L’ÉQUIPE DE LA DÉLÉGATION AFM 14
    LUI ADRESSE SES SINCÈRES CONDOLÉANCES
    ET LUI SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE
    POUR TRAVERSER CETTE ÉPREUVE.

    EN VOUS REMERCIANT DE VOTRE COMPRÉHENSION.

    L'association Q-N-T (Quad Nature pour Tous)
    organise en Suisse Normande, une randonnée
    Quad et pédestre caritative "tous niveaux",
    au profit de l'AFM-TELETHON.

    Cela se déroulera le Dimanche 14 avril 2019.


    Pour la randonnée motorisée :

    Le point de ralliement, fixé à 8h30, aura lieu à Bonnoeil (14700),
    pour les Quad et SSV.

    Le tarif est de 25 € par équipage pour les Quad et SSV.
    (l'inscription est non-remboursable, sauf cas particuliers).

    Clôture des inscriptions le 6 avril 2019 - Places limitées.


    Pour la randonnée pédestre de 5 kilomètres :

    Le point de ralliement, fixé à 14h30, aura lieu à Bonnoeil (14700).
    L'inscription, dont le tarif est de 3 €, se fera sur place,
    (gratuit pour les moins de 12 ans).


    Repas en supplément (sur réservation).

    Contact : 06.70.25.19.70 - 06.70.87-35-36.
    Retrouvez Q-N-T sur Facebook ICI.

    QNT.jpg

  • Cela se passera à Caen...

    News.jpgLa Délégation 14 vous avise que le service
    Mand'APF Normandie est heureux de vous
    convier à un après-midi d'informations,
    sur le thème de L'AIDE HUMAINE.

    L
    e mercredi 24 avril 2019 de 13h45 à 17h00.

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