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Infos médicales

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"C’est avec un immense plaisir que je tiens
à partager avec vous une excellente nouvelle
rendue publique ce jour : Un accord vient d’être
signé entre l’Etat français et le laboratoire Biogen,
concernant la prise en charge du Spinraza ®,
le 1er médicament de thérapie innovante mis
à la disposition pour les malades atteints
d’amyotrophie spinale.

Cet accord permet l’accès au médicament de tous les malades
concernés par une amyotrophie spinale de types 1,2 et 3,
sans que cet accès pèse sur les finances de chaque hôpital.
Les hôpitaux seront en effet intégralement remboursés
de leurs dépenses. Ce médicament, qui a obtenu une
Autorisation de Mise sur le Marché le 30 mai 2017,
était disponible en France dans le cadre d’une autorisation
temporaire d’utilisation (ATU) puis du dispositif post ATU.
Dès la première annonce de son prix par Biogen, nous avions
regretté cette revendication de prix particulièrement élevée,
décorrélée des coûts réels de développement de ce produit
et menaçant l’accès de tous les patients à ce premier
médicament, particulièrement ceux concernés par
une amyotrophie spinale de type 3. De fait, ces derniers
mois, cette menace a retardé fortement l’accès de ces
patients au traitement. Et il a fallu toute l’énergie de notre
association, professionnels et familles, pour que tous
les malades qui le souhaitaient soient traités dans le cadre
du dispositif post ATU et qu’un accord raisonnable soit
trouvé au niveau national pour la prise en charge
de ce traitement pour tous.

Je suis extrêmement fier que nous ayons remporté
cette première bataille et que cet accord réponde
à nos demandes, même si nous regrettons que
l’ensemble des conditions de l’accord reste secret.
Le prix publié est un prix facial qui ne correspond pas
au prix réel pour la collectivité. Ce manque de transparence
est regrettable car il ne permet pas de donner un signal
fort pour stopper l’escalade actuelle des prix revendiqués
pour les médicaments de thérapie innovante qui
arrivent aujourd’hui sur le marché. Nous devons
plus que jamais rester mobilisés pour que ces futurs
traitements soient accessibles pour tous
les malades qui le souhaitent."

Christian COTTET
Directeur Général

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