Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

  • Cela se passera à Bayeux...

    News.jpgVous habitez à Bayeux ou aux alentours
    dans le Bessin, la délégation AFM TELETHON
    du Calvados vous propose de vous rencontrer,
    pour répondre à vos questions le 16 mars 2019,
    à partir de 13h30 et jusqu’à 17h00,
    à l’Espace Saint-Patrice de Bayeux.
    Autour d’un gouter et de boissons, vous pourrez échanger
    (à deux ou en petits groupes) avec Francis TURPIN, Délégué
    AFM-Téléthon du Calvados, Isabelle, responsable du pôle 
    accueil familles, ainsi qu’Angèle, Jean-Philippe, Régine(s)
    et sans doute, d’autres équipièr(e)s de la délégation.

    Vous pourrez poser vos questions sur un problème particulier,
    un dossier en attente, une envie de sortie, activité…

    Discussions tout à fait libres, confidentielles si vous le demandez,
    l’équipe sera à votre disposition.

    Rencontre très conviviale en même temps,
    pour partager aussi un bon moment.

    L’accès (adapté aux personnes PMR) est libre,
    mais si vous avez le temps de nous indiquer votre présence,
    nous pourrons mieux préparer votre venue et votre accueil !

    Merci d’avance.

    Ce projet est soutenu par le Conseil Départemental du Calvados
    et par le Fond de Développement de la Vie Associative.

    La ville de Bayeux contribue à cette rencontre en ouvrant
    les portes de l'Espace Saint Patrice.

  • Cela se passera à Falaise...

    News.jpgDepuis 2015, l’AFM-Téléthon a engagé son plan
    d’Action concernant les situations d’urgence
    médicale. Par courrier, et aussi lors de la Journée
    Régionale des Familles en juillet 2016,
    vous avez été informés de la nécessité
    de constituer votre « Kit Urgences ».

    Afin de vous le présenter et surtout de vous
    permettre de repartir avec le votre, la Délégation
    AFM-Téléthon du Calvados vous invite à une rencontre :

    L
    e samedi 23 mars 2019 à partir de 10h30.
    Nous accueillerons les familles ayant répondu à notre invitation,
    à la Salle Polyvalente de la Fontaine couverte
    Place E. Holman, à Falaise
    (Stationnement à l'arrière de Salle de Sport L'orange bleue
    ).

    Vous trouverez ICI le programme du jour ainsi que
    le coupon-réponse, à nous retourner avant le 15 mars 2019.

    Le repas aura lieu sur place. Une participation de 5 €
    par personne est demandée, par chèque à l’ordre de
    l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches,
    de vos aidants, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux,
    s’ils souhaitent s’informer sur le thème des Urgences
    dans les maladies neuromusculaires.

    Enfin, le coupon réponse vous permet de poser
    des questions auxquelles nous répondrons lors de la réunion.
    Merci de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières
    (repas, besoins spécifiques).

    Ce projet est soutenu par le Conseil Départemental du Calvados
    et par le Fond de Développement de la Vie Associative.

    La ville de Falaise contribue à cet atelier en ouvrant
    les portes de la Salle Polyvalente de la Fontaine Couverte.

  • Agenda : Maladies rares

    News.jpg
    L’Alliance Maladies Rares Normandie,
    le service Génétique du CHU de Caen,
    l'Espace de Réflexion Éthique de Normandie et
    la filière de Santé An-DDI-Rares, avec le soutien
    de l'Agence Régionale de Santé de Normandie,
    ont le plaisir de vous convier à :

    La Journée Internationale Maladies Rares 2019
    "Regards croisés sur les maladies rares".

    Jeu
    di 28 février 2019, de 13h30 à 21h30.

    Aula Magna
    Esplanade de la Paix
    Campus 1 Université de Caen
    Il est important de savoir, qu'avant même d'être estampillées
    "Maladies neuromusculaires", nos pathologies sont
    considérées comme des maladies rares.
    A ce titre, l'AFM-Téléthon, qui intègre l'Alliance
    des maladies rares, par le truchement de sa
    Section Régionale et de la Délégation 14,
    sera présente à cette journée, en accompagnement.

    Programme de la Journée ICI et Flyer LA.

    Merci de bloquer vos agendas !

    Les inscriptions peuvent être prises dès à présent.

    INSCRIPTION RECOMMANDÉE ICI ou par e-mails à :

    pegeault-s@chu-caen.fr

    nicole.delperie@orange.fr

    Mr.jpg

    www.alliance-maladies-rares.org