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  • Témoignage...

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    Si la Délégation 14 de l'AFM se posait la question
    de savoir
    quel est l'impact de ses missions auprès
    des familles rencontrées, le témoignage d'Alexia,
    qui fait vraiment
    chaud au cœur à toute l'équipe,
    ne peut
    que la conforter dans l'idée de perdurer.
    "Nous nous sommes rencontrées (avec Isabelle, NDLR)
    pour la première fois
    à Deauville en début d'année,
    lors de la journée sur la thématique
    "réaliser un kit d'urgence".
    Je n'oublierai jamais ce moment
    d'échange avec d'autres malades,
    avec vous, avec monsieur Turpin...
    qui fut pour moi très intense.
    Je vous ai fait part de mes problèmes
    de santé mais ce fut
    surtout l'occasion de vous parler de mon Papa,
    atteint d'une
    myopathie myofibrillaire avec déficit en ZASP,

    maladie dont j'ai malheureusement hérité.

    J'ai pu me confier librement devant vous tous sur la
    situation
    de mes parents, catastrophique à cette époque!
    En effet, mon père
    se déplaçait dans sa maison en fauteuil
    de bureau à roulettes,
    avec énormément de difficulté.
    Il refusait totalement d'entreprendre
    les démarches pour
    obtenir un fauteuil roulant, refusait de parler

    de sa maladie, et se laissait complètement aller.
    Vous imaginez bien la position de ma Maman en tant qu'aidante...
    Ni elle, ni mes frère et sœur et moi-même n'avons réussi à
    trouver
    les mots ou la motivation pour lui faire entendre raison.

    Nous étions découragés, désespérés même!!


    Mais suite à cette matinée, l'AFM de Seine-Maritime est entrée
    en contact avec mes parents, et petit à petit mon père s'est ouvert.
    Il a reçu à son domicile des gens de l'AFM, un ergotherapeute aussi.
    Et depuis peu de temps, il se déplace en fauteuil roulant électrique!!!
    Il a également un lit médicalisé, ce qui lui permet de retrouver de
    l'indépendance pour le lever et le coucher. Il est en contact
    avec le centre des Herbiers à Rouen. Même s'il a encore
    beaucoup de choses à faire, comme accepter de sortir de chez lui,
    d'être transporté pour reprendre son suivi médical au CHU...,
    les progrès sont énormes, on partait de loin!


     C'est pour tout ce que votre implication et votre dévouement ont

    permis de réaliser, que je tiens à vous remercier du fond du cœur.
    Tous ces changements, que nous avions tant espérés pour lui et
    finis par abandonner, ont finalement pris forme grâce à votre action.


    Je tiens à préciser également que lorsque je suis rentrée
    chez moi après cette réunion, je me sentais plus légère,
    plus forte et plus confiante en l'avenir. J'étais bien loin
    d'imaginer tout ce qui se passerait par la suite, mais merci
    pour tout ce que ce moment d'échange m'a apporté,
    c'était bien plus que ce à quoi je m'attendais."
  • Parution : Flash Infos N°2

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    Le bulletin d'informations N°2,
    de la Délégation AFM du Calvados,
    dans son édition de Novembre 2018,

    réalisé par Isabelle,
    vient de paraître.

  • Cela s'est passé à... Evry

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    Fruit de l'étroite collaboration entre ses membres
    actifs,
    le premier projet de la Délégation 14,
    la visite GENETHON, est une réussite !
    Pas de retardataire pour partager ce moment, en ce samedi 13 octobre.
    Les 29 participants, dont deux jeunes filles enthousiastes du lycée
    Paul Cornu de Lisieux, étaient prêts à voyager dans un bus aménagé.

    Après un repas pris en toute convivialité,
    deux groupes ont été formés afin de visiter GENETHON.

    Pendant la semaine de la science, les laboratoires ont
    donc ouvert leurs portes. Crée en 1990 par l’Association
    Française contre les Myopathies, GENETHON est dédié
    à la conception et au développement préclinique et clinique
    de médicaments de thérapie génique pour les maladies rares
    neuromusculaires, mais aussi celles du système immunitaire,
    du sang, du foie et de la vision,
    avec pour objectif de mettre
    à la disposition des malades,
    des traitements innovants.

    Tout le monde a passé une belle journée, sous un soleil magnifique !

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    Pour visionner le diaporama de cette visite, il suffit de cliquer ICI.