Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Témoignage...

Témoignage.jpg

Si la Délégation 14 de l'AFM se posait la question
de savoir
quel est l'impact de ses missions auprès
des familles rencontrées, le témoignage d'Alexia,
qui fait vraiment
chaud au cœur à toute l'équipe,
ne peut
que la conforter dans l'idée de perdurer.
"Nous nous sommes rencontrées (avec Isabelle, NDLR)
pour la première fois
à Deauville en début d'année,
lors de la journée sur la thématique
"réaliser un kit d'urgence".
Je n'oublierai jamais ce moment
d'échange avec d'autres malades,
avec vous, avec monsieur Turpin...
qui fut pour moi très intense.
Je vous ai fait part de mes problèmes
de santé mais ce fut
surtout l'occasion de vous parler de mon Papa,
atteint d'une
myopathie myofibrillaire avec déficit en ZASP,

maladie dont j'ai malheureusement hérité.

J'ai pu me confier librement devant vous tous sur la
situation
de mes parents, catastrophique à cette époque!
En effet, mon père
se déplaçait dans sa maison en fauteuil
de bureau à roulettes,
avec énormément de difficulté.
Il refusait totalement d'entreprendre
les démarches pour
obtenir un fauteuil roulant, refusait de parler

de sa maladie, et se laissait complètement aller.
Vous imaginez bien la position de ma Maman en tant qu'aidante...
Ni elle, ni mes frère et sœur et moi-même n'avons réussi à
trouver
les mots ou la motivation pour lui faire entendre raison.

Nous étions découragés, désespérés même!!


Mais suite à cette matinée, l'AFM de Seine-Maritime est entrée
en contact avec mes parents, et petit à petit mon père s'est ouvert.
Il a reçu à son domicile des gens de l'AFM, un ergotherapeute aussi.
Et depuis peu de temps, il se déplace en fauteuil roulant électrique!!!
Il a également un lit médicalisé, ce qui lui permet de retrouver de
l'indépendance pour le lever et le coucher. Il est en contact
avec le centre des Herbiers à Rouen. Même s'il a encore
beaucoup de choses à faire, comme accepter de sortir de chez lui,
d'être transporté pour reprendre son suivi médical au CHU...,
les progrès sont énormes, on partait de loin!


 C'est pour tout ce que votre implication et votre dévouement ont

permis de réaliser, que je tiens à vous remercier du fond du cœur.
Tous ces changements, que nous avions tant espérés pour lui et
finis par abandonner, ont finalement pris forme grâce à votre action.


Je tiens à préciser également que lorsque je suis rentrée
chez moi après cette réunion, je me sentais plus légère,
plus forte et plus confiante en l'avenir. J'étais bien loin
d'imaginer tout ce qui se passerait par la suite, mais merci
pour tout ce que ce moment d'échange m'a apporté,
c'était bien plus que ce à quoi je m'attendais."

Les commentaires sont fermés.