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  • Cela s'est passé à Deauville...

    News.jpgCe troisième atelier, sur le thème du “Kit Urgences”,
    s’est tenu à Deauville le 7 avril dernier,
    dans une salle obtenue grâce
    à l’appui de
    Madame Thérèse FARBOS, adjointe au maire

    de Deauville, chargée des affaires sociales.

    Sept personnes ont répondu positivement : Quatre personnes
    atteintes de maladies neuromusculaires et trois accompagnants.

    Kit_Deauville1.jpgAprès le café traditionnel et un accueil chaleureux par Mme FARBOS,
    Francis TURPIN, délégué du Calvados, a souhaité la bienvenue aux
    participants
    et présenté Marie-Pierre BLOQUEL,
    référente parcours de santé (RPS)
    de l’AFM,
    intervenante pour cet atelier.

    Kit Deauville 3.jpgLe tour de table de présentation a permis à chaque participant
    de se présenter et de s’exprimer sur son parcours.

    Francis TURPIN et Marie-Pierre BLOQUEL ont présenté l’AFM
    et ses réseaux,
    puis cette dernière a décrit le contenu
    du dossier « Kit Urgences »
    et expliqué comment
    se procurer les documents à y inclure.

    Un exemplaire type a été remis à chaque participant,
     pour qu’il puisse constituer son dossier personnel.
    Kit Deauville 2.jpgLe déjeuner, toujours préparé par Isabelle, responsable du pôle
    accueil familles, s’est prolongé par une discussion libre.
    Kit Deauville 4.jpg
    Les échanges ont été très denses, chargés d’émotion,
    mais très riches
    et les avis des participants à leur départ,
    ont semblé montrer leur satisfaction.

    La délégation espère un suivi de cette première rencontre.

  • Les maladies neuromusculaires... Quésaco ?

    Penseur.jpg
    On entend tous parler des maladies neuromusculaires,
    mais de quoi parlons-nous exactement ?

    On peut définir les maladies neuromusculaires

    comme étant des pathologies souvent rares,
    atteignant les cellules nerveuses motrices des jambes ou des bras.

    Dépistage, traitement, mais aussi accompagnement des malades,

    tout ce qu'il faut en savoir se trouve ici,
    grâce à Aude, que nous remercions.