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  • Agenda : Maladies rares - Accès

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    L’accès au parking du Campus 1 est règlementé, interdit sans badge.

    Le parking est gratuit aux abords de ce Campus.
    Pour les personnes à mobilité réduite, une entrée est recommandée,
    Avenue de Lausanne, en déclinant son identité à l’interphone.

    Merci de bien vouloir vous faire connaitre auprès de Nicole Delpérié

    Accès au campus 1 :

    Voiture : suivre périphérique nord ; sortie n° 5, direction Centre Ville

    Bus : lignes A, B, 2, 4, 6, 18 & 19, station Université

    Vous trouverez ici le Programme, le Flyer et le Plan du Campus 1
     
  • La "Journée des Familles" du 3 février 2018

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    Samedi 3 février, Francis TURPIN, délégué de l'AFM
    TELETHON pour le Calvados, organisait la deuxième
    Assemblée départementale de Délégation depuis sa nomination,
    à laquelle étaient conviées les familles du département.      

    Cette année, les personnes présentes ont eu la chance de pouvoir
    poser leurs questions directement à Madame Annie COLETTA, directrice
    de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées du Calvados,
    qui étudie les dossiers de demande d'aide et propose les plans d'aide).

    Le délégué a aussi rappelé la proximité de la consultation pluridisciplinaire
    au CHU de CAEN, les actions de la délégation en 2017
    et annoncé les projets pour cette année 2018.

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    Les galettes, les dernières de l'année, ont ensuite été
    partagées pendant des discussions amicales.

    A chaque fois, ces réunions sont l'occasion de faire
    connaissance avec de nouvelles familles et de créer
    ou approfondir les liens pour d'autres rencontres,
    voire d'autres engagements.

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    La délégation peut se vanter d'avoir le plus jeune équipier,
    Lubin, qui met déjà la main à la pâte pour aider Isabelle à ranger la salle!

     
  • Agenda : Maladies rares

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    L’Alliance Maladies Rares Normandie a  le plaisir de vous
    convier à la Journée Internationale Maladies Rares 2018.

    Cette rencontre est organisée, en partenariat avec
    le service génétique du CHU de Caen, à : 

    L’Université de Caen-Normandie 
    Campus 1, Amphi Pierre Daure – Esplanade de la Paix
    Mercredi 28 février 2018, à partir de 14 h.

    Il s’agit d’une réunion interactive qui permettra aux professionnels de santé,
    du médico-social et aux patients et associations de la Région Normandie,
    de communiquer librement sur le thème des maladies rares.

    PROGRAMME

    14h00 :         Accueil

    14h30 - 17h30 : Conférence débat :

                    Restitution des résultats des 3 groupes de travail
                    Associations, Médico-social, et Médical-Recherche)

    18h00 :         Concert du Chœur et Orchestre Universitaire Régional

                    de Caen Normandie, suivi d’un Cocktail

    19h30 :         Fin de la réunion 

     Merci de bloquer vos agendas !
    Les inscriptions peuvent être prises dès à présent.

    250 places – gratuit, participation libre

    INSCRIPTION OBLIGATOIRE : alliance.normandie@maladiesrares.org

    Nicole DELPERIE
    Déléguée Régionale Normandie
    ALLIANCE MALADIES RARES
    Tél. 06.73.74.09.29
    Mail : nicole.delperie@orange.fr
    Site : www.alliance-maladies-rares.org
  • Agenda : Concert

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    L'Association AFS Ondine,
    regroupant des familles atteintes par cette maladie rare
    qu'est le "Syndrome d'Ondine", qui affecte le système
    respiratoire réflexe, organise un Concert à Caen,
    en l'église Notre-Dame de la Gloriette,
    le dimanche 25 février 2018, à 17h00.

    Tous les renseignements complémentaires se trouvent ici.

  • Bon à savoir... Aidants

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    Concernant les aidants, le Parlement a adopté

    la proposition de loi visant à étendre ce qui avait déjà
    été instauré en 2014, permettant aux salariés,
    dont des collègues ont des proches en situation de dépendance,
    de faire don de leurs jours de repos.

    Les travaux d'élaboration de cette loi peuvent
    être suivis à l'Assemblée Nationale et au Sénat.