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  • Téléthon 2017 : Deauville et Trouville discrètes

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    Le rendez-vous des associations deauvillaises et trouvillaises,
    chaque année, au Centre international de Deauville. | Ouest-France

    Corinne PRINTEMPS.

    Trouville avait annoncé deux week-ends de mobilisation, il n’y en eut qu’un (2 et 3 décembre 2017). Randonnée, chant et dîner des associations ont permis aux deux villes de participer à la mobilisation nationale pour la recherche contre les myopathies.

    Un contexte délicat

    Un hommage à Johnny plus suivi que la mobilisation pour le Téléthon diluée sur deux week-ends, et qui a désemparé quelques personnes à la recherche d’animations annoncées par erreur, samedi 9 décembre 2017, à Trouville. De petits couacs qui n’ont pas entaché la joie de Francis Turpin, délégué départemental de l’AFM (Association française contre les myopathies) Téléthon.

    « Les promesses de don se poursuivent » , se montrait optimiste, samedi 9 décembre 2017, Francis Turpin, le délégué départemental de l’AFM Téléthon, reconnaissant tout de même, à demi-mot que la mort de Johnny avait été un sale coup pour le rendez-vous annuel « de la recherche, des malades et des familles ».

    Météo capricieuse

    Autre difficulté, la météo qui n’a pas permis au défi du Deauville Marina club (24 heures de pédalo) d’être tenté. « Les matchs de foot ont été annulés pour cause d’intempéries, et ce sont autant de possibles recettes qui n’ont pas eu lieu ».

    Francis Turpin était tout de même heureux d’annoncer une constance de la mobilisation départementale. « 174 manifestations ont été proposées dans le Calvados contre 170 l’an passé, preuve qu’il y a un renouvellement et une dynamique constante ».

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    Toucher le grand public

    Le délégué départemental y voit également l’occasion de parler de la maladie au grand public.« C’est un rendez-vous que l’on doit à tous ces gens qui sont engagés dans le combat contre la maladie  », explique Francis Turpin, lui-même en fauteuil roulant. « C’est leur dire que nous sommes auprès d’eux. Communiquer, informer, faire connaître est important pour chacun des malades. La maladie génétique a ceci de particulier, que l’on naît avec, que l’on vit avec, et que l’on meurt avec. Actuellement, il n’y a pas de guérison envisageable ».

    Le tissu associatif tellement important

    Alors, invité d’honneur, pour la première année, du dîner des associations rassemblant 970 convives au Centre international de Deauville, Francis Turpin s’est réjoui des deux euros versés par chacun pour la cause de ces maladies orphelines. « La recherche sert toutes les maladies… Notre aide vis-à-vis des familles se transpose à toutes les formes de handicap. Ce que l’État ne peut pas faire, nous le faisons », prenait le temps d’expliquer le délégué départemental reconnaissant de l’investissement de la télévision publique. « Le Téléthon est davantage connu que l’AFM ! Mais sans les associations, le Téléthon n’existerait pas ». Des associations telle Musique-sur-Mer qui a profité de la manifestation pour se produire en public à la mairie de Trouville.

    Un travail au quotidien

    L’AFM sur le devant de la scène nationale chaque début décembre, vit un engagement au quotidien. Francis Turpin rapporte le cas d’un handicapé qui demandait à la mairie d’abaisser un trottoir pour sortir de son domicile en fauteuil. « La personne harcelait la mairie depuis des mois et des mois. » Avec l’appui de l’association, les délais d’intervention de la mairie ont été raccourcis.

    « Accompagner les malades dans leur quotidien est une de nos missions, car il ne faut pas oublier… La guérison c’est pour demain, mais l’aide c’est pour aujourd’hui ». C’est ainsi que l’association s’est faite entendre « pour le droit au répit », et qu’elle a obtenu, de l’Agence régionale de santé, que soit pris en compte le droit à l’accompagnement. « Ce sont autant d’avancées dont tous les malades profitent ».

    Les comptes seront faits ultérieurement, et même s’ils sont plus faibles que l’an passé, la motivation de Francis Turpin ne faiblira pas. « C’est un engagement moral vis-à-vis de tous ceux qui souffrent et de leur famille ».

  • "Kit Urgences", Balleroy (14)

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    L'AFM aide les malades vers l'autonomie

    (Balleroy) L'Association française contre les myopathies, avec les équipes de professionnels du service régional, informe les malades sur les gestes d'urgence à observer.

    Notion de bien-être

    « Nous accompagnons les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour les aider dans la vie quotidienne et pour qu'elles vieillissent en autonomie à leur domicile sans avoir besoin de structures médicales », explique Aude Bellier, directrice régionale Normandie de l'AFM-Téléthon

    (Association française contre les myopathies) et Francis Turpin, délégué de l'association du Calvados.

    Avec le CHU de Caen, les représentants et référents santé de l'AFM multiplient les actions auprès des malades afin qu'ils conservent leur autonomie. « Nous visons le bien-être complet, c'est-à-dire sanitaire et social », précise la directrice. « On est disponible, mais on ne veut pas imposer », ajoute le délégué.

    Un kit pour des conseils

    Dans le cadre d'un travail expérimental national pour l'autonomie en santé, les représentants de l'AFM ont présenté aux malades et à leur entourage, un kit documentaire. « Dans des situations d'urgence, avec des personnes conscientes ou non, les documents présentent ce que l'on doit faire et les gestes contre-indiqués », informent les représentants AFM.

    Ce kit a été élaboré en collaboration avec le CHU, les pompiers et les équipes du Samu.

    La mission de guérir

    Cette mission de communication d'aide auprès des malades, qui représente près d'un tiers du budget de l'AFM, ne doit pas occulter l'objectif de celle-ci visant à la guérison des maladies neuromusculaires.

    Les dons aux opérations Téléthon sur le terrain permettent de financer la recherche. « En trente ans, on a doublé la vie des personnes atteintes de ces maladies », précise Francis Turpin.

    Des campagnes de sensibilisation et de communication auprès des jeunes sont également en cours.

    « Des chercheurs interviennent dans trois établissements scolaires du Calvados à la demande des professeurs », souligne le délégué départemental.

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