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AFM DELEGATION 14

  • Info locale... au retentissement national !

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    La Sénatrice du Calvados, Sonia de La Prévôté,
    par ailleurs médecin de formation, s'inquiète
    au sujet du financement des centres de recherches,
    dans la lutte contre les maladies rares.

    En effet, comme on peut le lire ici, dans cet article du journal
    "Liberté - Le Bonhomme Libre", si les budgets ont bien été votés,
    leurs versements tardent à venir...
  • C'est fait !!!...

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  • C'est arrivé près de chez vous...

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    Alors qu'en France l'atermoiement est de rigueur (note ici),
    au sujet du remboursement ou non du traitement
    de la SMA, en fonction du Type de maladie concerné,
    nos Amis Belges ont tranché...

    Toutes les explications se trouvent .

  • Parution : Journal "Caen Handi Info" de Juin 2018

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    Le Journal du C.C.A.S. de Caen
    "Caen Handi Info",
    dans son édition de Juin 2018,
    vient de paraître.

    Par ailleurs, il est à noter que les Etats Généraux du Handicap 2018
    auront lieu le Mercredi 9 novembre 2018, de 9h à 17h,
    au Pôle des Formations et de la Recherche (PFRS),
    2 rue des Rochambelles, à Caen.
    Le thème retenu cette année est celui de la santé.

    (Les archives de "Caen Handi Info" se trouvent ici).
  • Cela s'est passé à Mondeville...

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    Ce 28 juin 2018 fut placé sous le signe du "Savoir".
    Afin d'en connaître un peu plus
    sur les mécanismes
    régissant l'Acide DésoxyriboNucléique,

    cette journée d'étude lui a été consacrée, avec
    en prime, l'occasion de passer un bon moment,
    enrichi par de belles rencontres. 
    En ce jeudi, l’équipe de Délégation 14 a rencontré Marion ERAUD,
    responsable du Laboratoire et Médiatrice Scientifique
    de l’Ecole de l’ADN des Pays de la Loire basée à Angers,
    ce centre de recherche étant rattaché à Terre des Sciences.


    Marion nous a présenté les bases de la Génétique,
    avec l'observation au microscope, d'une cellule buccale.
    Nous avons ensuite découvert, à l’aide d’une expérience, la molécule
    d’ADN, notre ADN, molécule présente dans le noyau de toutes
    les cellules et support de l'information génétique héréditaire.

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    Son objectif aura été de nous transmettre ses connaissances,
    tout au long de cette journée, en matière de génétique
    et de biologie moléculaire. De nous faire comprendre
    ce qu’est
    une cellule, le patrimoine génétique, la transmission des gènes,
    et de nous éclairer sur les maladies neuro-musculaires.

    Cette journée fut riche d’informations claires et précises,
    dans la découverte de ce qui nous constitue.
    Savoir que chaque individu est le fruit du "grand" hasard
    de la rencontre entre un ovule et un spermatozoïde,
    et que chaque individu engendré est donc unique.


    Le repas fut un moment convivial et privilégié pour les échanges.

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    Tout le monde a passé une bonne journée.
    L’expérience sera à reconduire, auprès des familles intéressées. 

  • Cela se passera à Bénouville...

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    Quatrième Edition du "Château des Enfants"

    Le dimanche 1er juillet 2018 de 10 h à 18 h,
    le Département
    du Calvados organise
    à nouveau au château de Bénouville,

    une journée ludique dédiée aux familles.
    Cet événement
    « So14 ! » vous proposera

    plus de 50 animations gratuites
    dédiées aux enfants de 0 à 10 ans.
    Envie de monter à la grande échelle des pompiers ?
    De découvrir ce que mangeaient les Romains ?
    De s’initier au BMX et au breakdance ? De monter à poney ?
    D’assister à un concert de jazz ou à d’impressionnants numéros de cirque ?
    Venez découvrir plus de 50 activités ludiques, pédagogiques,
    culturelles et sportives au château de Bénouville !


    Le thème de 2018 : la « toute petite enfance »

    Cette année, les actions départementales menées en faveur
    de la « toute petite enfance » seront mises à l’honneur.
    Alors n’hésitez pas à venir avec vos tout petits pour assister
    à des spectacles musicaux d’éveil adaptés, participer à des ateliers
    de lecture et profiter du « Coin maman/bébé »
    (allaitement, repos) où seront dispensés les conseils de
    professionnels de la santé et de l’enfance qui vous attendent
    pour vous faire vivre une journée magique !


    En pratique

    Vous pourrez vous restaurer sur place (sandwiches, frites, boissons,
    confiseries, gaufres, crêpes, ...). Pour les tout-petits, la possibilité
    vous est offerte de réchauffer leurs repas et
    des chauffe-biberons sont à votre disposition.


    Retrouvez le programme de la journée sur
    https://www.calvados.fr


    Un accueil dédié est prévu pour
    les enfants en situation de handicap !
  • Bon à savoir... concernant le traitement de la SMA

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    La recherche avance, c'est indéniable et des traitements
    existent à présent, en particulier concernant la SMA.


    Si trouver un remède est une chose,
    le mettre à la disposition des malades en est une autre,
    car se pose alors le très gros problème de son financement.

    Afin de mieux appréhender les rouages du mécanisme administratif
    entrant en jeu dans l'obtention d'une autorisation de mise sur le marché
    d'un médicament, un schéma explicatif est disponible ici.

    Concernant une SMA de Type 3, il est à noter que le Ministère de la Santé
    vient de l'exclure de la "Liste en sus", ce que dénonce l'AFM .

    Pour tout connaître de la SMA, cela se passe ici.
  • Cela se passera à Évry...

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    Après avoir évoqué l'éventualité d'une visite du laboratoire
    GENETHON de l'AFM basé dans l'Essonne, à Évry,
    certaines personnes avaient manifesté leur intérêt.
    Ainsi, la date du 13 octobre 2018 a été retenue.
    Nous invitons les personnes intéressées, à remplir et à nous
    retourner le bulletin d'inscription, que vous trouverez ici.

    Le voyage se fera dans un bus spécialement adapté
    pour le transport des personnes à mobilité réduite.
    Il est à noter que le financement de ce déplacement
    est pris en charge par la Délégation, grâce au don
    réalisé en 2016, par l'association "Handi'cap Citoyen",
    que nous remercions de nouveau.

    Le préprogramme de la journée, (à confirmer), se déroulera comme suit :

    08h30 : Rendez-vous au car, sur le parking commercial (à préciser)

    12h30 : Accueil à l'AFM - Déjeuner pris en commun dans une salle
    du Génocentre, avant la visite du laboratoire.

    (Une participation de 5 € par personne est demandée
    pour couvrir une partie des frais de restauration).

     14h30 et 15h00 : Visite du laboratoire en deux groupes.

    17h30 : Retour

    Au cours de cette visite, vous pourrez constater par vous-mêmes
    l'utilisation qui en est faite, des dons reçus par
    l'AFM-TELETHON, et ce de manière très concrète.

    Enfin, il est important de préciser que le bus a une capacité d'accueil
    somme toute assez limitée, concernant les fauteuils roulants,
    et que de ce fait, la promptitude à s'inscrire est de mise
    pour tous ceux intéressés par cette sortie.
  • Parution : Flash Infos N°1

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    Le bulletin d'informations N°1,
    de la Délégation AFM du Calvados,
    dans son édition de Juin 2018,

    réalisé par Isabelle,
    vient de paraître.

  • Pour un voyage en autocar...

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    Vous êtes un peu frileux ?!...
    Le pôle accueil famille peut le comprendre.

    Cependant, afin de vous aider à passer le cap,
    Isabelle et Angèle se sont rendues dans l'Orne,
    à Saint-Georges-des-Groseillers, à la rencontre
    des dirigeants d'une des rares sociétés de transport
    à proposer un bus aménagé, rendant ainsi ce dernier
    accessible aux personnes à mobilité réduite.
    Concernant le véhicule, 4 personnes en Fauteuil Roulant Electrique (FRE)
    peuvent y être installées, alors que 26 sièges restent disponibles,
    pour des personnes valides ou en Fauteuil Roulant Manuel (FRM)
    pouvant se transférer, ainsi que pour des accompagnateurs.

    La montée dans le bus des personnes en FRE ou FRM

    se fait à l’arrière, grâce à un élévateur.

    Voici un petit aperçu photographique de l'aménagement de l'autocar...
     

    Bus_1.jpg

    Bus_2.jpg

    ... ainsi que deux vidéos que vous pouvez visionner ici et . 

    Isabelle
    et Angèle remercient les personnes de la société de transport PIEL,

    pour l’accueil et la disponibilité qui leur ont été réservés.
  • Cela s'est passé à Caen...

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    Clap de fin de la formation Synergie / Office 365!
    La deuxième et dernière session de 2018 s'est déroulée
    ce samedi 2 juin dans les locaux caennais de la Délégation,
    co-pilotée par Fabrice et Emilie.
    Au-delà de l'initiation des derniers équipiers calvadosiens volontaires
    à ces outils de
    communication, Fabrice a parrainé Emilie afin qu'elle assure
    au mieux la
    mission de Référent Synergie de la Délégation du Calvados.
    Ainsi, le "bon usage" pourra être diffusé en proximité,
    aux équipiers indisponibles
    ou éloignés.

    En absence de tout souci de connexion, la navigation s'est effectuée
    sans encombre,
    agrémentée par les spécialités d'Isabelle,
    notre dévouée cuistot, qui n'avait pas
    oublié l'anniversaire d'Emilie :
    Les bougies en tremblent encore !

    Synergie_Fin.jpg

     
  • Bon à savoir... au sujet des Impôts

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    La délégation AFM-TELETHON du Calvados
    vous informe que pour l'administration fiscale,
    le dédommagement perçu par l'aidant familial

    est considéré comme un revenu et qu'à ce titre,
    il doit faire l'objet d'une déclaration.
    Techniquement, la somme annuelle perçue par
    l'aidant familial doit être déclarée dans la rubrique des
    "Revenus non commerciaux non professionnels",
    du formulaire 2042C PRO, que vous trouverez ici,
    somme à inscrire généralement dans la case 5KU.

    Lors du calcul, l'administration fiscale opère
    un abattement de 34% sur cette somme,
    dont le résultat sera à ajouter aux éventuels
    autres revenus, pour déterminer l'impôt.

    Ex : Sur 1000 € perçus par l'aidant familial,
    ce dernier est imposé sur 660 €.
  • Bon à savoir... concernant le CHU de Caen

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    La délégation AFM-TELETHON du Calvados
    vous informe d'un changement notoire, en ce qui
    concerne l'admission préalable à la consultation
    ou l'hospitalisation programmée au CHU
    .

    Pour réduire le temps d'attente au CHU, il faut opter pour le dispositif
    de "Pré-admission en ligne", disponible 7j/7 et 24h/24.
    Il suffit de cliquer sur "Patients & visiteurs", puis
    "Mes démarches en ligne", avant "Pré-admission",
    pour accéder au "Formulaire de Pré-admission",
    à compléter au plus tard, 5 jours avant la date de
    consultation ou d'hospitalisation programmée.


    Il est à noter que la Pré-admission,
    pour consultations neuromusculaires adultes,
    n'est plus être effectuée en Réadaptation Fonctionnelle,
    depuis le 14 mai 2018.

    Bien évidemment, l'équipe de Délégation se tient à votre
    disposition pour, à votre demande, vous accompagner
    dans votre parcours de santé, au sein du CHU.
  • Parution : Lettre d'info "FSH", avril 2018

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    La lettre d'information du Groupe d'Intérêt "FSH",
    dans son édition d'Avril 2018,

    vient de paraître.

  • Cela s'est passé... sur un Quad !

    A propos - Logo.jpgPrésident de l’association Quad nature pour tous,
    Frédéric Duchesne souffre de la myopathie de Becker.
    Il organisait, dimanche 22 avril 2018,
    une randonnée au profit du Téléthon.

    C'est à l'occasion de la première édition de cette manifestation,
    que la rencontre avec Frédéric s'est produite en 2017.
    AFM-QNPT-2.jpg
    L'après-midi de la deuxième édition était, en partie,
    destiné aux baptêmes des équipiers de Délégation 14,
    ces derniers ayant rejoint les pilotes pour le déjeuner,
    à la Roche d'Oêtre, dans le département de l'Orne.

    AFM-QNPT-4.jpgUne vidéo réalisée par Régine, retraçant cette journée est disponible ici.

  • Cela s'est passé à Caen...

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    Les amateurs de foot ont été comblés hier soir,
    avec à l'affiche de cette seconde demi-
    finale de la Coupe de France,
    la rencontre entre le SMC et le PSG.

    Au premier rang des supporters caennais,
    arborant fièrement le maillot de son club fétiche,
    se trouve Martin, qui pratique du foot-fauteuil
    dans un club de la capitale bas-normande.

    Connu de la Délégation du Calvados, Isabelle,
    notre Responsable accueil pôle familles,
    a rencontré le jeune homme à cette occasion.

    Martin SMC.jpg

    Malgré la ferveur et les encouragements de ce dernier,
    même si la défaite fut au rendez-vous, hélas,
    les joueurs de Patrice Garande ont offert aux spectateurs,
    venus tellement nombreux dans l'enceinte du Stade d'Ornano,
    que le match s'est joué à guichet fermé,
    une prestation à la hauteur de l'évènement.

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    Gageons que cette belle rencontre sera de nature à galvaniser l'équipe,
    pour assurer le maintien du Club Caennais parmi l'élite.

    Allez les gars, on y croit !!!
  • C'était à Mondeville...

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    A chaque semaine, son actualité !

    Ce samedi 14 avril, une partie de l'équipe de Délégation

    s'est regroupée autour de Fabrice LANDRY,
    Chargé de mission au sein du Service d'Appui
    aux Délégations et aux Groupes d'Intérêt,
    dans la salle Diane Tell du Centre Socio-Culturel
    et Sportif, de nouveau mise à disposition
    par la Ville de Mondeville.
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    Journée studieuse destinée à découvrir et arpenter, sous l’œil bienveillant
    autant qu'avisé de Fabrice, les méandres de Synergie et Office 365,
    outils proposés par l'association aux équipiers,
    pour optimiser leur communication !

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    Hourra !!!... Après Fabrice au blog, Emilie est plébiscitée
    comme
    Référent Synergie de la Délégation du Calvados.

    Rendez-vous le 2 juin, pour finaliser cette formation du reste
    de l'équipe,
     rejoint par des équipiers de l'Orne et de Seine-Maritime!

    A bientôt,

  • Cela s'est passé à Deauville...

    News.jpgCe troisième atelier, sur le thème du “Kit Urgences”,
    s’est tenu à Deauville le 7 avril dernier,
    dans une salle obtenue grâce
    à l’appui de
    Madame Thérèse FARBOS, adjointe au maire

    de Deauville, chargée des affaires sociales.

    Sept personnes ont répondu positivement : Quatre personnes
    atteintes de maladies neuromusculaires et trois accompagnants.

    Kit_Deauville1.jpgAprès le café traditionnel et un accueil chaleureux par Mme FARBOS,
    Francis TURPIN, délégué du Calvados, a souhaité la bienvenue aux
    participants
    et présenté Marie-Pierre BLOQUEL,
    référente parcours de santé (RPS)
    de l’AFM,
    intervenante pour cet atelier.

    Kit Deauville 3.jpgLe tour de table de présentation a permis à chaque participant
    de se présenter et de s’exprimer sur son parcours.

    Francis TURPIN et Marie-Pierre BLOQUEL ont présenté l’AFM
    et ses réseaux,
    puis cette dernière a décrit le contenu
    du dossier « Kit Urgences »
    et expliqué comment
    se procurer les documents à y inclure.

    Un exemplaire type a été remis à chaque participant,
     pour qu’il puisse constituer son dossier personnel.
    Kit Deauville 2.jpgLe déjeuner, toujours préparé par Isabelle, responsable du pôle
    accueil familles, s’est prolongé par une discussion libre.
    Kit Deauville 4.jpg
    Les échanges ont été très denses, chargés d’émotion,
    mais très riches
    et les avis des participants à leur départ,
    ont semblé montrer leur satisfaction.

    La délégation espère un suivi de cette première rencontre.

  • Les maladies neuromusculaires... Quésaco ?

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    On entend tous parler des maladies neuromusculaires,
    mais de quoi parlons-nous exactement ?

    On peut définir les maladies neuromusculaires

    comme étant des pathologies souvent rares,
    atteignant les cellules nerveuses motrices des jambes ou des bras.

    Dépistage, traitement, mais aussi accompagnement des malades,

    tout ce qu'il faut en savoir se trouve ici,
    grâce à Aude, que nous remercions.

     

  • Cela s'est passé à Falaise...

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    Le Pôle Accueil Familles, dont sa responsable Isabelle,
    s'est regroupé autour de Frédéric, équipier local,
    pour rencontrer les familles du Pays de Falaise.

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    Photo de Jocelyne Seurin - Pays de Falaise, Ouest-France

    Cette première permanence s'est tenue le 22 mars de 14h30 à 17h00,
    dans la salle Gallon du CCAS, mise à disposition par la ville de Falaise.
    Une deuxième date est dès maintenant envisagée,
    pour la fin du 2ème trimestre 2018.
  • Hommage à Colette...

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    La première Réunion Régionale Normande de 2018,
    qui s’est déroulée le vendredi 30 mars,
    a été l’occasion de rendre hommage
    à Colette LEFRANCOIS,
    au terme de ses six années de Déléguée
    AFM-Téléthon de Seine-Maritime.
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    Le secret avait été bien gardé, par Laurent DAUGIERAS (SADGI)
    et les équipiers présents des Délégations de Seine Maritime,
    de l’Orne et du Calvados, jusqu’à l’arrivée de notre Présidente,
    Laurence TIENNOT-HERMENT, de passage sur ses terres.
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    Bouleversée par l’émotion, Colette évoquait sa surprise
    et soulignait combien cette mission de Déléguée l’a grandie.
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    Normandie oblige, une bolée de cidre parachevait
    ce fort moment associatif.

  • Un peu d'Histoire...

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    Voilà 60 ans, qu'à l'initiative de parents démunis
    face à la maladie, naissait l'Association Française
    contre la Myopathie, l'A.F.M.
    Revivez tout ce parcours associatif, ce combat,
    de la genèse jusqu'à aujourd'hui, en cliquant ici.
  • Bon à savoir... à Crouay

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    La délégation AFM-TELETHON du Calvados
    a le plaisir de vous informer de la création
    d'une
    Permanence d'accueil dans le Bessin.
    A l'instar de celle de Falaise, qui a eu lieu le 22 mars dernier,
    et parce que le rapprochement vers les personnes concernées
    est le crédo de la Délégation AFM du Calvados, cette dernière
    annonce la tenue d'une Permanence d'accueil
    à Crouay,
    dans la salle polyvalente, près de l'église,

    le 12 avril 2018, de 14h30 à 17h00.


    Les invitations aux familles de la région ont déjà été lancées,
    mais bien évidemment, c'est ouvert à tous :

    Alors venez nombreux !!!
  • Sportez-vous bien... 2018

    Infos.jpg
    C'est officiellement le Printemps...
    donc supposément, le retour des beaux jours !
    Et même s'il faut encore s'en persuader,
    au regard d'une météo capricieuse, les associations
    Cap'Sport et Advocacy Normandie organisent
    en cette occasion, le 4 avril,
    "Sportez-bien 2018",
    une marche d'orientation
    dans la Forêt de Grimbosq.

    hiker_40.gif
    Vous trouverez ici le flyer de la manifestation,
    et le bulletin d'inscription.

     
  • "Kit Urgences", Deauville

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    Depuis 2015, l’AFM-Téléthon a engagé son plan
    d’Action concernant les situations d’urgence médicale.
    Par courrier, et aussi lors de la Journée Régionale
    des Familles en juillet 2016,
    vous avez été informés de la nécessité
    de constituer votre « Kit Urgences ».
    Afin de vous présenter ce « kit urgences » et surtout de le constituer,
    la Délégation AFM-Téléthon du Calvados et le Service Régional Normandie,
    vous invitent à une rencontre :

    Le Samedi 07 avril 2018, à partir de 10h00 :
    Salle polyvalente
    29 rue Albert Fracasse
    14800 Deauville

    Un espace parking sera mis à disposition dans la cour de
    l’école
    élémentaire Fracasse, au 42 rue Albert Fracasse
    (environ 100 mètres de la salle polyvalente)

    Vous trouverez ci-joint le programme détaillé de la journée.
    Celle-ci comprendra le matin, un temps de construction de votre
    « kit urgences ». Merci d’apporter votre carte de soins et d'urgence
    Maladie Neuromusculaire (si vous en possédez une),
    votre dernier compte rendu de consultation pluridisciplinaire
    (si vous en bénéficiez), votre dernière ordonnance,
    une attestation papier de votre carte vitale,
    (disponible sur « www.ameli.fr »),
    votre carte mutuelle et votre carte d'identité.

    A partir de 12h30, repas prolongé par un temps libre
    d'échange
    et de partage d'expériences.

    L’inscription préalable à la réunion est obligatoire et s’effectue
    en renvoyant à la Délégation AFM-Téléthon du Calvados
    le coupon-réponse joint, avant le 30 mars 2018.

    Le repas aura lieu sur place.
    Une participation de 5 € par personne est demandée,
    par chèque à l’ordre de l’AFM-Téléthon,
    à joindre avec votre réponse.

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches,
    de vos aidants, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux,
    s’ils souhaitent s’informer sur le thème des Urgences,
    dans les maladies neuromusculaires.

    Le coupon réponse vous permet enfin de poser des questions,
    auxquelles
    nous répondrons lors de la réunion.

    Merci de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières
    (repas, besoins spécifiques).

    Venez nombreux !

     
  • Bon à savoir... sur Falaise

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    La délégation AFM-TELETHON du Calvados
    a le plaisir de vous informer de l'initialisation
    de son ancrage en Pays de Falaise.

    Le premier accueil périodique des personnes atteintes de maladies
    neuromusculaires et de leur famille se tiendra dans la salle GALLON,
    du Centre Socio-Culturel de Falaise, le 22 mars 2018 de 14h30 à 17h00.

    Merci de télécharger, remplir et retourner ce bulletin de participation.

    Les familles pourront s'exprimer sur leurs besoins et leurs souhaits,
    tout en partageant un agréable moment de convivialité.

    Les équipiers de délégation réserveront un chaleureux accueil à toute
    personne se reconnaissant dans les valeurs portées par l'AFM-TELETHON.

    Pour tout contact :

    Par téléphone : 02.31.74.40.39 ou 06.82.71.42.07

    Par courrier électronique : delegation14@afm-telethon.fr

  • Cela s'est passé loin de chez nous...

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    ... mais dans le cadre de la collaboration, qui existe
    entre les Délégations Départementales de l'AFM,
    voici quelques nouvelles de nos amis de la Marne
    .

     RÉUSSIE,
    la soirée dansante organisée par la Délégation AFM de la Marne,
    (dont l'adresse du blog se trouve ici), l'était assurément.

    Après le discours, Ô combien attendu du délégué,
    Monsieur Boulle, la "Soirée Paëlla", qui a réuni
    plus d'une centaine de personnes,
    s'est déroulée dans une humeur festive
    et avec une organisation bien rodée.

    Ralph.jpg

     A noter sur vos agendas :
    Rendez-vous déjà pris pour le samedi 9 février 2019

     

  • Avancées médicales

    microscope-311859_960_720.png

    La revue "Le Quotidien du Médecin",
    dans son numéro spécial du 22 février 2018,
    fait état d'avancées significatives
    en matière de thérapies à même de lutter
    contre les maladies neuromusculaires.

    Pour en savoir davantage sur ces progrès, cela se passe ici. 

  • Agenda : Maladies rares - Accès

    Maladies rares.jpg

    L’accès au parking du Campus 1 est règlementé, interdit sans badge.

    Le parking est gratuit aux abords de ce Campus.
    Pour les personnes à mobilité réduite, une entrée est recommandée,
    Avenue de Lausanne, en déclinant son identité à l’interphone.

    Merci de bien vouloir vous faire connaitre auprès de Nicole Delpérié

    Accès au campus 1 :

    Voiture : suivre périphérique nord ; sortie n° 5, direction Centre Ville

    Bus : lignes A, B, 2, 4, 6, 18 & 19, station Université

    Vous trouverez ici le Programme, le Flyer et le Plan du Campus 1