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AFM DELEGATION 14

  • Bon à savoir... concernant le CHU de Caen

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    La délégation AFM-TELETHON du Calvados
    vous informe d'un changement notoire, en ce qui
    concerne l'admission préalable à la consultation
    ou l'hospitalisation programmée au CHU
    .
    Pour réduire le temps d'attente au CHU, il faut opter pour le dispositif
    de "Pré-admission en ligne", disponible 7j/7 et 24h/24.
    Il suffit de cliquer sur "Patients & visiteurs", puis
    "Mes démarches en ligne", avant "Pré-admission",
    pour accéder au "Formulaire de Pré-admission",
    à compléter au plus tard, 5 jours avant la date de
    consultation ou d'hospitalisation programmée.


    Il est à noter que la Pré-admission,
    pour consultations neuromusculaires adultes,
    n'est plus être effectuée en Réadaptation Fonctionnelle,
    depuis le 14 mai 2018.
  • Parution : Lettre d'info "FSH", avril 2018

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    La lettre d'information du Groupe d'Intérêt "FSH",
    dans son édition d'Avril 2018,

    vient de paraître.

  • Cela s'est passé... sur un Quad !

    A propos - Logo.jpgPrésident de l’association Quad nature pour tous,
    Frédéric Duchesne souffre de la myopathie de Becker.
    Il organisait, dimanche 22 avril 2018,
    une randonnée au profit du Téléthon.

    C'est à l'occasion de la première édition de cette manifestation,
    que la rencontre avec Frédéric s'est produite en 2017.
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    L'après-midi de la deuxième édition était, en partie,
    destiné aux baptêmes des équipiers de Délégation 14,
    ces derniers ayant rejoint les pilotes pour le déjeuner,
    à la Roche d'Oêtre, dans le département de l'Orne.

    AFM-QNPT-4.jpgUne vidéo réalisée par Régine, retraçant cette journée est disponible ici.

  • Cela s'est passé à Caen...

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    Les amateurs de foot ont été comblés hier soir,
    avec à l'affiche de cette seconde demi-
    finale de la Coupe de France,
    la rencontre entre le SMC et le PSG.

    Au premier rang des supporters caennais,
    arborant fièrement le maillot de son club fétiche,
    se trouve Martin, qui pratique du foot-fauteuil
    dans un club de la capitale bas-normande.

    Connu de la Délégation du Calvados, Isabelle,
    notre Responsable accueil pôle familles,
    a rencontré le jeune homme à cette occasion.

    Martin SMC.jpg

    Malgré la ferveur et les encouragements de ce dernier,
    même si la défaite fut au rendez-vous, hélas,
    les joueurs de Patrice Garande ont offert aux spectateurs,
    venus tellement nombreux dans l'enceinte du Stade d'Ornano,
    que le match s'est joué à guichet fermé,
    une prestation à la hauteur de l'évènement.

    SMC_1.jpg

    SMC_2.jpg

    Gageons que cette belle rencontre sera de nature à galvaniser l'équipe,
    pour assurer le maintien du Club Caennais parmi l'élite.

    Allez les gars, on y croit !!!
  • C'était à Mondeville...

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    A chaque semaine, son actualité !

    Ce samedi 14 avril, une partie de l'équipe de Délégation

    s'est regroupée autour de Fabrice LANDRY,
    Chargé de mission au sein du Service d'Appui
    aux Délégations et aux Groupes d'Intérêt,
    dans la salle Diane Tell du Centre Socio-Culturel
    et Sportif, de nouveau mise à disposition
    par la Ville de Mondeville.
    thumb_IMG_0149_1024.jpg
    Journée studieuse destinée à découvrir et arpenter, sous l’œil bienveillant
    autant qu'avisé de Fabrice, les méandres de Synergie et Office 365,
    outils proposés par l'association aux équipiers,
    pour optimiser leur communication !

    thumb_IMG_0146_1024.jpg
    Hourra !!!... Après Fabrice au blog, Emilie est plébiscitée
    comme
    Référent Synergie de la Délégation du Calvados.

    Rendez-vous le 2 juin, pour finaliser cette formation du reste
    de l'équipe,
     rejoint par des équipiers de l'Orne et de Seine-Maritime!

    A bientôt,

  • Cela s'est passé à Deauville...

    News.jpgCe troisième atelier, sur le thème du “Kit Urgences”,
    s’est tenu à Deauville le 7 avril dernier,
    dans une salle obtenue grâce
    à l’appui de
    Madame Thérèse FARBOS, adjointe au maire

    de Deauville, chargée des affaires sociales.

    Sept personnes ont répondu positivement : Quatre personnes
    atteintes de maladies neuromusculaires et trois accompagnants.

    Kit_Deauville1.jpgAprès le café traditionnel et un accueil chaleureux par Mme FARBOS,
    Francis TURPIN, délégué du Calvados, a souhaité la bienvenue aux
    participants
    et présenté Marie-Pierre BLOQUEL,
    référente parcours de santé (RPS)
    de l’AFM,
    intervenante pour cet atelier.

    Kit Deauville 3.jpgLe tour de table de présentation a permis à chaque participant
    de se présenter et de s’exprimer sur son parcours.

    Francis TURPIN et Marie-Pierre BLOQUEL ont présenté l’AFM
    et ses réseaux,
    puis cette dernière a décrit le contenu
    du dossier « Kit Urgences »
    et expliqué comment
    se procurer les documents à y inclure.

    Un exemplaire type a été remis à chaque participant,
     pour qu’il puisse constituer son dossier personnel.
    Kit Deauville 2.jpgLe déjeuner, toujours préparé par Isabelle, responsable du pôle
    accueil familles, s’est prolongé par une discussion libre.
    Kit Deauville 4.jpg
    Les échanges ont été très denses, chargés d’émotion,
    mais très riches
    et les avis des participants à leur départ,
    ont semblé montrer leur satisfaction.

    La délégation espère un suivi de cette première rencontre.

  • Les maladies neuromusculaires... Quésaco ?

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    On entend tous parler des maladies neuromusculaires,
    mais de quoi parlons-nous exactement ?

    On peut définir les maladies neuromusculaires

    comme étant des pathologies souvent rares,
    atteignant les cellules nerveuses motrices des jambes ou des bras.

    Dépistage, traitement, mais aussi accompagnement des malades,

    tout ce qu'il faut en savoir se trouve ici,
    grâce à Aude, que nous remercions.

     

  • Cela s'est passé à Falaise...

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    Le Pôle Accueil Familles, dont sa responsable Isabelle,
    s'est regroupé autour de Frédéric, équipier local,
    pour rencontrer les familles du Pays de Falaise.

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    Photo de Jocelyne Seurin - Pays de Falaise, Ouest-France

    Cette première permanence s'est tenue le 22 mars de 14h30 à 17h00,
    dans la salle Gallon du CCAS, mise à disposition par la ville de Falaise.
    Une deuxième date est dès maintenant envisagée,
    pour la fin du 2ème trimestre 2018.
  • Hommage à Colette...

    Logo AFM.png
    La première Réunion Régionale Normande de 2018,
    qui s’est déroulée le vendredi 30 mars,
    a été l’occasion de rendre hommage
    à Colette LEFRANCOIS,
    au terme de ses six années de Déléguée
    AFM-Téléthon de Seine-Maritime.
    Colette_02.jpg
    Le secret avait été bien gardé, par Laurent DAUGIERAS (SADGI)
    et les équipiers présents des Délégations de Seine Maritime,
    de l’Orne et du Calvados, jusqu’à l’arrivée de notre Présidente,
    Laurence TIENNOT-HERMENT, de passage sur ses terres.
    Colette_01.jpg
    Bouleversée par l’émotion, Colette évoquait sa surprise
    et soulignait combien cette mission de Déléguée l’a grandie.
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    Normandie oblige, une bolée de cidre parachevait
    ce fort moment associatif.

  • Un peu d'Histoire...

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    Voilà 60 ans, qu'à l'initiative de parents démunis
    face à la maladie, naissait l'Association Française
    contre la Myopathie, l'A.F.M.
    Revivez tout ce parcours associatif, ce combat,
    de la genèse jusqu'à aujourd'hui, en cliquant ici.
  • Bon à savoir... à Crouay

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    La délégation AFM-TELETHON du Calvados
    a le plaisir de vous informer de la création
    d'une
    Permanence d'accueil dans le Bessin.
    A l'instar de celle de Falaise, qui a eu lieu le 22 mars dernier,
    et parce que le rapprochement vers les personnes concernées
    est le crédo de la Délégation AFM du Calvados, cette dernière
    annonce la tenue d'une Permanence d'accueil
    à Crouay,
    dans la salle polyvalente, près de l'église,

    le 12 avril 2018, de 14h30 à 17h00.


    Les invitations aux familles de la région ont déjà été lancées,
    mais bien évidemment, c'est ouvert à tous :

    Alors venez nombreux !!!
  • Sportez-vous bien... 2018

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    C'est officiellement le Printemps...
    donc supposément, le retour des beaux jours !
    Et même s'il faut encore s'en persuader,
    au regard d'une météo capricieuse, les associations
    Cap'Sport et Advocacy Normandie organisent
    en cette occasion, le 4 avril,
    "Sportez-bien 2018",
    une marche d'orientation
    dans la Forêt de Grimbosq.

    hiker_40.gif
    Vous trouverez ici le flyer de la manifestation,
    et le bulletin d'inscription.

     
  • "Kit Urgences", Deauville

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    Depuis 2015, l’AFM-Téléthon a engagé son plan
    d’Action concernant les situations d’urgence médicale.
    Par courrier, et aussi lors de la Journée Régionale
    des Familles en juillet 2016,
    vous avez été informés de la nécessité
    de constituer votre « Kit Urgences ».
    Afin de vous présenter ce « kit urgences » et surtout de le constituer,
    la Délégation AFM-Téléthon du Calvados et le Service Régional Normandie,
    vous invitent à une rencontre :

    Le Samedi 07 avril 2018, à partir de 10h00 :
    Salle polyvalente
    29 rue Albert Fracasse
    14800 Deauville

    Un espace parking sera mis à disposition dans la cour de
    l’école
    élémentaire Fracasse, au 42 rue Albert Fracasse
    (environ 100 mètres de la salle polyvalente)

    Vous trouverez ci-joint le programme détaillé de la journée.
    Celle-ci comprendra le matin, un temps de construction de votre
    « kit urgences ». Merci d’apporter votre carte de soins et d'urgence
    Maladie Neuromusculaire (si vous en possédez une),
    votre dernier compte rendu de consultation pluridisciplinaire
    (si vous en bénéficiez), votre dernière ordonnance,
    une attestation papier de votre carte vitale,
    (disponible sur « www.ameli.fr »),
    votre carte mutuelle et votre carte d'identité.

    A partir de 12h30, repas prolongé par un temps libre
    d'échange
    et de partage d'expériences.

    L’inscription préalable à la réunion est obligatoire et s’effectue
    en renvoyant à la Délégation AFM-Téléthon du Calvados
    le coupon-réponse joint, avant le 30 mars 2018.

    Le repas aura lieu sur place.
    Une participation de 5 € par personne est demandée,
    par chèque à l’ordre de l’AFM-Téléthon,
    à joindre avec votre réponse.

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches,
    de vos aidants, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux,
    s’ils souhaitent s’informer sur le thème des Urgences,
    dans les maladies neuromusculaires.

    Le coupon réponse vous permet enfin de poser des questions,
    auxquelles
    nous répondrons lors de la réunion.

    Merci de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières
    (repas, besoins spécifiques).

    Venez nombreux !

     
  • Bon à savoir... sur Falaise

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    La délégation AFM-TELETHON du Calvados
    a le plaisir de vous informer de l'initialisation
    de son ancrage en Pays de Falaise.

    Le premier accueil périodique des personnes atteintes de maladies
    neuromusculaires et de leur famille se tiendra dans la salle GALLON,
    du Centre Socio-Culturel de Falaise, le 22 mars 2018 de 14h30 à 17h00.

    Merci de télécharger, remplir et retourner ce bulletin de participation.

    Les familles pourront s'exprimer sur leurs besoins et leurs souhaits,
    tout en partageant un agréable moment de convivialité.

    Les équipiers de délégation réserveront un chaleureux accueil à toute
    personne se reconnaissant dans les valeurs portées par l'AFM-TELETHON.

    Pour tout contact :

    Par téléphone : 02.31.74.40.39 ou 06.82.71.42.07

    Par courrier électronique : delegation14@afm-telethon.fr

  • Cela s'est passé loin de chez nous...

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    ... mais dans le cadre de la collaboration, qui existe
    entre les Délégations Départementales de l'AFM,
    voici quelques nouvelles de nos amis de la Marne
    .

     RÉUSSIE,
    la soirée dansante organisée par la Délégation AFM de la Marne,
    (dont l'adresse du blog se trouve ici), l'était assurément.

    Après le discours, Ô combien attendu du délégué,
    Monsieur Boulle, la "Soirée Paëlla", qui a réuni
    plus d'une centaine de personnes,
    s'est déroulée dans une humeur festive
    et avec une organisation bien rodée.

    Ralph.jpg

     A noter sur vos agendas :
    Rendez-vous déjà pris pour le samedi 9 février 2019

     

  • Avancées médicales

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    La revue "Le Quotidien du Médecin",
    dans son numéro spécial du 22 février 2018,
    fait état d'avancées significatives
    en matière de thérapies à même de lutter
    contre les maladies neuromusculaires.

    Pour en savoir davantage sur ces progrès, cela se passe ici.

     

  • Agenda : Maladies rares - Accès

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    L’accès au parking du Campus 1 est règlementé, interdit sans badge.

    Le parking est gratuit aux abords de ce Campus.
    Pour les personnes à mobilité réduite, une entrée est recommandée,
    Avenue de Lausanne, en déclinant son identité à l’interphone.

    Merci de bien vouloir vous faire connaitre auprès de Nicole Delpérié

    Accès au campus 1 :

    Voiture : suivre périphérique nord ; sortie n° 5, direction Centre Ville

    Bus : lignes A, B, 2, 4, 6, 18 & 19, station Université

    Vous trouverez ici le Programme, le Flyer et le Plan du Campus 1
     
  • La "Journée des Familles" du 3 février 2018

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    Samedi 3 février, Francis TURPIN, délégué de l'AFM
    TELETHON pour le Calvados, organisait la deuxième
    Assemblée départementale de Délégation depuis sa nomination,
    à laquelle étaient conviées les familles du département.      

    Cette année, les personnes présentes ont eu la chance de pouvoir
    poser leurs questions directement à Madame Annie COLETTA, directrice
    de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées du Calvados,
    qui étudie les dossiers de demande d'aide et propose les plans d'aide).

    Le délégué a aussi rappelé la proximité de la consultation pluridisciplinaire
    au CHU de CAEN, les actions de la délégation en 2017
    et annoncé les projets pour cette année 2018.

    Photo_Galette.jpg

    Les galettes, les dernières de l'année, ont ensuite été
    partagées pendant des discussions amicales.

    A chaque fois, ces réunions sont l'occasion de faire
    connaissance avec de nouvelles familles et de créer
    ou approfondir les liens pour d'autres rencontres,
    voire d'autres engagements.

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    La délégation peut se vanter d'avoir le plus jeune équipier,
    Lubin, qui met déjà la main à la pâte pour aider Isabelle à ranger la salle!

     
  • Agenda : Maladies rares

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    L’Alliance Maladies Rares Normandie a  le plaisir de vous
    convier à la Journée Internationale Maladies Rares 2018.

    Cette rencontre est organisée, en partenariat avec
    le service génétique du CHU de Caen, à : 

    L’Université de Caen-Normandie 
    Campus 1, Amphi Pierre Daure – Esplanade de la Paix
    Mercredi 28 février 2018, à partir de 14 h.

    Il s’agit d’une réunion interactive qui permettra aux professionnels de santé,
    du médico-social et aux patients et associations de la Région Normandie,
    de communiquer librement sur le thème des maladies rares.

    PROGRAMME

    14h00 :         Accueil

    14h30 - 17h30 : Conférence débat :

                    Restitution des résultats des 3 groupes de travail
                    Associations, Médico-social, et Médical-Recherche)

    18h00 :         Concert du Chœur et Orchestre Universitaire Régional

                    de Caen Normandie, suivi d’un Cocktail

    19h30 :         Fin de la réunion 

     Merci de bloquer vos agendas !
    Les inscriptions peuvent être prises dès à présent.

    250 places – gratuit, participation libre

    INSCRIPTION OBLIGATOIRE : alliance.normandie@maladiesrares.org

    Nicole DELPERIE
    Déléguée Régionale Normandie
    ALLIANCE MALADIES RARES
    Tél. 06.73.74.09.29
    Mail : nicole.delperie@orange.fr
    Site : www.alliance-maladies-rares.org
  • Agenda : Concert

    Musique.jpg

    L'Association AFS Ondine,
    regroupant des familles atteintes par cette maladie rare
    qu'est le "Syndrome d'Ondine", qui affecte le système
    respiratoire réflexe, organise un Concert à Caen,
    en l'église Notre-Dame de la Gloriette,
    le dimanche 25 février 2018, à 17h00.

    Tous les renseignements complémentaires se trouvent ici.

  • Bon à savoir... Aidants

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    Concernant les aidants, le Parlement a adopté

    la proposition de loi visant à étendre ce qui avait déjà
    été instauré en 2014, permettant aux salariés,
    dont des collègues ont des proches en situation de dépendance,
    de faire don de leurs jours de repos.

    Les travaux d'élaboration de cette loi peuvent
    être suivis à l'Assemblée Nationale et au Sénat.
  • Bon à savoir... Transports

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    En ce début d'année, les choses bougent concernant
    le Transport des Personnes à Mobilité Réduite
    au sein de l'agglomération caennaise, avec d'une part,
    un service d'accompagnement dans le parcours santé,
    et d'autre part, un changement concernant Mobisto.

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    Le Réseau de Services pour une Vie Autonome (RSVA) propose,

    à titre expérimental, un nouveau service :
    L’accompagnement vers un accès aux soins autonome


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    Depuis le 1er janvier 2018, Mobisto est devenu Twisto Access,
    le service de transport à la demande adapté
    aux personnes en situation de fragilité.
  • Assemblée des Familles du 3 février 2018

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    Francis TURPIN, délégué départemental,

    et les équipiers de Délégation 14
    vous invitent le samedi 3 février 2018 à
    l'Assemblée Départementale des Familles du Calvados.      
    Nous vous accueillerons à partir de 14h00 au
     Centre socio-culturel et sportif de Mondeville (3, rue Ambroise Croizat)

    Nous échangerons sur les actions menées par la Délégation 14
    en 2017 dans le cadre de ses missions et sur les projets 2018.
    Vous pourrez vous exprimer sur vos besoins
    et vos souhaits, tout en partageant la traditionnelle galette.
    Galette des rois.jpg
    En espérant que vous serez des nôtres, 
    et pour faciliter l’organisation,
    nous vous remercions de bien vouloir
    nous confirmer
    votre présence dès que possible, soit :

    Par téléphone : 02.31.74.40.39 ou 06.82.71.42.07

    Par courrier électronique : delegation14@afm-telethon.fr

    Par courrier postal, en imprimant, remplissant,
    et retournant ce Bulletin de participation à :

    AFM-TELETHON 14

    51 rue des Rosiers
    Impasse Matignon
    14000 CAEN

     

    L’équipe de la délégation

  • Bon à savoir... Parkings

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    CHU Caen.jpg
    1.225 places de parking pour les patients.

    Pour faciliter l’accès des patients, l’établissement réorganise

    ses parkings et augmente sa capacité de stationnements.


    Cliquer sur ce lien pour plus d'informations sur l'accès :

    CHU - Nouveaux parkings

  • La "Journée Formation"

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    En ce samedi 20 janvier 2018, la délégation
    du Calvados accueillait à Mondeville (14),
    des bénévoles venus de l'Orne, de la Seine-Maritime
    et du Calvados, pour la formation
    "Nouvel équipier de délégation",
    dispensée par Laurent DAUGIERAS,
    de l'AFM-TELETHON d'Evry.


    Après la présentation de tous les protagonistes
    et l'exposé des attentes des participants, Laurent présenta
    les enjeux et les objectifs de la formation.

    Formation_01_2018_01.jpg


    La matinée se poursuivit avec le jeu de la délégation
    et toute l’histoire de l’AFM, avant la pause-déjeuner,
    le repas servi ayant été concocté par Isabelle.

    Formation_01_2018_02.jpg

     

    L’après-midi, la formation continua sur un rythme soutenu,
    où des thèmes comme les maladies neuromusculaires,
    les missions de l’AFM et des bénévoles, ainsi que les moyens
    pour y parvenir, furent abordés, sous le regard bienveillant
    et paternaliste de Francis TURPIN, délégué AFM-Téléthon
    du Calvados, qui clôtura cette belle journée.

    Formation_01_2018_03.jpg

     
  • Annonce : "Nouvel équipier de Délégation" Formation en Normandie

    Infos.jpg


    Les délégations du Calvados, de l’Orne et de
    Seine-Maritime
    accueillent de nouveaux bénévoles
    qui vont bénéficier
    de la formation
    « Nouvel équipier de délégation »,
    dispensée par Laurent DAUGIERAS.
    Prof.jpg
    La délégation du Calvados est à pied d’œuvre pour recevoir
    ses collègues bas et haut-normands comme il se doit,
    le 20 janvier prochain à Mondeville.

    Encore un peu de patience avant de vous faire partager
    ce moment privilégié et susciter des vocations !
  • Humeur du Jour de l'An...

    Savez-vous quel est le comble pour un myopathe ?
    C'est de s'entendre dire :
    "Que la Force soit avec toi !!!..."

    Penseur.jpg

    En cette période de vœux, espérons de tout cœur que 2018 verra
    de significatives avancées en matière de recherches et de thérapies,
    afin que cette phrase, teintée pour l'heure d'ironie,
    prenne un jour tout son sens...
  • Téléthon 2017 : Deauville et Trouville discrètes

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    Téléthon 2017_Deauville_1.jpg

    Le rendez-vous des associations deauvillaises et trouvillaises,
    chaque année, au Centre international de Deauville. | Ouest-France

    Corinne PRINTEMPS.

    Trouville avait annoncé deux week-ends de mobilisation, il n’y en eut qu’un (2 et 3 décembre 2017). Randonnée, chant et dîner des associations ont permis aux deux villes de participer à la mobilisation nationale pour la recherche contre les myopathies.

    Un contexte délicat

    Un hommage à Johnny plus suivi que la mobilisation pour le Téléthon diluée sur deux week-ends, et qui a désemparé quelques personnes à la recherche d’animations annoncées par erreur, samedi 9 décembre 2017, à Trouville. De petits couacs qui n’ont pas entaché la joie de Francis Turpin, délégué départemental de l’AFM (Association française contre les myopathies) Téléthon.

    « Les promesses de don se poursuivent » , se montrait optimiste, samedi 9 décembre 2017, Francis Turpin, le délégué départemental de l’AFM Téléthon, reconnaissant tout de même, à demi-mot que la mort de Johnny avait été un sale coup pour le rendez-vous annuel « de la recherche, des malades et des familles ».

    Météo capricieuse

    Autre difficulté, la météo qui n’a pas permis au défi du Deauville Marina club (24 heures de pédalo) d’être tenté. « Les matchs de foot ont été annulés pour cause d’intempéries, et ce sont autant de possibles recettes qui n’ont pas eu lieu ».

    Francis Turpin était tout de même heureux d’annoncer une constance de la mobilisation départementale. « 174 manifestations ont été proposées dans le Calvados contre 170 l’an passé, preuve qu’il y a un renouvellement et une dynamique constante ».

    Téléthon 2017_Deauville_2.jpg

    Toucher le grand public

    Le délégué départemental y voit également l’occasion de parler de la maladie au grand public.« C’est un rendez-vous que l’on doit à tous ces gens qui sont engagés dans le combat contre la maladie  », explique Francis Turpin, lui-même en fauteuil roulant. « C’est leur dire que nous sommes auprès d’eux. Communiquer, informer, faire connaître est important pour chacun des malades. La maladie génétique a ceci de particulier, que l’on naît avec, que l’on vit avec, et que l’on meurt avec. Actuellement, il n’y a pas de guérison envisageable ».

    Le tissu associatif tellement important

    Alors, invité d’honneur, pour la première année, du dîner des associations rassemblant 970 convives au Centre international de Deauville, Francis Turpin s’est réjoui des deux euros versés par chacun pour la cause de ces maladies orphelines. « La recherche sert toutes les maladies… Notre aide vis-à-vis des familles se transpose à toutes les formes de handicap. Ce que l’État ne peut pas faire, nous le faisons », prenait le temps d’expliquer le délégué départemental reconnaissant de l’investissement de la télévision publique. « Le Téléthon est davantage connu que l’AFM ! Mais sans les associations, le Téléthon n’existerait pas ». Des associations telle Musique-sur-Mer qui a profité de la manifestation pour se produire en public à la mairie de Trouville.

    Un travail au quotidien

    L’AFM sur le devant de la scène nationale chaque début décembre, vit un engagement au quotidien. Francis Turpin rapporte le cas d’un handicapé qui demandait à la mairie d’abaisser un trottoir pour sortir de son domicile en fauteuil. « La personne harcelait la mairie depuis des mois et des mois. » Avec l’appui de l’association, les délais d’intervention de la mairie ont été raccourcis.

    « Accompagner les malades dans leur quotidien est une de nos missions, car il ne faut pas oublier… La guérison c’est pour demain, mais l’aide c’est pour aujourd’hui ». C’est ainsi que l’association s’est faite entendre « pour le droit au répit », et qu’elle a obtenu, de l’Agence régionale de santé, que soit pris en compte le droit à l’accompagnement. « Ce sont autant d’avancées dont tous les malades profitent ».

    Les comptes seront faits ultérieurement, et même s’ils sont plus faibles que l’an passé, la motivation de Francis Turpin ne faiblira pas. « C’est un engagement moral vis-à-vis de tous ceux qui souffrent et de leur famille ».

  • "Kit Urgences", Balleroy (14)

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    L'AFM aide les malades vers l'autonomie

    (Balleroy) L'Association française contre les myopathies, avec les équipes de professionnels du service régional, informe les malades sur les gestes d'urgence à observer.

    Notion de bien-être

    « Nous accompagnons les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour les aider dans la vie quotidienne et pour qu'elles vieillissent en autonomie à leur domicile sans avoir besoin de structures médicales », explique Aude Bellier, directrice régionale Normandie de l'AFM-Téléthon

    (Association française contre les myopathies) et Francis Turpin, délégué de l'association du Calvados.

    Avec le CHU de Caen, les représentants et référents santé de l'AFM multiplient les actions auprès des malades afin qu'ils conservent leur autonomie. « Nous visons le bien-être complet, c'est-à-dire sanitaire et social », précise la directrice. « On est disponible, mais on ne veut pas imposer », ajoute le délégué.

    Un kit pour des conseils

    Dans le cadre d'un travail expérimental national pour l'autonomie en santé, les représentants de l'AFM ont présenté aux malades et à leur entourage, un kit documentaire. « Dans des situations d'urgence, avec des personnes conscientes ou non, les documents présentent ce que l'on doit faire et les gestes contre-indiqués », informent les représentants AFM.

    Ce kit a été élaboré en collaboration avec le CHU, les pompiers et les équipes du Samu.

    La mission de guérir

    Cette mission de communication d'aide auprès des malades, qui représente près d'un tiers du budget de l'AFM, ne doit pas occulter l'objectif de celle-ci visant à la guérison des maladies neuromusculaires.

    Les dons aux opérations Téléthon sur le terrain permettent de financer la recherche. « En trente ans, on a doublé la vie des personnes atteintes de ces maladies », précise Francis Turpin.

    Des campagnes de sensibilisation et de communication auprès des jeunes sont également en cours.

    « Des chercheurs interviennent dans trois établissements scolaires du Calvados à la demande des professeurs », souligne le délégué départemental.

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