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AFM DELEGATION 14

  • Infos médicales

    506ac9e01ab3a8a3b33747d91b777af0.jpg

    "C’est avec un immense plaisir que je tiens
    à partager avec vous une excellente nouvelle
    rendue publique ce jour : Un accord vient d’être
    signé entre l’Etat français et le laboratoire Biogen,
    concernant la prise en charge du Spinraza ®,
    le 1er médicament de thérapie innovante mis
    à la disposition pour les malades atteints
    d’amyotrophie spinale.

    Cet accord permet l’accès au médicament de tous les malades
    concernés par une amyotrophie spinale de types 1,2 et 3,
    sans que cet accès pèse sur les finances de chaque hôpital.
    Les hôpitaux seront en effet intégralement remboursés
    de leurs dépenses. Ce médicament, qui a obtenu une
    Autorisation de Mise sur le Marché le 30 mai 2017,
    était disponible en France dans le cadre d’une autorisation
    temporaire d’utilisation (ATU) puis du dispositif post ATU.
    Dès la première annonce de son prix par Biogen, nous avions
    regretté cette revendication de prix particulièrement élevée,
    décorrélée des coûts réels de développement de ce produit
    et menaçant l’accès de tous les patients à ce premier
    médicament, particulièrement ceux concernés par
    une amyotrophie spinale de type 3. De fait, ces derniers
    mois, cette menace a retardé fortement l’accès de ces
    patients au traitement. Et il a fallu toute l’énergie de notre
    association, professionnels et familles, pour que tous
    les malades qui le souhaitaient soient traités dans le cadre
    du dispositif post ATU et qu’un accord raisonnable soit
    trouvé au niveau national pour la prise en charge
    de ce traitement pour tous.

    Je suis extrêmement fier que nous ayons remporté
    cette première bataille et que cet accord réponde
    à nos demandes, même si nous regrettons que
    l’ensemble des conditions de l’accord reste secret.
    Le prix publié est un prix facial qui ne correspond pas
    au prix réel pour la collectivité. Ce manque de transparence
    est regrettable car il ne permet pas de donner un signal
    fort pour stopper l’escalade actuelle des prix revendiqués
    pour les médicaments de thérapie innovante qui
    arrivent aujourd’hui sur le marché. Nous devons
    plus que jamais rester mobilisés pour que ces futurs
    traitements soient accessibles pour tous
    les malades qui le souhaitent."

    Christian COTTET
    Directeur Général
  • Cela aurait dû se passer en Suisse Normande...

    Infos.jpg

    NOUS SOMMES AU REGRET DE VOUS INFORMER
    QUE SUITE A UN DÉCÈS TOUCHANT DE PRES UN MEMBRE
    ORGANISATEUR, CETTE MANIFESTATION N'AURA PAS LIEU.

    TOUTE L’ÉQUIPE DE LA DÉLÉGATION AFM 14
    LUI ADRESSE SES SINCÈRES CONDOLÉANCES
    ET LUI SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE
    POUR TRAVERSER CETTE ÉPREUVE.

    EN VOUS REMERCIANT DE VOTRE COMPRÉHENSION.

    L'association Q-N-T (Quad Nature pour Tous)
    organise en Suisse Normande, une randonnée
    Quad et pédestre caritative "tous niveaux",
    au profit de l'AFM-TELETHON.

    Cela se déroulera le Dimanche 14 avril 2019.


    Pour la randonnée motorisée :

    Le point de ralliement, fixé à 8h30, aura lieu à Bonnoeil (14700),
    pour les Quad et SSV.

    Le tarif est de 25 € par équipage pour les Quad et SSV.
    (l'inscription est non-remboursable, sauf cas particuliers).

    Clôture des inscriptions le 6 avril 2019 - Places limitées.


    Pour la randonnée pédestre de 5 kilomètres :

    Le point de ralliement, fixé à 14h30, aura lieu à Bonnoeil (14700).
    L'inscription, dont le tarif est de 3 €, se fera sur place,
    (gratuit pour les moins de 12 ans).


    Repas en supplément (sur réservation).

    Contact : 06.70.25.19.70 - 06.70.87-35-36.
    Retrouvez Q-N-T sur Facebook ICI.

    QNT.jpg

  • Cela se passera à Caen...

    News.jpgLa Délégation 14 vous avise que le service
    Mand'APF Normandie est heureux de vous
    convier à un après-midi d'informations,
    sur le thème de L'AIDE HUMAINE.

    L
    e mercredi 24 avril 2019 de 13h45 à 17h00.

    cid_image001_jpg@01D4EA0B.jpg

  • Témoignage...

    Témoignage.jpg

    A l'issue de la journée "Kit Urgence",
    qui s'est tenue à Falaise le Samedi 23 mars 2019,
    la Délégation 14 de l'AFM est heureuse de partager
    avec vous,
    le témoignage de Jean-Charles
    qui fait vraiment
    plaisir à lire.

    "
    ‌bonjour je suis allée a la journée du kit d'urgence qui se tenais
    a Falaise dans la salle polyvalente donné par monsieur le maire
    de Falaise son adejointe nous l'avait dit Isabelle est venu me
    chercher en vélicule adapté on as parlé en général de
    maman du toutou et de ma chérie  Ingrid voila

    la journée était super trés interéssante insctructive
    et parfaite en plus j'ai l'impression de m'etre fait de
    nouveaux contact des très simple jamais un mot plus
    haut que un autre c'est pas donné a tout le monde


    le transport c'est très bien passé du départ comme au
    retour sur le déroulement rien a dire super bien extra et en plus 

    c'est pour toi Isabelle merci tu t'est bien occupé de moi merci

    le repas super bon j'ai aimé super bon bien cette journée
    pas chiante du tout je mettais fait un flim dans ma tete
    mais
    je suis désireux de repasser une journée votre compagnie merci 


    tu peut le mettre en ligne je pense que ça peut en reveillée
    certaines pressonnes merci


    fait le 24/03/19 a saint julien le faucon a 18h17
    et merci a Isabelle le sage de m'avoir aidé
    monsieur Jean Charles M.
    pardon pour les fautes d'ortographe les accents et la pontucation ..."
  • Cela s'est passé à Bayeux...

    News.jpgA Bayeux, les personnes intéressées ont pu
    rencontrer la délégation AFM TELETHON
    du Calvados, qui a répondu à leurs questions
    le 16 mars 2019, de 13h30 à 17h00,
    à l’Espace Saint-Patrice.
    Retrouvez ICI l'article de "Le Renaissance - Le Bessin",
    consacré à celle belle journée de rencontres.

  • Cela s'est passé à Caen...

    orateur.jpg

    Très intense fut cette Journée des Maladies Rares,
    tant concernant les interventions, par des personnes
    très compétentes dans leur domaine respectif,
    que par l'attention des personnes présentes :
    Médecins, étudiants, personnes chargées du médico-
    social, malades et aidants, bénévoles d'associations.
    Les témoignages de deux mamans, sur leur vécu
    avec leurs enfants diagnostiqués d'une maladie rare,
    étaient très courageux et poignants.

    Les interventions de Gaël et Francis, sur l'accompagnement
    et les missions de l'AFM-Téléthon, étaient très claires
    et ont permis une excellente transition,
    avec la dernière table ronde sur les aidants.

    20190228_171307.jpg

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     Un souvenir pour les uns, une découverte pour les autres,

    revivez ICI le déroulement de la journée,

    ou LA, la partie spécifique concernant l'accompagnement.
  • Cela se passera... en ligne !

    Infos.jpg

    Cette année, le forum en ligne Talents
    Handicap, organise la 15ème édition
    nationale spéciale Alternance et Stages.

    Ce forum a lieu du 8 mars au 5 avril 2019,
    afin de faciliter la mise en relation entre les employeurs
    et les candidats en situation de handicap qui sont
    à la recherche d'un emploi, d'une alternance ou d'un stage.

    Inscription et visite sur www.talents-handicap.com

    Talents et Handicap 2019.jpg

  • Cela se passera à Bayeux...

    News.jpgVous habitez à Bayeux ou aux alentours
    dans le Bessin, la délégation AFM TELETHON
    du Calvados vous propose de vous rencontrer,
    pour répondre à vos questions le 16 mars 2019,
    à partir de 13h30 et jusqu’à 17h00,
    à l’Espace Saint-Patrice de Bayeux.
    Autour d’un gouter et de boissons, vous pourrez échanger
    (à deux ou en petits groupes) avec Francis TURPIN, Délégué
    AFM-Téléthon du Calvados, Isabelle, responsable du pôle 
    accueil familles, ainsi qu’Angèle, Jean-Philippe, Régine(s)
    et sans doute, d’autres équipièr(e)s de la délégation.

    Vous pourrez poser vos questions sur un problème particulier,
    un dossier en attente, une envie de sortie, activité…

    Discussions tout à fait libres, confidentielles si vous le demandez,
    l’équipe sera à votre disposition.

    Rencontre très conviviale en même temps,
    pour partager aussi un bon moment.

    L’accès (adapté aux personnes PMR) est libre,
    mais si vous avez le temps de nous indiquer votre présence,
    nous pourrons mieux préparer votre venue et votre accueil !

    Merci d’avance.

    Ce projet est soutenu par le Conseil Départemental du Calvados
    et par le Fond de Développement de la Vie Associative.

    La ville de Bayeux contribue à cette rencontre en ouvrant
    les portes de l'Espace Saint Patrice.

  • Cela se passera à Falaise...

    News.jpgDepuis 2015, l’AFM-Téléthon a engagé son plan
    d’Action concernant les situations d’urgence
    médicale. Par courrier, et aussi lors de la Journée
    Régionale des Familles en juillet 2016,
    vous avez été informés de la nécessité
    de constituer votre « Kit Urgences ».

    Afin de vous le présenter et surtout de vous
    permettre de repartir avec le votre, la Délégation
    AFM-Téléthon du Calvados vous invite à une rencontre :

    L
    e samedi 23 mars 2019 à partir de 10h30.
    Nous accueillerons les familles ayant répondu à notre invitation,
    à la Salle Polyvalente de la Fontaine couverte
    Place E. Holman, à Falaise
    (Stationnement à l'arrière de Salle de Sport L'orange bleue
    ).

    Vous trouverez ICI le programme du jour ainsi que
    le coupon-réponse, à nous retourner avant le 15 mars 2019.

    Le repas aura lieu sur place. Une participation de 5 €
    par personne est demandée, par chèque à l’ordre de
    l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches,
    de vos aidants, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux,
    s’ils souhaitent s’informer sur le thème des Urgences
    dans les maladies neuromusculaires.

    Enfin, le coupon réponse vous permet de poser
    des questions auxquelles nous répondrons lors de la réunion.
    Merci de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières
    (repas, besoins spécifiques).

    Ce projet est soutenu par le Conseil Départemental du Calvados
    et par le Fond de Développement de la Vie Associative.

    La ville de Falaise contribue à cet atelier en ouvrant
    les portes de la Salle Polyvalente de la Fontaine Couverte.

  • Agenda : Maladies rares

    News.jpg
    L’Alliance Maladies Rares Normandie,
    le service Génétique du CHU de Caen,
    l'Espace de Réflexion Éthique de Normandie et
    la filière de Santé An-DDI-Rares, avec le soutien
    de l'Agence Régionale de Santé de Normandie,
    ont le plaisir de vous convier à :

    La Journée Internationale Maladies Rares 2019
    "Regards croisés sur les maladies rares".

    Jeu
    di 28 février 2019, de 13h30 à 21h30.

    Aula Magna
    Esplanade de la Paix
    Campus 1 Université de Caen
    Il est important de savoir, qu'avant même d'être estampillées
    "Maladies neuromusculaires", nos pathologies sont
    considérées comme des maladies rares.
    A ce titre, l'AFM-Téléthon, qui intègre l'Alliance
    des maladies rares, par le truchement de sa
    Section Régionale et de la Délégation 14,
    sera présente à cette journée, en accompagnement.

    Programme de la Journée ICI et Flyer LA.

    Merci de bloquer vos agendas !

    Les inscriptions peuvent être prises dès à présent.

    INSCRIPTION RECOMMANDÉE ICI ou par e-mails à :

    pegeault-s@chu-caen.fr

    nicole.delperie@orange.fr

    Mr.jpg

    www.alliance-maladies-rares.org

  • Cela se passe à Condé sur Vire...

    Infos.jpg

    La mission de la délégation AFM-TELETHON
    du Calvados consistant aussi à vous présenter
    des loisirs praticables et accessibles à tous,

    voici une idée de balade pour le moins originale
    et sortant
    des sentiers battus...

    Vélorail_1.jpg

    Les vacances de février arrivent à grand pas.

    Le vélorail sera ouvert du 9 au 24 février,
    sur réservation tous les après midi.
    Un départ à partir de 14h00 ou de 15h45.

    Nos vélorails sont équipés pour recevoir des fauteuils.

    Vélorail_2.jpg

     
  • Cela se passera à Mondeville...

    News.jpg
    Francis TURPIN, délégué départemental,

    et les équipiers de Délégation 14
    vous invitent le samedi 26 janvier 2019 à
    l'Assemblée Départementale des Familles du Calvados.      
    Nous vous accueillerons, à partir de 14h00 à la salle Diane Tell, au
    Centre socio-culturel et sportif de Mondeville (3, rue Ambroise Croizat
    ).

    Nous échangerons sur les actions menées par la Délégation 14
    en 2018 dans le cadre de ses missions et sur les projets 2019.
    Vous pourrez vous exprimer sur vos besoins et vos souhaits,
    tout en partageant la traditionnelle galette.

    Par mesure économique, pensons covoiturage !!!

    Pour faciliter l’organisation, nous vous remercions de bien vouloir
    nous confirmer votre présence, et ce dès que possible :


    * Par téléphone au :

    02.31.74.40.39, 06.82.71.42.07 ou 06.99.38.82.67

    * Par courrier électronique à :

    delegation14@afm-telethon.fr

    * Par courrier postal à :

    AFM-TELETHON 14
    51 rue des Rosiers - Impasse Matignon
    14000 CAEN

    (bulletin d'inscription ici)

  • Bon Téléthon à tous...

    telethon2018.jpg

  • Téléthon 2018...

    News.jpg
    A l'occasion du Téléthon,
    qui se déroulera
    les vendredi 7 et samedi 8 décembre 2018,
    voici le tableau exhaustif des manifestations
    ayant lieu dans notre région, consultable ici.

    Par ailleurs, La Poste, partenaire historique
    de l’AFM Téléthon, se mobilise au profit du Téléthon
    avec "Mon Timbre en ligne" et l’application Youpix.



    Des timbres aux couleurs du Téléthon 2018

    Du 3 au 16 décembre, La Poste propose un timbre à imprimer
    aux couleurs du Téléthon. Grâce à cette action, 0,10 €
    seront reversés au Téléthon par timbre acheté.

    Rendez-vous sur laposte.fr pour passer votre commande.


    Timbre Téléthon


    Des cartes postales personnalisées pour le Téléthon 2018

    Du 3 au 16 décembre, Youpix, l’application mobile de La poste,
    vous propose de créer vos propres cartes postales.
    Vous pouvez ajouter vos photos et personnaliser votre message.


    Présentation Youpix
     
    N’hésitez-pas à partager ces informations avec votre entourage !

  • Témoignage...

    Témoignage.jpg

    Si la Délégation 14 de l'AFM se posait la question
    de savoir
    quel est l'impact de ses missions auprès
    des familles rencontrées, le témoignage d'Alexia,
    qui fait vraiment
    chaud au cœur à toute l'équipe,
    ne peut
    que la conforter dans l'idée de perdurer.
    "Nous nous sommes rencontrées (avec Isabelle, NDLR)
    pour la première fois
    à Deauville en début d'année,
    lors de la journée sur la thématique
    "réaliser un kit d'urgence".
    Je n'oublierai jamais ce moment
    d'échange avec d'autres malades,
    avec vous, avec monsieur Turpin...
    qui fut pour moi très intense.
    Je vous ai fait part de mes problèmes
    de santé mais ce fut
    surtout l'occasion de vous parler de mon Papa,
    atteint d'une
    myopathie myofibrillaire avec déficit en ZASP,

    maladie dont j'ai malheureusement hérité.

    J'ai pu me confier librement devant vous tous sur la
    situation
    de mes parents, catastrophique à cette époque!
    En effet, mon père
    se déplaçait dans sa maison en fauteuil
    de bureau à roulettes,
    avec énormément de difficulté.
    Il refusait totalement d'entreprendre
    les démarches pour
    obtenir un fauteuil roulant, refusait de parler

    de sa maladie, et se laissait complètement aller.
    Vous imaginez bien la position de ma Maman en tant qu'aidante...
    Ni elle, ni mes frère et sœur et moi-même n'avons réussi à
    trouver
    les mots ou la motivation pour lui faire entendre raison.

    Nous étions découragés, désespérés même!!


    Mais suite à cette matinée, l'AFM de Seine-Maritime est entrée
    en contact avec mes parents, et petit à petit mon père s'est ouvert.
    Il a reçu à son domicile des gens de l'AFM, un ergotherapeute aussi.
    Et depuis peu de temps, il se déplace en fauteuil roulant électrique!!!
    Il a également un lit médicalisé, ce qui lui permet de retrouver de
    l'indépendance pour le lever et le coucher. Il est en contact
    avec le centre des Herbiers à Rouen. Même s'il a encore
    beaucoup de choses à faire, comme accepter de sortir de chez lui,
    d'être transporté pour reprendre son suivi médical au CHU...,
    les progrès sont énormes, on partait de loin!


     C'est pour tout ce que votre implication et votre dévouement ont

    permis de réaliser, que je tiens à vous remercier du fond du cœur.
    Tous ces changements, que nous avions tant espérés pour lui et
    finis par abandonner, ont finalement pris forme grâce à votre action.


    Je tiens à préciser également que lorsque je suis rentrée
    chez moi après cette réunion, je me sentais plus légère,
    plus forte et plus confiante en l'avenir. J'étais bien loin
    d'imaginer tout ce qui se passerait par la suite, mais merci
    pour tout ce que ce moment d'échange m'a apporté,
    c'était bien plus que ce à quoi je m'attendais."
  • Parution : Flash Infos N°2

    Lecture.jpg
    Le bulletin d'informations N°2,
    de la Délégation AFM du Calvados,
    dans son édition de Novembre 2018,

    réalisé par Isabelle,
    vient de paraître.

  • Cela s'est passé à... Evry

    Genethon.jpg

    Fruit de l'étroite collaboration entre ses membres
    actifs,
    le premier projet de la Délégation 14,
    la visite GENETHON, est une réussite !
    Pas de retardataire pour partager ce moment, en ce samedi 13 octobre.
    Les 29 participants, dont deux jeunes filles enthousiastes du lycée
    Paul Cornu de Lisieux, étaient prêts à voyager dans un bus aménagé.

    Après un repas pris en toute convivialité,
    deux groupes ont été formés afin de visiter GENETHON.

    Pendant la semaine de la science, les laboratoires ont
    donc ouvert leurs portes. Crée en 1990 par l’Association
    Française contre les Myopathies, GENETHON est dédié
    à la conception et au développement préclinique et clinique
    de médicaments de thérapie génique pour les maladies rares
    neuromusculaires, mais aussi celles du système immunitaire,
    du sang, du foie et de la vision,
    avec pour objectif de mettre
    à la disposition des malades,
    des traitements innovants.

    Tout le monde a passé une belle journée, sous un soleil magnifique !

    Evry21.jpg

    Pour visionner le diaporama de cette visite, il suffit de cliquer ICI.

  • Bon à savoir... les avancées sur le traitement de la maladie de Charcot-Marie-Tooth

    microscope-311859_960_720.png

    La recherche pour lutter contre la maladie
    de Charcot-Marie-Tooth a fait des progrès plus que
    significatifs. Un dossier de demande d'Autorisation
    de Mise sur le Marché étant même sur le point
    d'être déposé, cela augure de la disponibilité
    d'un traitement d'ici à quelques temps.


    Retrouvez sur ce
    lien, toutes les explications.
  • Cela se passera à Falaise...

    News.jpg
    Francis TURPIN, délégué départemental,

    et les équipiers de Délégation 14
    vous invitent le samedi 27 octobre 2018 à
    l'Assemblée Départementale des Familles du Calvados.      
    Nous accueillerons les familles qui auront répondu
    à notre invitation, de 14h30 à 17h00 à la Salle Polyvalente
    de la Fontaine couverte
    (Place E. Holman, à Falaise).
    Nous échangerons sur les actions menées par la Délégation 14
    en 2018 dans le cadre de ses missions et sur les projets 2019.
    Vous pourrez vous exprimer sur vos besoins et vos souhaits.

    Par mesure économique, pensons covoiturage !!!

  • Infos locales

    News.jpg

    Voici quelques informations,
    à même d'aider les personnes intéressées,
    à retrouver sur notre blog dans la
    rubrique permanente "Liens utiles".
    logo_twisto_access__031354900_1029_26092018.png
    En matière de transport, Mobisto devient Twisto Access,

    le service de transport à la demande adapté
    aux personnes en situation de fragilité.
    Grâce à ses véhicules adaptés, Twisto Access
    permet aux personnes à mobilité réduite
    de se déplacer toute l'année sur le territoire
    de la Communauté urbaine de Caen la mer.

     hh_postulez400pix_copie__077037000_0756_27092018.jpg 

    Concernant l'emploi, Hello Handicap,
    c’est LA solution pensée pour faciliter le recrutement
    des travailleurs handicapés, qui permet d'accéder
    à des milliers d’offres d’emploi, partout en France.
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    Quant à la formation, l'Instance Régionale d'Education
    et de Promotion de la Santé de Basse-Normandie organise
    ses "Journées Focus", ayant pour thème, d'une part,
    "Prendre en compte les déterminants de la santé dans les actions",
    et d'autre par, "Développer des démarches participatives".
  • Cela s'est passé à Caen...

    News.jpg

    L’AFM TELETHON était présente,
    le 1er septembre 2018, rue Saint Pierre à Caen,
    parmi 200 autres associations caennaises
    pour la journée "Place aux Assos".
    L’objectif de cette participation est d’abord d’assurer la visibilité
    de notre association auprès de la municipalité et des associations
    partenaires mais aussi, bien entendu, du public.
    Les personnes qui passent tout au long de la journée connaissent
    en effet le TELETHON mais pas vraiment l’AFM !


    Les équipiers présents ce jour-là expliquent donc les missions
    des délégations départementales de l’AFM TELETHON et le rôle
    essentiel de notre association auprès des familles, toute l’année.


    Cette année, trois rencontres ont marqué notre journée :
    Une personne non voyante veut tricoter des objets
    et les vendre au profit du TELETHON,
    un chanteur musicien offre sa prestation à un organisateur,
    et un chargé de mission auprès des "Vitrines de Caen",
    suggère de signaler sur leur site les évènements
    que nous souhaitons faire connaître.

    !cid__f_jm6q4p5e1_.jpg

     
  • Cela s'est passé à Paris...

    Logo AFM.png
    Sous un soleil magnifique,
    quelle belle journée fut cette
    Grande Fête des Familles,

    ce 15 septembre 2018 !

    Cela a été l’occasion d’assister à la plénière
    des 60 ans d’existence de l’AFM-Téléthon et de faire le
    lancement du Téléthon 2018,
    qui aura pour parrain
    Pascal OBISPO,
    les 7 et 8 décembre prochains.

    13.jpg

    Que de chemin parcouru depuis les débuts de l’association,
    lancée par Yolande de KEPPLER.
    Nous avons pu constater l’avancée de la recherche,
    découvrir des innovations qui changent le quotidien
    et annoncent les perspectives du futur.
    Nous avons pu voir le formidable travail des handi-chiens.
    Un moment riche, qui permet de redynamiser les bénévoles,
    de retrouver beaucoup de personnes et de discuter :
    La journée est passée trop vite !!!...

    VAINCRE LA MALADIE G2F 1.jpg

    VAINCRE LA MALADIE G2F 2.jpg

  • Bon à savoir... concernant la MDPH 14

    Mdph.png

    En raison d'un changement important, au
    niveau de son système informatique, la MDPH
    du Calvados et l'ensemble de ses antennes
    seront fermées les 29, 30 et 31 octobre 2018.


    La MDPH vous remercie de votre compréhension
    et reste à votre entière disposition pour tout
    renseignement complémentaire, auprès de :

    Madame Jamila GOMIS

    MDPH 14 - Assistante de Direction
    Tél : 02.31.78.91.91
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    jamila.gomis@calvados.fr
  • Infos médicales

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    En cette période de rentrée, voici deux informations
    médicales qui pourront intéresser fortement les
    personnes concernées. Il s'agit d'une part, d'une
    émission de télévision traitant des maladies rares,
    et d'autre part, d'avancées significatives dans la
    lutte contre la Dystrophie myotonique de Steinert.


    En suivant ce lien, retrouvez la vidéo de l'émission "Etat de Santé",
    qui fait le point sur les maladies rares, représentant un enjeu
    majeur, en matière de santé publique.

    Concernant la Dystrophie myotonique de Steinert, les résultats
    de la Metformine sur la motricité sont plus qu'encourageants.
    Toutes les explications se trouvent ici.
  • Cela se passera à Caen...

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    A l'occasion de la journée "Place aux Assos",
    évènement qui se déroulera dans les rues de Caen
    le samedi 1er septembre 2018, de 10h00 à 19h00,
    nous avons le plaisir de vous annoncer que

    notre délégation occupera le Stand 100.
    Pour en savoir plus sur cette journée, cela se passe ici.

    NOUS VOUS Y ATTENDONS NOMBREUX !!!

    Par ailleurs, il n'aura échappé à personne qu'il flotte comme
    un air de rentrée, et ce n'est pas notre météo locale
    qui nous fera croire le contraire.

    Voici donc, pour rappel, les manifestations à venir :

    15 septembre : La Grande Fête des Familles (plus d'infos ici)

    13 octobre : La visite du Généthon (plus d'infos )
  • Bon à savoir... sur le traitement de la myopathie de Duchenne

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    Au centre I-Motion, la plateforme d’essais
    cliniques pédiatriques dédiée aux maladies
    neuromusculaires, créée par l’AFM-Téléthon
    au sein de l’Hôpital Trousseau, à Paris,
    des enfants atteints de myopathie de Duchenne
    participent à des essais cliniques.


    Retrouvez sur ce lien, l'extrait vidéo de l'émission
    "Les docs du Mag de la santé", diffusée sur France 5
    le 16 août 2018, consacrée à ces essais,
    avec l'interview du Docteur Laurent Servais,
    ainsi que l'immersion dans la vie de Paul.
  • Rendez-vous de la Délégation...

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    En respect de certains agendas professionnels,
    la date du samedi 25 août 2018 à 11 heures,
    a été retenue, afin de
    nous retrouver
    pour notre réunion d'équipe
    de rentrée. 
    L'ordre du jour de cette réunion est consultable ici.

    Selon les bonnes habitudes, il est plus que souhaitable, en
    utilisant les moyens mis à votre disposition sur cette page,
    de confirmer votre présence, que vous soyez accompagnés
    ou non, et de préciser votre participation,
    au pique-nique solidaire, afin d'organiser
    au mieux cette journée.

    En vous remerciant de votre compréhension. 
  • Bon à savoir... concernant le Spinraza

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    La recherche de traitements avance, certes.
    Mais les thérapies proposées, comme tout médicament,
    peuvent générer des effets plus qu'indésirables.
    C'est ce qui ressort d'une note interne consultable ici,
    concernant des hydrocéphalies observées chez 5 patients
    traités par Spinraza, dans le monde.


    Pour toute information complémentaire, vous pouvez adresser
    un mail à la Cellule info sur l’accès aux médicaments :

    medicaments-essaiscliniques@afm-telethon.fr

    ou appeler le N° accueil familles : 0 800 35 36 37 
  • Info : Emploi et Handicap

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    C'est un fait : Si trouver et garder un emploi,
    pour tout un chacun, n'est déjà pas chose aisée,
    en cette période de fort chômage que nous
    connaissons,
    l'exercice relève presque de la gageure,
    pour les personnes en situation de handicap.
    Car outre globalement des problèmes de productivité et d'adaptabilité
    des postes de travail, force est de reconnaître qu'il existe une frilosité
    de la part de certains employeurs, d'aucuns préférant s'acquitter
    de l'amende,
    plutôt que d'embaucher des personnes handicapées.

    Pourtant, afin d'assister les plus courageux d'entre nous
    dans cette aventure,
    car c'en est une, des dispositifs d'aides existent
    bel et bien, comme l'explique
    cette plaquette éditée par "LADAPT",
    avec une mise en pratique à lire
    dans cet article du "Nouvel Obs".

    Avec juste un peu de bonne volonté, il est possible de conjuguer
    Travail et Handicap,
    et de passer outre le respect des quotas
    d'embauches, imposés au sein de l'entreprise, c
    e mot "quota",
    pourtant banni pour certaines catégories de personnes,
    ayant
    bizarrement la vie dure, dans le microcosme du handicap !


    A bon entendeur...