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AFM DELEGATION 14

  • Cela se passera à Carentan Les Marais...

    News.jpgNous avons le plaisir de vous annoncer,
    que la Présidente de l'AFM-Téléthon,
    Madame Laurence TIENNOT-HERMENT,
    tiendra une conférence à Carentan Les Marais,
    le mardi 12 novembre 2019 à 20h00
    (
    accueil du public à 19h30).

    Vous trouverez ICI l'invitation à cette conférence,
    ainsi que tous les détails s'y rapportant.

  • Cela se passera à Vire...

     

    News.jpgLa délégation AFM TELETHON du Calvados
    vous informe qu'un nouvel atelier sur le
    "Kit Urgence" sera organisé à Vire,
    salle Chenedollé, (rue Colbert)

    Pour rappel, depuis 2015, l’AFM-Téléthon
    a engagé son plan d’Action concernant
    les situations d’urgence médicale.

    Afin de vous le présenter et surtout de vous
    permettre de repartir avec le votre,
    la Délégation AFM-Téléthon du Calvados
    vous invite à une rencontre :

    L
    e samedi 9 novembre 2019 à partir de 10h30.
    Vous trouverez ci-joint le programme détaillé de la journée.
    Celle-ci comprendra, le matin, un temps de construction
    de votre « Kit Urgence » et de mise en situation, puis,
    selon votre souhait, d’un moment de convivialité/repas
    prolongé par un temps libre d'échange
    et de partage d'expériences.
    L’inscription préalable à la réunion est nécessaire
    et s’effectue
    en renvoyant le coupon-réponse joint
    à la Délégation
    du Calvados de l'AFM-Téléthon,
    avant le 5 novembre 2019.


    Le repas aura lieu sur place. Une participation de 5 €
    par personne est demandée, par chèque à l’ordre
    de l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.
    (si vous avez besoin : 06.82.71.42.07)


    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches,
    de vos aidants, de vos intervenants médicaux ou
    paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur le thème
    des urgences dans les maladies neuromusculaires.


    Le coupon réponse vous permet enfin de poser des
    questions auxquelles nous répondrons lors de la réunion.
    Merci de nous indiquer si vous avez des contraintes
    particulières (repas, besoins spécifiques).
  • Concernant les Aidants Familiaux...

    News.jpgSelon le site d'informations "20 minutes",
    au sujet des aidants familiaux, le futur congé
    sera rémunéré autour de 40 euros par jour.


    Entre le vieillissement de la population, l'explosion des
    maladies chroniques et le virage de l'ambulatoire,
    la société va de plus en plus se reposer sur les aidants.

    Quarante euros par jour : c’est le montant de l’indemnisation
    du nouveau congé pour les « aidants » soutenant un proche âgé,
    malade ou handicapé, qui sera créé en 2020, a annoncé
    le cabinet d’Agnès Buzyn, la ministre de la Santé.

    Ce congé, qui figurera dans le budget 2020 de la « Sécu »
    présenté fin septembre, sera « rémunéré à hauteur des congés
    existants comparables, par exemple le congé pour un enfant
    malade », a déclaré une porte-parole de la ministre,
    confirmant une information de franceinfo:.

    « Faciliter la conciliation de la vie professionnelle
    et de la vie personnelle »

    L’allocation journalière de présence parentale (AJPP),
    versée lorsqu’on s’occupe de son enfant gravement malade,
    accidenté ou handicapé, est d’environ 43 euros pour
    un couple, 52 euros pour une personne seule,
    selon le site officiel de l’administration service-public.fr

    La ministre des Solidarités et de la Santé avait annoncé
    cette mesure avant l’été pour « faciliter la conciliation de
    la vie professionnelle et de la vie personnelle » des
    proches aidants et « soutenir » ceux qui subissent
    d’importantes pertes de salaires.

    Quelque 11 millions d’aidants,
    dont une grande majorité de femmes

    Selon l’association « Je t’aide », on compte en France
    quelque 11 millions d’aidants, dont une grande majorité
    de femmes. Dans l’état actuel de la loi, les aidants ont
    le droit de prendre un congé pour s’occuper de leur proche,
    pendant trois mois maximum, fractionnables (sauf éventuelle
    disposition plus favorable dans la convention collective).
    Mais ce congé n’étant pas rémunéré, seul un très petit
    nombre de personnes a demandé à en bénéficier.

    Intégralité de la Source à retrouver ICI.

  • Cela s'est passé à Ouistreham...

    News.jpgAfin de lancer la campagne du Téléthon 2019
    dans notre département, un événement
    a eu lieu au Phare de Ouistreham !

    Retrouvez ICI l'article paru dans Ouest-France®
    consacré à ce lancement, qui fut un franc succès.

  • Message de la Présidente...

    News.jpgMessage de Laurence TIENNOT-HERMENT,
    à l'attention des équipes bénévoles et salariées
    de l'AFM-Téléthon, de l'Institut des
    Biothérapies de GensoSafe et YposKesi
    .
    "Chers amis,

    Vous l’aurez peut-être vu dans vos kiosques ce matin
    ou sur les réseaux sociaux : l’hebdomadaire L’Express
    consacre,
    cette semaine, sa une et son dossier à
    la thérapie génique avec
    un message fort :
    « Thérapie génique : la révolution est là !
    »


    Ce message, vous le connaissez, c’est le nôtre depuis
    tant d’années ! Cette révolution médicale qui multiplie
    aujourd’hui les victoires et change le destin des malades,
    elle est née de la détermination des familles, de la stratégie
    volontariste de notre association, de l’excellence de nos
    chercheurs et experts… et de la mobilisation et fidélité
    des bénévoles, partenaires et donateurs du Téléthon
    sans lesquels rien n’aurait été possible !

    Vous pouvez être fiers ! Fiers d’y avoir cru avec nous,
    fiers d’avoir combattu contre vents et marées face à
    tous ceux qui disaient que çà ne marcherait jamais,
    fiers d’avoir persévéré, fiers d’avoir fait émerger cette
    nouvelle médecine, « les premiers médicaments capables
    de réparer notre ADN et de changer le destin des malades »
    comme l’indique l’Express !


    Vous retrouverez dans ce dossier de nombreux acteurs
    de la galaxie AFM-Téléthon : Serge Braun, notre directeur
    scientifique, Odile Boespflug-Tanguy, la présidente du
    conseil scientifique et directrice d’Imotion, Olivier Danos,
    l’ancien directeur scientifique de Généthon, Ana Buj Bello
    et Federico Mingozzi ainsi que de nombreux autres
    chercheurs dont nous avons soutenu les projets sur
    les déficits immunitaires, la bêta-thalassémie, des maladies
    neurodégénératives , la neuropathie optique de Leber,…
    ainsi que les visages et témoignages des malades traités
    qui incarnent ces victoires dont certains vous sont familiers.


    Et ce n’est qu’un début ! Comme le souligne ce dossier,
    ces médicaments innovants « éradiquent des cancers
    et des pathologies rares ; demain, ce sera peut-être
    le sida, Parkinson, Alzheimer, l’arthrose, la cécité … »,
    autant de maladies fréquentes qui profiteront des
    avancées réalisées pour les maladies rares.

    Oui, nous pouvons tous collectivement être très fiers
    et puiser dans ces victoires l’énergie de poursuivre le
    combat et de mobiliser encore plus largement autour
    de nous. Un grand bravo à tous nos bénévoles qui,
    ce week-end, partout en France, relèveront le défi d’aller
    #plushaut pour lancer la campagne du Téléthon 2019.
    N’hésitez pas à partager le dossier de l’Express autour
    de vous et rappeler ainsi aux Français l’importance de
    leur soutien pour multiplier les victoires !

    Laurence Tiennot-Herment"

  • Cela se passera à Caen...

    News.jpgToujours dans le cadre du lancement de la
    campagne
    du Téléthon 2019 dans notre
    département, Bruno Desbuleux,
    Directeur National des Opérations
    du Téléthon, sera sur Caen
    le 1er octobre 2019, de 18h30 à 20h.


    A cette occasion, il présentera un état des
    recherches financées par l'AFM-TELETHON
    et répondra aux questions qui lui seront posées
    par les personnes présentes.

    Cette rencontre aura lieu au "1901",
    "Hôtel des Associations"
    8, rue Germaine Tillion
    14000 CAEN.

    Nous vous attendons nombreux,
    et merci d'en parler autour de vous
    afin de diffuser cette information.

  • Cela se passera à Ouistreham...

    News.jpgPour lancer la campagne du Téléthon 2019 dans
    notre département, un événement d'importance
    aura lieu au Phare de Ouistreham !

    En effet, le 14 septembre à 14h, en compagnie
    de nos amis les pompiers et journalistes,
    ainsi que des élus locaux présents,
    une
    ascension du phare est organisée.
    Après avoir gravi les 171 marches de l'édifice mesurant 38 mètres
    de hauteur, des banderoles seront déployées en son sommet.

    Pendant ce temps-là, au pied du phare, une chaîne humaine
    sera constituée. Chaque participant ayant reçu, au préalable, une
    feuille A4 portant la mention "Téléthon 2019",
    la retournera et la brandira, au signal donné.

    Le moment sera immortalisé à l'aide d'un drone et d'une caméra.

    Il faut de ce fait, mobiliser le plus grand nombre possible
    de participants
    , aussi nous comptons sur le bouche
    à oreille pour qu'il en soit ainsi, afin de réussir le lancement du
    Téléthon 2019, qui se déroula les 6 et 7 décembre prochains,
    ayant pour thème cette année "La Hauteur".

    Merci d'en parler autour de vous
    afin de diffuser cette information.

    PHARE-OUISTREHAM-GM-854x569.jpg

  • 116.117 - Allô Docteur...

    506ac9e01ab3a8a3b33747d91b777af0.jpg

    Le 116-117, numéro pour joindre un
    médecin généraliste de garde en Normandie.

    116117.jpg

    Vous avez besoin d’un avis médical et le cabinet de
    votre médecin est fermé ? Composez le 116.117
    où que vous soyez en Normandie !

    Le 116.117, pourquoi faire ?
    Gratuit, le 116.117 est le numéro unique pour la médecine
    de garde,
    que vous pouvez composer partout dans la région.
    Votre interlocuteur vous apporte une réponse médicale
    adaptée
    aux besoins du patient :
    * un conseil médical,

    * l’orientation vers un médecin généraliste
    ou une maison médicale de garde,

    * la prise en charge sans délai par les services
    de l’aide médicale urgente (SAMU) si nécessaire.

    En cas d’urgence vitale ou de doute sur la gravité
    de la situation, le 15 reste le numéro à composer !

    Quand puis-je appeler ce numéro ?

    Le médecin du 116.117 vous conseille et vous oriente
    aux heures de fermetures des cabinets médicaux :

    * tous les soirs après 20h jusqu’au lendemain 8h,

    * les week-ends,

    * et les jours fériés.

    En journée durant la semaine, le 116.117 n’est pas accessible
    puisqu’il n’a pas vocation à se substituer aux consultations
    assurées par votre médecin traitant.

    Et SOS Médecins ?

    Pour les habitants des agglomérations de Caen, Cherbourg
    et Rouen, il est aussi possible de joindre SOS Médecins pour
    être mis en relation avec un médecin de garde 24h/24.
    En composant le 36 24 (12 ct/min), votre appel aboutit
    au standard correspondant à votre ville. Un standardiste
    prend alors en charge votre appel et recueille
    les informations essentielles afin de vous obtenir
    une visite ou une consultation dans les meilleurs délais.

    En savoir plus sur les numéros utiles d’accès aux soins :
    Le site de l’ARS Normandie

    Célia VERLAND
    Coordinatrice régionale
    Tél. : 02 35 36 29 81 / 06 25 47 07 60
    Mail : cverland@france-assos-sante.org
    France Assos Santé Normandie
    15 rue de l’Ancienne Prison – 76000 Rouen

    !cid_image002_png@01D53BAE copie.jpg

    Découvrez vite notre nouveau site ! 
    https://normandie.france-assos-sante.org/

    Et rejoignez-nous sur Facebook et Twitter

    Santé Info Droits : 01 53 62 40 30
    (lundi, mercredi, vendredi 14h-18h / mardi et jeudi 14h-20h)
  • Enquête...

    News.jpgDe nombreuses études ont exploré les effets délétères
    de la station assise prolongée sur l’inconfort, les
    douleurs, la posture ou encore le risque d’escarre.
    Ces phénomènes sont également rapportés par les
    utilisateurs de fauteuil roulant comme ayant un
    impact sur la vie quotidienne, sur la santé et
    ainsi sur la qualité de vie générale.
    Afin de prévenir et de limiter ces troubles,
    l’adaptation d’une nappe de capteurs de pression
    en housse de coussin connectée a été réalisé afin
    d’aider à la gestion quotidienne du risque d’escarre.
    En amont de l’étude clinique qui permettra d’évaluer l’efficacité
    de ce dispositif, les équipes ingénieures et cliniques souhaitent
    affiner l’analyse des besoins directs et indirects des usagers.

    Une enquête en ligne à destination des utilisateurs de fauteuil
    roulant et de leurs accompagnants a été conçue pour préciser
    les réponses techniques du dispositif. Le recueil de ces données,
    totalement anonymes et protégées, permettront d’ajuster
    plus finement les réponses technologiques.

    La date limite de réception des réponses au questionnaire
    est fixée au 03 septembre 2019.

    Le temps de complétion est de 15 minutes.
    Le questionnaire est composé de 3 parties (gestion du risque
    d’escarre, recueil de besoins, données sociodémographiques).

    Nous vous prions de trouver ICI, un mémo (qui peut aussi
    servir d’affiche) pour faciliter la diffusion du questionnaire
    auprès des équipes qui pourront le transmettre aux utilisateurs
    de fauteuil roulant. Nous vous remercions de diffuser ce
    questionnaire via votre plateforme blog si cela vous est possible.

    Voici également le lien vers le questionnaire :
    sondage.texisense.com
    Nous vous remercions pour cette collaboration visant à faciliter
    la gestion des risques de santé liés à la station prolongée.

    L’équipe clinique du laboratoire End-iCap de Garches
    et l’équipe R&D Texis.

  • Message de la Présidente...

    News.jpgCommuniqué de Laurence TIENNOT-HERMENT,
    Présidente de l’AFM-Téléthon.
    "Bonjour à toutes et à tous,

    En raison des fortes chaleurs annoncées dans les jours à venir
    et par mesure de sécurité, les Journées régionales des Familles
    organisées le 29 juin à Sées (Normandie), Caussade (Occitanie
    Pyrénées), Fagnières (Champagne-Ardenne), Châteauroux (Centre),
    Epinal (Alsace-Lorraine), Poitiers (Limousin-Poitou-Charentes)
    et Saint-Savin (Rhône-Alpes) sont annulées.
    Près de 1300 personnes étaient attendues sur ces 7 journées.


    C’est avec tristesse que nous sommes contraints de prendre
    cette décision ; tristesse pour nos familles qui attendaient ces
    temps de partage et de convivialité avec beaucoup d’impatience
    et tristesse pour tous ceux d’entre nous qui, depuis des mois,
    préparaient avec enthousiasme ces journées.
    Malheureusement, au vu des conditions climatiques annoncées,
    nous ne pouvons garantir une température ambiante correcte
    sur l’ensemble du dispositif et au-delà, nous ne pouvons prendre
    le risque de voir nos familles, dont la plupart sont considérées
    comme « personnes à risque » dans le plan canicule, se déplacer
    sans avoir l’assurance qu’elles le fassent dans de bonnes conditions.


    Nous étudions la faisabilité de proposer aux familles qui le
    souhaiteraient de rejoindre l’une des 5 autres JRF organisées
    en métropole le samedi 6 juillet.


    Je sais combien nombre d’entre vous sont déçus aujourd’hui
    et je vous renouvelle mes remerciements pour l’énergie
    que vous avez déjà déployée. Les deux premiers samedis de
    « cette campagne 2019 » des JRF furent vraiment réussis
    avec une très belle organisation qui a permis aux familles
    et aux bénévoles de repartir ravis, détendus et pleins d’énergie.
    Gageons que ce soit le cas pour les 7 suivantes qui se dérouleront
    les 6 et 7 juillet en métropole et en Outre-Mer.


    Laurence Tiennot-Herment"

  • Cela devait se passer à Sées...

    News.jpg

    DERNIÈRE MINUTE :

    EN RAISON DES FORTES CHALEURS

    ANNONCÉES, LA JOURNÉE DES FAMILLES,
    QUI DEVAIT SE TENIR À SÉES,
    LE SAMEDI 29 JUIN EST ANNULÉE
    ET REPORTÉE À UNE DATE ULTÉRIEURE.

    MERCI DE VOTRE COMPRÉHENSION.

  • Cela s'est passé à Caen...

    News.jpgMercredi 19 juin, des aides techniques de compensation
    des membres supérieurs, diffusées par la société
    EURODIFFUSION
    ®, étaient présentées
    à la Maison de Quartier Centre de Caen,
    avant de l'être à Sées lors de la journée régionale
    des familles (JRF) le 29 juin.
    Quelques malades neuromusculaires, dont une famille de l'Orne
    ne pouvant participer à la JRF, sont venues découvrir ce matériel
    à l'initiative de la Délégation 14 et en partenariat avec le service
    de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU Caen.

    Une ergothérapeute du CHU et une consœur de la MDPH
    de Caen étaient également présentes.

    Ces matériels, dont le bras JACO
    ®, souvent méconnus,
    ont retenu l'attention des participant(e)s malgré leur prix:
    Un dossier MDPH contribuera en partie à les financer.

    IMG_0309.JPG

    IMG_0311.JPG

  • Cela s'est passé à Caen...

    News.jpgEn collaboration avec le RSVA (Réseau de Services
    pour une Vie Autonome) la Délégation du Calvados de

    l’AFM-Téléthon a organisé une journée de sensibilisation
    des étudiants en médecine, le lundi 17 juin,
    ayant pour thème "Le Handicap".
    Retrouvez ICI l'article de Ouest-France ® qui lui est consacré.

  • Cela se passera à Sées...

    News.jpgLa Délégation 14 est heureuse de vous annoncer
    la tenue de la Journée Régionale des Familles,
    qui aura lieu le Samedi 29 juin 2019,
    de 9h30 à 17h30, à Sées (Orne)
    .
    Pour vous permettre de vous y rendre, votre délégation
    AFM TELETHON du Calvados vous propose d'assurer un transport
    en car (comme nous l'avions fait pour aller visiter le laboratoire
    GENETHON, certain(e)s d'entre vous y étaient fin 2018).
    Ce car est adapté pour accueillir des personnes à mobilité réduite,
    notamment en fauteuil électrique et manuel.

    Votre délégué tient en effet à ce que des difficultés de transport
    ne privent personne de cette rencontre !


    Si vous n'avez jamais eu l'occasion de vous retrouver
    à EVRY pour la journée nationale (une année sur deux),
    n'hésitez pas à vivre l'expérience de participer à la journée
    régionale (l'autre année).
    C'est une journée de rencontre et
    d'échanges, avec un ou plusieurs participant(e)s d'EVRY
    (le siège national de l'AFM) au cours de laquelle vous pourrez
    partager avec des familles du Calvados mais aussi
    des autres départements normands.


    C'est toujours une journée conviviale, sympathique,
    qui laisse un superbe souvenir...


    Vous trouverez ici la lettre de Francis TURPIN,
    délégué AFM TELETHON du Calvados,
    sur l'offre de transport.


    Dans l'attente de vous retrouver très vite.

  • Message de la Présidente...

    News.jpgLaurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de
    l’AFM-Téléthon, a le plaisir de nous faire part

    d'une nouvelle à portée internationale.

    "Chers toutes et tous,

    C’est avec beaucoup d’émotion, de joie et de fierté que je partage
    avec vous une nouvelle historique pour notre association :
    Les autorités américaines (FDA) ont donné vendredi soir
    leur autorisation de mise sur le marché américain d’une
    thérapie génique pour l’amyotrophie spinale, la première
    thérapie génique autorisée pour une maladie neuromusculaire !
    Le Zolgensma® développé par la société Avexis (Novartis)
    est désormais disponible aux États-Unis pour les enfants âgés
    de moins de deux ans, quel que soit le type de la maladie
    et y compris en traitement pré-symptomatique.
    L’AFM-Téléthon appelle maintenant l'agence européenne
    à accélérer le processus d'autorisation pour l'Europe et,
    sans attendre, permettre aux malades français de bénéficier
    des dispositifs d'accès précoce. Nous pouvons être fiers de
    cette incroyable avancée qui ouvre une nouvelle ère
    de notre histoire et qui confirme une fois encore le rôle
    majeur joué par Généthon dont les recherches ont contribué
    de manière déterminante à la mise au point de ce produit
    et de la voie d’administration utilisés par cette thérapie génique :
    Tout ceci n’a été possible que grâce aux travaux pionniers réalisés
    par Martine Barkats et son équipe qui ont démontré entre
    2007 et 2011 l’efficacité du transfert de gène dans le système
    nerveux central chez les souris. Au nom de tous les malades
    et du fond du cœur, je tiens tout particulièrement
    à leur adresser un immense merci !

    Depuis toujours, nous avons la conviction que la thérapie
    génique peut renverser le cours de nos maladies incurables
    et si souvent mortelles : nous nous sommes battus, contre vents
    et marées, sans relâche, et l’histoire montre aujourd’hui que
    nous avons eu raison d’y croire ! Des premières victoires remportées
    dans les années 2000 pour des déficits immunitaires au traitement
    aujourd’hui des premières maladies neuromusculaires en passant
    par les maladies du sang, de la vision, des cancers du sang
    (cellules CAR-T)… la thérapie génique arrive à maturité et fait
    une entrée fracassante dans l’arsenal thérapeutique,
    bouleversant tout un pan de la médecine.

    Aujourd’hui, les médicaments de thérapie génique se multiplient
    pour les maladies rares, et nombre d’entre eux ont été développés
    grâce au soutien de notre Association ou au savoir-faire de nos
    laboratoires ; cette révolution médicale, équivalente à celle
    des vaccins ou des antibiotiques, pose, de façon cruciale,
    un double défi à notre pays : L’urgence de construire une filière
    française des biothérapies innovantes pour que soient développées
    en France, et non aux États-Unis, les innovations nées dans
    nos laboratoires et la nécessité de réformer le mode de fixation
    des prix pour que ces traitements innovants soient accessibles
    pour les malades et assumables par le système de santé
    de notre pays. Deux conditions sine qua non et plus que
    jamais d’actualité pour garantir notre indépendance sanitaire
    nationale et permettre la mise sur le marché de ces médicaments
    de nouvelle génération à un prix maitrisé.
    Un combat que nous portons auprès des pouvoir
    publics et des industriels avec détermination.

    Laurence"
  • Cela se passera à Caen...

    News.jpgInnovation et proximité guident
    l’AFM-Téléthon dans son action auprès
    des malades neuromusculaires et de leurs famille.

    Patients, médecins ou ergothérapeutes, la Délégation
    du Calvados vous propose, en cohésion avec le Centre
    de compétence des maladies neuromusculaires du CHU
    Caen Normandie, un après-midi découverte d’aides techniques
    de compensation du membre supérieur.

    A cette occasion, vous pourrez vous mettre en situation
    et essayer les équipements mis à disposition
    par la Société Ergodiffusion (détails ICI).

    Cette rencontre se déroulera le :

    19 juin 2019 de 14h à 17h

    Salle 1 de la Maison de Quartier Centre
    (ancienne Maison des associations)
    7bis, rue Neuve Bourg l’Abbé, à CAEN
  • Téléthon 2018 - Les temps forts dans notre région...

    News.jpg

    La Délégation 14 a été très active
    durant le Téléthon 2018 et pour en témoigner,
    si besoin en était, Jean-Claude a réalisé
    un très beau document retraçant les moments
    forts de ce rendez-vous annuel,
    que vous pouvez retrouver
    ICI.
  • JRF 2019...

    News.jpgNous avons le plaisir de vous transmettre
    l'invitation pour la Journée Régionale des Familles,
    qui se déroulera le Samedi 29 juin 2019,
    de 9h30 à 17h30, à Sées (Orne)
    .
    Vous trouverez ICI, le courrier de Mme Laurence TIENNOT-HERMENT,
    Présidente d’ l’AFM-Téléthon, LA, le programme de cette journée
    et enfin ICI, les modalités d’inscription.

    N’hésitez pas à nous contacter
    pour toutes questions au 02 35 73 25 25.

    Au plaisir de vous retrouver prochainement.

  • Infos médicales

    506ac9e01ab3a8a3b33747d91b777af0.jpg

    "C’est avec un immense plaisir que je tiens
    à partager avec vous une excellente nouvelle
    rendue publique ce jour : Un accord vient d’être
    signé entre l’Etat français et le laboratoire Biogen,
    concernant la prise en charge du Spinraza ®,
    le 1er médicament de thérapie innovante mis
    à la disposition pour les malades atteints
    d’amyotrophie spinale.

    Cet accord permet l’accès au médicament de tous les malades
    concernés par une amyotrophie spinale de types 1,2 et 3,
    sans que cet accès pèse sur les finances de chaque hôpital.
    Les hôpitaux seront en effet intégralement remboursés
    de leurs dépenses. Ce médicament, qui a obtenu une
    Autorisation de Mise sur le Marché le 30 mai 2017,
    était disponible en France dans le cadre d’une autorisation
    temporaire d’utilisation (ATU) puis du dispositif post ATU.
    Dès la première annonce de son prix par Biogen, nous avions
    regretté cette revendication de prix particulièrement élevée,
    décorrélée des coûts réels de développement de ce produit
    et menaçant l’accès de tous les patients à ce premier
    médicament, particulièrement ceux concernés par
    une amyotrophie spinale de type 3. De fait, ces derniers
    mois, cette menace a retardé fortement l’accès de ces
    patients au traitement. Et il a fallu toute l’énergie de notre
    association, professionnels et familles, pour que tous
    les malades qui le souhaitaient soient traités dans le cadre
    du dispositif post ATU et qu’un accord raisonnable soit
    trouvé au niveau national pour la prise en charge
    de ce traitement pour tous.

    Je suis extrêmement fier que nous ayons remporté
    cette première bataille et que cet accord réponde
    à nos demandes, même si nous regrettons que
    l’ensemble des conditions de l’accord reste secret.
    Le prix publié est un prix facial qui ne correspond pas
    au prix réel pour la collectivité. Ce manque de transparence
    est regrettable car il ne permet pas de donner un signal
    fort pour stopper l’escalade actuelle des prix revendiqués
    pour les médicaments de thérapie innovante qui
    arrivent aujourd’hui sur le marché. Nous devons
    plus que jamais rester mobilisés pour que ces futurs
    traitements soient accessibles pour tous
    les malades qui le souhaitent."

    Christian COTTET
    Directeur Général
  • Cela aurait dû se passer en Suisse Normande...

    Infos.jpg

    NOUS SOMMES AU REGRET DE VOUS INFORMER
    QUE SUITE A UN DÉCÈS TOUCHANT DE PRES UN MEMBRE
    ORGANISATEUR, CETTE MANIFESTATION N'AURA PAS LIEU.

    TOUTE L’ÉQUIPE DE LA DÉLÉGATION AFM 14
    LUI ADRESSE SES SINCÈRES CONDOLÉANCES
    ET LUI SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE
    POUR TRAVERSER CETTE ÉPREUVE.

    EN VOUS REMERCIANT DE VOTRE COMPRÉHENSION.

    L'association Q-N-T (Quad Nature pour Tous)
    organise en Suisse Normande, une randonnée
    Quad et pédestre caritative "tous niveaux",
    au profit de l'AFM-TELETHON.

    Cela se déroulera le Dimanche 14 avril 2019.


    Pour la randonnée motorisée :

    Le point de ralliement, fixé à 8h30, aura lieu à Bonnoeil (14700),
    pour les Quad et SSV.

    Le tarif est de 25 € par équipage pour les Quad et SSV.
    (l'inscription est non-remboursable, sauf cas particuliers).

    Clôture des inscriptions le 6 avril 2019 - Places limitées.


    Pour la randonnée pédestre de 5 kilomètres :

    Le point de ralliement, fixé à 14h30, aura lieu à Bonnoeil (14700).
    L'inscription, dont le tarif est de 3 €, se fera sur place,
    (gratuit pour les moins de 12 ans).


    Repas en supplément (sur réservation).

    Contact : 06.70.25.19.70 - 06.70.87-35-36.
    Retrouvez Q-N-T sur Facebook ICI.

    QNT.jpg

  • Cela se passera à Caen...

    News.jpgLa Délégation 14 vous avise que le service
    Mand'APF Normandie est heureux de vous
    convier à un après-midi d'informations,
    sur le thème de L'AIDE HUMAINE.

    L
    e mercredi 24 avril 2019 de 13h45 à 17h00.

    cid_image001_jpg@01D4EA0B.jpg

  • Témoignage...

    Témoignage.jpg

    A l'issue de la journée "Kit Urgence",
    qui s'est tenue à Falaise le Samedi 23 mars 2019,
    la Délégation 14 de l'AFM est heureuse de partager
    avec vous,
    le témoignage de Jean-Charles
    qui fait vraiment
    plaisir à lire.

    "
    ‌bonjour je suis allée a la journée du kit d'urgence qui se tenais
    a Falaise dans la salle polyvalente donné par monsieur le maire
    de Falaise son adejointe nous l'avait dit Isabelle est venu me
    chercher en vélicule adapté on as parlé en général de
    maman du toutou et de ma chérie  Ingrid voila

    la journée était super trés interéssante insctructive
    et parfaite en plus j'ai l'impression de m'etre fait de
    nouveaux contact des très simple jamais un mot plus
    haut que un autre c'est pas donné a tout le monde


    le transport c'est très bien passé du départ comme au
    retour sur le déroulement rien a dire super bien extra et en plus 

    c'est pour toi Isabelle merci tu t'est bien occupé de moi merci

    le repas super bon j'ai aimé super bon bien cette journée
    pas chiante du tout je mettais fait un flim dans ma tete
    mais
    je suis désireux de repasser une journée votre compagnie merci 


    tu peut le mettre en ligne je pense que ça peut en reveillée
    certaines pressonnes merci


    fait le 24/03/19 a saint julien le faucon a 18h17
    et merci a Isabelle le sage de m'avoir aidé
    monsieur Jean Charles M.
    pardon pour les fautes d'ortographe les accents et la pontucation ..."
  • Cela s'est passé à Bayeux...

    News.jpgA Bayeux, les personnes intéressées ont pu
    rencontrer la délégation AFM TELETHON
    du Calvados, qui a répondu à leurs questions
    le 16 mars 2019, de 13h30 à 17h00,
    à l’Espace Saint-Patrice.
    Retrouvez ICI l'article de "Le Renaissance - Le Bessin",
    consacré à celle belle journée de rencontres.

  • Cela s'est passé à Caen...

    orateur.jpg

    Très intense fut cette Journée des Maladies Rares,
    tant concernant les interventions, par des personnes
    très compétentes dans leur domaine respectif,
    que par l'attention des personnes présentes :
    Médecins, étudiants, personnes chargées du médico-
    social, malades et aidants, bénévoles d'associations.
    Les témoignages de deux mamans, sur leur vécu
    avec leurs enfants diagnostiqués d'une maladie rare,
    étaient très courageux et poignants.

    Les interventions de Gaël et Francis, sur l'accompagnement
    et les missions de l'AFM-Téléthon, étaient très claires
    et ont permis une excellente transition,
    avec la dernière table ronde sur les aidants.

    20190228_171307.jpg

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     Un souvenir pour les uns, une découverte pour les autres,

    revivez ICI le déroulement de la journée,

    ou LA, la partie spécifique concernant l'accompagnement.
  • Cela se passera... en ligne !

    Infos.jpg

    Cette année, le forum en ligne Talents
    Handicap, organise la 15ème édition
    nationale spéciale Alternance et Stages.

    Ce forum a lieu du 8 mars au 5 avril 2019,
    afin de faciliter la mise en relation entre les employeurs
    et les candidats en situation de handicap qui sont
    à la recherche d'un emploi, d'une alternance ou d'un stage.

    Inscription et visite sur www.talents-handicap.com

    Talents et Handicap 2019.jpg

  • Cela se passera à Bayeux...

    News.jpgVous habitez à Bayeux ou aux alentours
    dans le Bessin, la délégation AFM TELETHON
    du Calvados vous propose de vous rencontrer,
    pour répondre à vos questions le 16 mars 2019,
    à partir de 13h30 et jusqu’à 17h00,
    à l’Espace Saint-Patrice de Bayeux.
    Autour d’un gouter et de boissons, vous pourrez échanger
    (à deux ou en petits groupes) avec Francis TURPIN, Délégué
    AFM-Téléthon du Calvados, Isabelle, responsable du pôle 
    accueil familles, ainsi qu’Angèle, Jean-Philippe, Régine(s)
    et sans doute, d’autres équipièr(e)s de la délégation.

    Vous pourrez poser vos questions sur un problème particulier,
    un dossier en attente, une envie de sortie, activité…

    Discussions tout à fait libres, confidentielles si vous le demandez,
    l’équipe sera à votre disposition.

    Rencontre très conviviale en même temps,
    pour partager aussi un bon moment.

    L’accès (adapté aux personnes PMR) est libre,
    mais si vous avez le temps de nous indiquer votre présence,
    nous pourrons mieux préparer votre venue et votre accueil !

    Merci d’avance.

    Ce projet est soutenu par le Conseil Départemental du Calvados
    et par le Fond de Développement de la Vie Associative.

    La ville de Bayeux contribue à cette rencontre en ouvrant
    les portes de l'Espace Saint Patrice.

  • Cela se passera à Falaise...

    News.jpgDepuis 2015, l’AFM-Téléthon a engagé son plan
    d’Action concernant les situations d’urgence
    médicale. Par courrier, et aussi lors de la Journée
    Régionale des Familles en juillet 2016,
    vous avez été informés de la nécessité
    de constituer votre « Kit Urgences ».

    Afin de vous le présenter et surtout de vous
    permettre de repartir avec le votre, la Délégation
    AFM-Téléthon du Calvados vous invite à une rencontre :

    L
    e samedi 23 mars 2019 à partir de 10h30.
    Nous accueillerons les familles ayant répondu à notre invitation,
    à la Salle Polyvalente de la Fontaine couverte
    Place E. Holman, à Falaise
    (Stationnement à l'arrière de Salle de Sport L'orange bleue
    ).

    Vous trouverez ICI le programme du jour ainsi que
    le coupon-réponse, à nous retourner avant le 15 mars 2019.

    Le repas aura lieu sur place. Une participation de 5 €
    par personne est demandée, par chèque à l’ordre de
    l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches,
    de vos aidants, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux,
    s’ils souhaitent s’informer sur le thème des Urgences
    dans les maladies neuromusculaires.

    Enfin, le coupon réponse vous permet de poser
    des questions auxquelles nous répondrons lors de la réunion.
    Merci de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières
    (repas, besoins spécifiques).

    Ce projet est soutenu par le Conseil Départemental du Calvados
    et par le Fond de Développement de la Vie Associative.

    La ville de Falaise contribue à cet atelier en ouvrant
    les portes de la Salle Polyvalente de la Fontaine Couverte.

  • Agenda : Maladies rares

    News.jpg
    L’Alliance Maladies Rares Normandie,
    le service Génétique du CHU de Caen,
    l'Espace de Réflexion Éthique de Normandie et
    la filière de Santé An-DDI-Rares, avec le soutien
    de l'Agence Régionale de Santé de Normandie,
    ont le plaisir de vous convier à :

    La Journée Internationale Maladies Rares 2019
    "Regards croisés sur les maladies rares".

    Jeu
    di 28 février 2019, de 13h30 à 21h30.

    Aula Magna
    Esplanade de la Paix
    Campus 1 Université de Caen
    Il est important de savoir, qu'avant même d'être estampillées
    "Maladies neuromusculaires", nos pathologies sont
    considérées comme des maladies rares.
    A ce titre, l'AFM-Téléthon, qui intègre l'Alliance
    des maladies rares, par le truchement de sa
    Section Régionale et de la Délégation 14,
    sera présente à cette journée, en accompagnement.

    Programme de la Journée ICI et Flyer LA.

    Merci de bloquer vos agendas !

    Les inscriptions peuvent être prises dès à présent.

    INSCRIPTION RECOMMANDÉE ICI ou par e-mails à :

    pegeault-s@chu-caen.fr

    nicole.delperie@orange.fr

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    www.alliance-maladies-rares.org